[Eli]

#32982

Sali Lala,

Als Erstes HAPPY NEW YEAR! An Dich und allen anderen im Forum!!!
Tut mir leid, dass es Dich auch erwischt hat mit dieser tollen ndph!
Naja was soll ich da noch dazu sagen, vieles habe ich eigentlich schon geschrieben,
Aber ich kann gerne noch einiges dazuschreiben, ich bin 34 Jahre jung, bin aus der Stadt Zürich und habe ES plötzlich, über Nacht
Kann mach schon fast sagen, am 29. März 2011 bekommen, seither habe ich praktisch täglich Kopfschmerzen, mal mehr mal weniger…
Mal ganz schlimm, mal auszuhalten, mal ziehend, mal brennend aber NIE POCHEND…. Evtl. durch die Medikamenten oder durch den Stress,
Habe MRI und Lumbalpunktur hinter mir habe ich dann ca. 2 Wochen nachdem dass ganze angefangen hat auch noch einen Tinnitus bekommen,
Was mich erst recht zum Wahnsinn getrieben hat,… ich wurde zum psychologen geschicht, zur physiotherapie und zur Craniosacraltherapie, habe Cipralex Antidepressiv bekommen und es nicht vertragen und war zuerst mit all dem im Hirslanden Kopfwehzentrum die mir auch keine Diagnose machen konnten,
Hatte dann selbst recherchiert und verdacht auf ndph, wobei ich den Names saudoof finde und mann auch mit einer Diagnose, die ich mir mitlerweile beim
Dr. Gantenbein, Neurologe, Neurologie, Universitäts Spital Zürich und spezialisiert in Schmerz und Kopfschmerzen bekommen habe auch nicht viel mehr Anfangen kann,
Seit August bin ich bei ihm in Behandlung, also ich hatte ein Termin mit ihm und bekam TOPAMAX 100mg täglich 50mg am morgen und 50mg am Abend.
Im grossen und ganzen im vergleich zu den schmerzen die ich im März hatte kann man sagen, dass es ein wenig besser wurde, aber nicht wirklich GUT!
Auch weiss ich nun, dass z.b. wenn ich viel stress habe und ich mich Aufrege sich dass ganze bei mir verschlimmert, aber ansonsten bin ich immer noch gleichweit.
Nächste Woche bin ich zur Nachbesprechung bei Ihm und da möchte ich auch gerne sehen wie er sich, dass ganze vorstellt.
Denn so richtig gut ist dass nicht wirklich, auch kann ich mir nicht vorstellen ewigs TOPAMAX zu nehmen, denn im Juni werde ich Standesamtlich und im August kirchlich Heiraten und spätestens Ende Jahr würden mein zukünftiger Ehemann und ich gerne Mal betreffend Nachwus schauen und da muss ich mit Topamax so oder so aufhören ….. Surgmontil war bei mir auch eine Idee, aber ich hatte das CIPRALEX so schlecht vertragen dass ich echt panik vor Antidepressivums habe….

Wie fühlt sich der Schmerz bei dir an? Kannst Du ihn versuchen zu beschreiben? Hast Du gemerkt ob Dir was besonders nütz und etwas es verschlechtert?

Es Grüessli
Eli

[Lala]

#32983

gutes neues zurück an dich :)!!!
ja ich kanns noch nicht so richtig fassen was da mit mir passiert ist manchmal hab ich das gefühl ich hab nur einen bösen traum :-/. bei mir hat es mit einer grippe im juli angefangen und die kopfschmerzen sind dann geblieben. physio mach ich jetzt auch seit etwa einem monat scheint bis aber nichts zu bewirken, ich hab auch oft einen verspannten nacken (schon über jahre immer wieder). august/september/oktober hatte ich noch akupunktur zusammen mit dem surmontil diese kombi hat bis jetzt am besten gewirkt die schmerzen waren nicht weg aber mir ging es zwischen zeitlich wirklich viel besser, dass hab ich aber erst gemerkt, als ich das surmontil abgesetzt habe. akupunktur hatte ich auch eine pause leider weil die krankenkasse da nicht weiter zahlt aber vielleicht kann ich da wieder anfangen.

jetzt nehme ich seit ca. 3 wochen auch topamax bin jetzt bei 50-50 und surmontil seit 2 tagen habe ich das gefühl es ist etwas besser aber eben die schmerzen sind nicht weg.

bei mir ist es ein druck/ziehen/brennen am anfang war es vorallem vorne im stirnbereich zwischen den augen oben an der nase und ganz selten mal hinten am kopf seit etwa zwei wochen hat sich das aber irgendwie ausgeweitet auf den ganzen schädel :-/.

bin noch immer im hirslanden in behandlung wollte aber auch mal noch ans unispital für eine zweit meinung, allerdings wenn ich so im internet lese über ndph sehe ich nicht wirklich viel hoffnung auf heilung.

surmontil habe ich sehr gut vertragen am anfang etwas nebenwirkungen gehabt so ein komischen gefühl als wäre ich in watte gepackt aber das ging nach ca. 2 wochen weg, aber ich hab ca. 8 kilo zugenommen!!!

oh hochzeitspläne na dann gratuliere ich jetzt schon mal ganz herzlich :)!!!!

grüässli zurück

[Thomas]

#32984

Googlet doch mal im englischsprachigen nach NDPH + Doxycyline.
z.B. http://en.wikipedia.org/wiki/New_daily_persistent_headache
http://www.mdjunction.com/forums/ndph-support-forums/general-support/3165208-antibiotics
http://www.mdjunction.com/forums/ndph-support-forums/medicine-treatments/3248394-doxycycline-treatment

Wart Ihr schon beim Lyme-Borreliose Spezialisten? Ein Symptom kann auch ein Dauerkopfschmerz sein. Die Tests sollen nicht sehr zuverlässig sein.

[Bettina Frank]

#32985

Willkommen bei uns, Thomas. 🙂

Bist Du selbst betroffen und hast Erfahrung damit? NDPH ist eine primäre Kopfschmerzform. Oft entsteht sie, wie bei Lala, durch eine Grippe.

Bei Eli z.B. wurde der Liquor untersucht und war o.B. Im Falle einer Borreliose hätte man zumindest vermehrt weiße Blutkörperchen gefunden und wäre der Sache sicher weiter nachgegangen. Borreliose kann selbstverständlich auch sekundäre Kopfschmerzen auslösen und eine Langzeitantibiose könnte alle Symptome bekämpfen. Dann muss aber die Borreliose Auslöser für die Beschwerden sein. Deshalb frage ich, ob das bei Dir der Fall war.

Liebe Grüße
Bettina

[Thomas]

#32986

Hallo Bettina,
ich habe schon seit 22 Jahren NDPH.
Eine unauffällige Liquor Untersuchung schließt eine Borreliose nicht zu 100 % aus.
Doxycyline ist ein Antibiotikum, das im frühen Verlauf einer Lyme-Borreliose angewendet wird. Außerdem gibt es Berichte, daß Doxycyline bei einigen NDPH Patienten schmerzlindernd wirken soll, einige sehr wenige sollen sogar schmerzfrei sein. Besteht NDPH aber länger als 18-24 Monate soll Doxycyline nicht mehr wirken. In den USA wird deshalb von einigen Kopfschmerzspezialisten Doxycycline bei NDPH verschrieben. Einfach mal im Amerikanischen unter „ndph Doxycyline“ googeln.

[Bettina Frank]

#32987

Hallo Thomas,

ich hatte in Deinen Links nachgelesen, allerdings ging nicht daraus hervor, wie lange Doxycyclin eingesetzt wurde. Hattest Du es zu Deinen Anfangszeiten denn eingesetzt? Wenn ja, einfach auf Verdacht, oder wurden Borrellien nachgewiesen? Beim Googeln steht mal was von 2 Monaten Einnahme, oder länger. Also nix Genaues weiß man nicht, so liest sich das. Wenn Du genauere Infos hast und gezielt Links einstellen könntest, wäre das schon hilfreich.

Und erzähl mal, wie das bei Dir lief.

Liebe Grüße
Bettina

[Lala]

#32988

Hallo

Ich kenne die Theorien und habe meinen Neurologen auch darauf angesprochen, leider hält er dies für Schwachsinn und möchte es nicht mit Antibiotika versuchen.
Da ich jedoch nach meiner Grippe im Sommer immer wieder erhöhte Temperatur hatte und auch jetzt noch hin und wieder könnte ich mir durchaus vorstellen, dass es evtl irgend einen Zusammenhang mit Bakterien oder Viren hat.
Habe auch noch ein Paar andere Symptome wie Nacken Schmerzen und zum Teil auch Knie Schmerzen.

Habe nächste Woche einen Termin bei meinem Hausarzt und werde ihn mal fragen was er dazu meint.

Grüsse euch alle

[Bettina Frank]

#32989

Liebe Lala,

auf Borreliose wurdest Du aber schon gestestet, nehme ich an?

[Lala]

#32990

Ja ich glaube es wurde eine Blutuntersuchung gemacht, habe aber mal gelesen, dass diese nicht immer verlässlich sind. Früher war ich oft in der Natur unterwegs, war bei den Pfadfindern und hatte schon einige Zecken abbekommen aber das ist schon Jahre her.

[Bettina Frank]

#32991

Liebe Lala,

dann lass Dich doch dahingehend nochmal durchchecken. Ganz gründlich! Borreliose muss zwar in letzter Zeit für vieles herhalten, was man nicht zuordnen kann, sollte aber tatsächlich eine bestehen, muss man behandeln.

Liebe Grüße
Bettina

[Thomas]

#32992

Dr. Singer im USA TV
Er setzt die auch die Kombination Minocylcine/Singulaire ein. Minocycline ist dem Doxycycline sehr ähnlich.

http://www.youtube.com/watch?v=qM9VZhNxNwU

50th Annual Scientific Meeting
American Headache Society
June 26 – 29, 2008, Boston, MA,
Seite 49

Doxycycline for Treatment Resistant New Daily Persistent
Headache
Rozen T.D.
Neurology, MHNI, Ann Arbor, MI, USA
Objectives: •To test the efficacy of doxycycline, a tumor
necrosis factor (TNF) inhibitor, in patients with treatment
resistant NDPH with elevated CSF TNF levels.
Background: •NDPH is one of the most treatment resistant
of all the primary headache disorders. A significant number of
NDPH patients start having their headaches after an infection, so
proinflammatory cytokines may play a role in the pathogenesis of
NDPH. Rozen and Swidan recently demonstrated an elevation of
CSF TNF levels in 19 of 20 NDPH patients. They hypothesized
that NDPH was caused by glial cell activation leading to a release
of TNF into the CSF resulting in CNS inflammation and
persistent daily headache. Doxycycline is a tetracycline derivative
that along with its bacteriostatic capabilities has anti-inflammatory
properties. Doxycycline can suppress TNF production and
inhibit microglial activation. It has good penetration into the
brain and CSF. The mechanism of action of doxycycline makes
it a good preventive candidate for NDPH.
Methods: Four patients with treatment resistant NDPH and
elevated CSF TNF levels (>8.2pg/ml) were treated with
doxycycline 100mg PO BID in an open label fashion for 3 months.
Headache frequency and pain intensity levels were assessed. (Pain
scale levels were 0-5; 0: no pain, 1-2: mild pain, 3: moderate pain,
4-5: severe pain). All patients had failed at least five preventive
agents and thus were deemed treatment refractory. 3 of 4 patients
failed inpatient headache treatment while another failed outpatient
infusion therapy. Age of onset of NDPH ranged from 13-39
years. Duration of NDPH prior to doxycycline therapy ranged
from 8 months to 3 years. An infection precipitated NDPH in 3
of 4 patients.
Results: All patients had a positive response to treatment. Two
patients became pain free. One patient had an 80% improvement
in daily pain intensity, but did not acheive any pain-free time. One
patient had a slight improvement in daily pain intensity, but had
a > 50% reduction in frequency of severe pain episodes. Average
time to improvement on doxycycline was 2 months, although
one patient responded within 2 weeks. Doxycycline was welltolerated
overall, but one patient developed a severe sunburn on
the medication.
Conclusions: This small open label investigation suggests
that doxycycline may have efficacy in treatment resistant NDPH
patients who have elevated CSF TNF levels. Doxycycline
appears to reduce headache frequency and/or headache intensity.
Time to onset of action is about 2 months, thus a 3 month treatment
trial is suggested for all patients. Further study of doxycycline in
NDPH is suggested.

Im NDPH Forum von mdjunction.com nehmen es auch einige bedeutend länger.
Vielleicht steht etwas im folgenden Artikel(kostenpflichtig für 24 Stunden am ): Ich habe mir den Artikel ausdrucken lassen. Daheim habe ich gemerkt, dass der Ausdruck verschlüsselt ist und somit nicht lesbar. (Vielleicht kann der Artikel über die die Taste „Print Screen“ gedruckt oder gespeichert werden.)

New Daily Persistent Headache: Clinical Perspective
Todd D. Rozen MD, FAAN
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1526-4610.2011.01871.x/full

[Thomas]

#32993

Ein sehr interessantes Posting von Dr. Singer, auch auf der 2. Seite.
http://www.mdjunction.com/forums/ndph-support-forums/general-support/2380526-my-continuing-committment-to-ndph

[Autor]

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