Liebe Julia
Liebe Bettina,

entschuldigt die späte Antwort. Corona, Vorweihnachtszeit inkl Kindergeburtstag hatte mich fest im Griff.

Vielen Dank für eurer Mitfreuen! Ich bin schon sehr gespannt und habe grosse Hoffnungen. Die Ärzte hier haben keine Ideen mehr und ich soll mich zwischen Schmerzen die mich nicht umbringen oder ein Medikament we…[Weiterlesen]

Hallo Ihr

Ich wollte euch nur mal kurz berichten.

Aktuell habe ich die Zusage bekommen, das ich in Kiel aufgenommen werde. Da sich mittlerweile meine Laborwerte der Niere stetig verschlechtern, jeglicher Versuch das Indometacin zu reduzieren aber massiv scheitert, bin ich sehr sehr froh auf Euren Rat gehört zu haben und das Aufnahmeprocedere in…[Weiterlesen]

Liebe Katrin,

Vielen vielen Dank für diesen Lichtblick. Ich hatte es zwar schon geschafft an die Firma eine E Mail zu senden aber telefonieren kostet mich aktuell zuviel Kraft. Jetzt habe ich erstmal einen zwei Wochen Vorrat als Rezept bekommen der ausm Ausland importiert wird.

Ich hatte von Apothekern schon Aussagen bekommen wie : Naja…[Weiterlesen]

Hallo Ihr

Ich wollte mal eine Zwischenstandsmeldung geben. Das Amitriptylin wurde abgesetzt, jetzt soll ich Trimipramin ausprobieren. Es soll irgendein Prophylaxe Medikament gefunden werden, um das Indometacin zu reduzieren. Aber immerhin darf ich jetzt bei starken Schüben eine Indometacin zusätzlich nehmen, also maximal 200mg am Tag. Zweimal h…[Weiterlesen]

Liebe Bettina,
Liebe Julia,

Vielen Dank für eure Nachrichten.
Ja es ist mir bewusst, daß es dauern kann, das kenne ich von den regelmäßigen Kinderrehamassnahmen meiner Kinder.
Aktuell habe ich erstmal was für den Blutdruck bekommen, seitdem kann ich meinen Alltag erstmal wieder machen.
Die Fragebögen für Kiel habe ich mir schon ausged…[Weiterlesen]

Liebe Heika ,
Vielen Dank für diese Information. Das bekräftigt mich in meiner Vermutung das ich lieber noch etwas warte bis alle wichtigen Termine der Kinder vorbei sind und das ich das Thema nochmal mit dem Schmerztherapeuten besprechen sollte.
Viele Grüße
Melly

Liebe Julia,

Vielen Dank! Da hat meine automatische Worterkennung wohl ohne mich gehandelt, danke für den Hinweis!

Aber den Hinweis dort anzurufen sobald ich einen Bescheid habe, werde ich mir merken. Ich werde das alles nach den Ferien in Ruhe mit meinem Schmerztherapeuten besprechen, bis dahin wollte er sich gründlich über die Hemicrania Co…[Weiterlesen]

Liebe Julia, liebe Heika,

Lieben Dank für eure Antworten. Ich habe mir mittlerweile die Fragebögen ausgedruckt und angefangen sie auszufüllen.
Auch Bisoprolol habe ich bekommen für den hohen Blutdruck.
Ich finde die Fragebögen teilweise sehr schwierig weil bei einigen Fragen nichts passt. Da habe ich dann einfach mal meine Antwort drunter gesc…[Weiterlesen]

Liebe Julia, liebe Bettina,

Vielen Dank für eure aufbauenden Worte und Anregungen.
Ich war mir erst unsicher, ob ich überhaupt ein Fall für die Klinik bin, da das Indometacin die Schmerzen aktuell so gut wie wegmacht. Dafür aber ja seit neuestem mein Blutdruck in nicht mehr tolerierbare Höhen geht.
Ich habe jetzt Kontakt mit meinem Haus…[Weiterlesen]

Liebe Bettina, liebe Heika,

Vielen Dank für euren Rat! Dies beruhigt mich insoweit, das Kiel dann wirklich der richtige Ort ist und nicht wie die ganzen anderen Anlaufstellen die ich schon hinter mir habe.

Bei mir wirkt das Indometacin tatsächlich sehr gut, nur der hohe Blutdruck macht mir Sorge.
Ich werde aber bei meinem nächsten Termin de…[Weiterlesen]

Hallo glückdererde,

danke für deine Antwort. Ich glaube englische Texte ist mir gerade zu anstrengend, aber vielen Dank für dein Angebot.
Tatsächlich wurde Gabapentin schon probiert bevor das Amytriptilin zum Einsatz kam. Das aktuelle Opiat( wovon ich seit März gefühlt fast alle ausprobiert habe in den Kliniken) benutze ich nur noch spora…[Weiterlesen]

Hallo Bettina,

Ja laut Hausarzt und Schmerztherapeut wurde die HC die das UKE als Verdacht geäußert hat mit der Einnahme des Indometacin bestätigt. Ich habe nur noch leichte Schmerzen bzw manchmal ist es nur noch ein komisches Gefühl auf der betroffenen Seite das da was ist. Manchmal tränt das Auge noch aber auch das ist deutlich besser gewo…[Weiterlesen]

Hallo glückdererde,

Danke für deine Worte.
Ja genau, irgendwie versuche ich mir Wissen anzueignen, der Schmerztherapeut riet mir auch dazu. Ich denke das ich wirklich mich mit einem erneutem Stationärem Aufenthalt anfreunden muss. Es fällt halt nur schwer wenn es einem gerade relativ gut geht und es immer mit einem hohen logistischen Aufwand ver…[Weiterlesen]