Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.
Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Meine Schmerzgeschichte (Miriam)
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AutorBeiträge
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Hallo Zusammen,
ich lese mich seit ca. 2-3 Wochen hier quer durch das Forum und konnte schon einige Tipps erfolgreich umsetzen. Nun möchte auch ich mich hier vorstellen:
Ich bin Miriam, 31 Jahre.
Alles fing mit Spannungskopfschmerzen an. Erst episodisch, später chronisch. Das war vor 7 Jahren. Ich rannte zu allen möglichen Ärzten und bin schließlich beim Neurologen hängen geblieben.
Eine Zeit lang probierte ich alle möglichen Schmerzmittel aus. Paracetamol, Aspirin, Thomapyrin, Novaminsulfon, Ibuprofen. Anfangs halfen sie mir, später gar nicht mehr, nicht mal in hoher Dosierung. Dann nahm ich gar keine Schmerzmittel mehr.
Dann fing ich mit Prophylaxen an:
– Amitryptilin bis 100mg aufdosiert brachte nur unwesentlichen Erfolg
– Fluoxetin 20mg, keine Wirkung
Ich machte einen Kurs Autogenes Training mit. Das war absolut nicht mein Ding.
Zwischenzeitlich gesellten sich dann richtig schwere Kopfschmerzattacken dazu, die mich wirklich einschränkten, was vorher meist nicht der Fall war. Das war vor 2 Jahren. Mein Verdacht, dass ich Migräne haben könnte verstärkte sich immer mehr. Mein Neurologe bestätigte mir dies aber erst, als ich von Übelkeit und Erbrechen berichten konnte.
Da hatte ich 2 Attacken im Monat.
Mein Neurologe schickte mich dann in die Schmerzklinik nach Kiel, das war im Oktober 2010. Ich habe mich dort sofort wohl und verstanden gefühlt.
Das Fluoxetin wurde sofort abgesetzt und ich begann die Prophylaxe mit Trimipamin und Tizanidin. Das wirkt sehr gut, hatte dann kaum noch Spannungskopfschmerzen. Die Migräne behandelte ich dann weiterhin mit Sumatriptan und Naproxen.
Nach Kiel ging es mir eine Zeit lang richtig gut.
Ich fing eine Verhaltenstherapie beim Psychologen an.
Dann trat die Migräne immer häufiger auf. Problematisch war für mich, dass ich den Neurologen wechseln musste, da meiner bis vor kurzem krank war.
Seit Mitte September nehme ich jetzt Metoprolol. Davor hatte ich 5-8 Migränetage im Monat. Im Oktober hatte ich 12 und im November bis jetzt 15. So schlimm war es noch nie. Zwischen den Attacken habe ich Spannungskopfschmerzen. Bin seit einigen Wochen keinen Tag mehr komplett schmerzfrei, stundenweise nur.
Ich achte auf die 10/20er-Regel. Im Oktober alllerdings habe ich 11x Schmerzmittel genutzt.
Seit einigen Monaten fehlte ich immer mal wieder einen Tag bei der Arbeit oder musste diese abbrechen.
Vor zwei Wochen ließ ich mich das erste Mal krankschreiben.
Ich bin überzeugt, dass ich doch schon länger Migräne habe, als es in meinen Krankenakten steht. Es fällt mir unglaublich schwer eine beginnende Migräne von starken Spannungskopfschmerzen zu unterscheiden, wobei ich glaube, dass der Übergang fließend ist.Nächste Woche habe ich den nächsten Termin beim Neurologen. Da muss einiges geklärt werden und ich würde gerne ein 2. Mal nach Kiel gehen. Ich befinde mich zur Zeit in einem Tief, welches erschreckend lange anhält.
So, das war´s erst mal von mir.
Liebe Grüße Miriam
Liebe Miriam,
wenn ich Deinen Bericht so lese, muss ich spontan an Kortison denken. Wenn ich in so einem Tief stecke, hilft es mir in der Regel schon, einfach mal zwei oder drei Tage lang 100 mg einzunehmen. Danach geht es dann in der Regel wieder bergauf.
Ich bin immer wieder erstaunt, wie gut ich darauf anspreche. Allerdings achte ich darauf, es nicht öfter als drei mal im Jahr auf diese Weise einzunehmen.
Vielleicht ist wäre das ja eine Option für Dich, damit die Zeit, bis Du wieder nach Kiel kannst,
für Dich erträglicher wird.Liebe Grüße und gute Besserung
SimoneLiebe Miriam,
es tut mir wirklich leid, dass Du momentan in so einer schweren Phase steckst. Mir kam auch ganz spontan, wie Simone, die Idee mit dem Kortison. Vielleicht kannst Du Deinen Arzt zumindest schon mal telefonisch erreichen, denn in so einem Zustand bis nächste Woche warten zu müssen, ist auch nicht gut.
Insgesamt gesehen, wäre ein zweiter Aufenthalt in Kiel sicher auch nicht schlecht, da die Einstellung auf eine passende Prophylaxe oft nicht so einfach ist, wie Du jetzt bemerkst.
Alles Gute und liebe Grüße
BettinaLiebe Simone, liebe Bettina,
vielen Dank für die schnelle Antwort 🙂
Was soll das Kortison bewirken? Kann es durch seine entzündungshemmende Wirkung mich aus der Schmerzspirale holen? Ist man während der Einnahmetage eingeschränkt?
Wie schnell wirkte es bei euch denn und wie lange hattet ihr da gut von?
Ich weiß, ich habe viele Fragen, dennoch interessiert es mich, bin von Natur aus skeptisch veranlagt 🙂
Liebe Grüße MiriamLiebe Miriam,
es ist bestimmt die entzündungshemmende Wirkung des Kortisons, die uns gut tut.
Ob man eingeschränkt ist unter Kortison, das empfinden nicht alle gleich.
Ich selber möchte, wenn ich Kortison nehme, den ganzen Tag lang Bäume ausreißen 🙂 – Kortison ist eben ein Antriebshormon. Viele schlafen darum leider nicht gut, wenn sie Kortison nehmen.Man darf nicht erwarten, das es so wirkt, wie ein Triptan. Die Wirkung setzt viel langsamer ein, und manchmal hilft es mir in der Attacke erst mal gar nicht.
Aber danach habe dann Ruhe und eine gute Zeit. Wie lange, das hängt davon ab, ob ich Trigger vermeiden kann, ob meine Periode wieder vor der Tür steht etc.
Der Spannungskopfschmerz oder Mischkopfschmerz jedenfalls ist verschwunden, und zwischen den Attacken geht es mir wieder gut. Das ist doch schon was 😉 .
Liebe Grüße
SimoneLiebe Miriam,
willkommen hier im Forum, wie schön, dass du einiges über dich und deine Schmerzgeschichte geschrieben hast.
Das Cortison nehme ich ca. einmal im Jahr als Notbremse. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es mich sehr schlaucht, also dass ich sehr kaputt und schlapp, kaum belastbar dadurch bin. Zur Arbeit gehen klappt damit bei mir nicht, soll man auch nicht machen, sondern sich in dieser Phase ganz ruhig halten und keine Bäume ausreißen, liebe Simone. Arbeitest du mit dem Cortison, Simone? Nach den Cortison-Tagen habe ich meist eine Absetz-Migräne bekommen, erst danach war für einige Zeit danach Ruhe mit der Migräne. Ob Spannungskopfschmerzen auch auf das Cortison ansprechen, weiß ich nicht. Du solltest dies alles mit deinem neuen Neurologen besprechen. Bist du jetzt krank geschreiben?
Wenn du das Autogene Training nicht so gut findest, probiere doch ein anderes Entspannungsverfahren, ich kann Autogenes Training auch nicht machen. Vielen hilft die progressive Muskelentspannung , ich entspanne mit der multimodalen Entspannungs-CD aus Kiel, die kennst du sicherlich auch. Die Atementspannung ist auch sehr gut, es gibt so viele Möglichkeiten, da wirst du sicherlich auch für dich die richtige Methode finden.
Es ist eine große Leistung, dass du bei deiner Kopfschmerzhäufigkeit die 10-20-Regel enthalten kannst, super ist das !Herzliche Grüße und gute Besserung
RonjaLiebe Miriam,
auch von mir herzlich willkommen hier.
Ich kann eigentlich nicht sehr viel hier mitreden, aber das was Simone beschreibt, Bäume aussreissen können nach Kortisongabe, kenne ich auch, und dass es gegen Entzündungen hilft, weiss ich auch :-).
Allerdings wurde es mir wegen einer Sehnenentzündung in die Schulter gespritzt, die örtlichen Schmerzen liessen zwar erst nach 2 Tagen nach, doch „euphorisch“ wurde ich schon ein paar Stunden nach der Spritze, war dann im allgemeinen sogar ein paar Wochen schmerzfrei, immerhin eine angenehme, unerwartete Nebenwirkung, danach gings aber dann los.
Ich musste bis jetzt noch keine Medikamentenpause einlegen, weil ich mich dann „nur“ 2 Monate mit plötzlich sehr häufigen, langanhaltenden und immer heftigeren Anfällen herumplagte, allerdings „nur“ mit Übelkeit, auch zwischen den Anfällen, bevor ich vom Neurologen die richtige Prophylaxe bekam (hatte zwischendurch jetzt ein paar Tage wieder etwas mehr Schmerzen, geht aber wieder, muss mal wieder entspannen lernen ;-)).
Ich hatte allerdings auch viel mehr Glück als viele hier, und hatte in 37 Jahren „Migräne-Karriere“ nie so häufige Anfälle wie jetzt vor kurzem.
Liebe Grüsse und auch von mir gute Besserung, vielleicht dann mit Hilfe von Kortison?
Sonja
Liebe Simone, liebe Ronja und liebe Sonja,
ich bin zur Zeit nicht krank geschrieben. War es vorletzte Woche drei Tage und letzte Woche bis Mi, dann hatte ich von Do- So frei. Diese Woche arbeite ich wieder bis So. Nächste Woche habe ich Urlaub und den Termin. Würde ja passen, wenn ich das mit dem Kortison dann in dieser Woche mache. Ich weiß, man soll an sich und seine Gesundheit denken und nicht daran, wie die Kollegen auf der Arbeit klar kommen. Trotzdem fällt es mir immer schwer, mich krank zu melden.
Ich mache auch PMR, habe es in der guten Zeit leider etwas schleifen lassen. Bin dann vor einigen Wochen wieder angefangen, kann es aber nicht regelmäßig machen, weil die Migräne dauernd dazwischen schießt…Die multimediale Entspannung habe ich auch zu Hause, mache ich oft abends vor dem Einschlafen.
Das mit dem Einhalten der 10/20er-Regel ist echt nicht einfach und setzt mich enorm unter Druck. Einerseits möchte ich nicht in den MÜK rutschen. Andererseits ist der sich aufbauende Druck auch nicht gut und ich weiß nicht, ob ich es weiterhin so schaffen kann. Das war auch einer der Gründe, der mich dann doch zum krankschreiben lassen bewogen hat.
Ich finde es bewundernswert, dass ihr trotz jahrelanger- ja tw. sogar jahrzehntelanger- Leidensgeschichte immer wieder aufsteht und nach Möglichkeiten sucht, die euch helfen könnten, dass ihr euch nicht unterkriegen lasst 😉 Ich mit meinen paar Jährchen komme mir da noch ganz „klein“ vor. Ich sehe mich hier in 20 Jahren immer noch schreiben und kann dann auch meine Erfahrungen weitergeben….;)
Danke für eure hilfreichen Antworten, meine Skepsis hat sich aufgelöst, der Nutzen
überwiegt und ausprobieren muss es jeder selbst, wie es einem hilft.
Liebe Grüße MiriamLiebe Miriam,
werten kann man hier nicht. Jeder, der gerade leidet, ist in einer schweren Situation. Ich habe sogar die Erfahrung gemacht, dass ich früher viel schlechter damit umgehen konnte. Jetzt habe ich eine gewisse Gelassenheit, die mir das Leben wirklich erleichtert. Ich setze mich selbst nicht mehr unter Druck, habe die 10er Regel zwar immer im Auge, aber nicht immer unter Kontrolle. 😉
Auch Du gibst ja nicht auf und suchst immer weiter nach neuen Möglichkeiten und das ist auch gut so. Du sorgst für Dich, indem Du Dich vom Arzt beraten lässt, bei uns im Forum und Dich sogar krank schreiben lässt, wenn Du es für nötig hältst. Du macht eigentlich alles richtig und kannst stolz auf Dich sein!
In 20 Jahren schreibst Du dann: „Damals, als ich noch oft Attacken hatte, …..“ 🙂
Lass Dich nicht unterkriegen, Du schaffst das und Du tust auch das Richtige.
Liebe Grüße
BettinaJa Miriam,
und wie gesagt: Die Arbeitskollegen kommen auch mal ohne eine ohnehin angeschlagene Miriam klar, oder?
Das dürfte doch auch zu Deiner Entspannung beitragen, aber die Migräniker sind ja Profis im sich Gedanken über Andere, beziehungsweise was die anderen denken, machen, nicht wahr Bettina 😉
In spätestestens 20 Jahren hat Bettina dann eine gut ausgebildete Assistentin mir Dir 🙂
Liebe Grüsse
Sonja
Liebe Ronja, und liebe Miriam –
den Absetzkopfschmerz habe ich nach 2-3 Tagen Kortison noch nicht erlebt.
Und diese Kurzintervention ist für mich gerade darum eine gute und nahe liegende Lösung, weil ich eh selten länger pausieren kann. Da an erster Stelle und im Zentrum meines Lebens mein behinderter Sohn steht, den ich pflege, ist das ein Dauerzustand 😉 .
Übrigens: Gerade einem MÜK kann ich so ganz gut vorbeugen – nur, wie gesagt, man darf Kortison nicht zu häufig einnehmen! Leider 🙁
Liebe Grüße und wie auch immer viel Erfolg und gute Besserung!
SimoneAlso ich hatte kürzlich nach 3 Kortisontagen (100-100-50) ziemliche Absetzprobleme. Migräne, Müdigkeit bis zur Erschöpfung, konnte kaum mehr die Treppe hochgehen usw. Sonst hatte ich das bei der Kurzzeitbehandlung nämlich auch nicht. Will nur sagen, es kann auch bei der Kurzzeitbehandlung mal auftreten. 😉
Liebe Grüße
Bettina -
AutorBeiträge
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