[Anonym]

#17731

guten morgen ihr,

nachdem ich sehr intensiv einen kalender geführt habe über ca. 1,5 jahre, habe ich auch mehr frust als nutzen gehabt, mit ausnahme bei dem antrag auf schwerbehinderung. da war das DER grund für meinen einspruch gegen die 40°, denn nach der tabelle wird der schweregrad bemessen unter anderem auch nach der anzahl schmerzfreier tage. mit dem tagebuch konnte ich nachweisen, dass ich nach der definition „nur wenige schmerzfreie tage“ zwischen den migräneanfällen hatte und so mindestens 50% bekommen müsste. das hat auch geklappt.

außerdem will meine neurologin auch immer wissen, wie mein schmerzstatus ist und so schau ich immer nach, wie der letzte monat war.

mein schreibverhalten hat sich aber insofern verändert, dass ich nicht mehr tagebuch insofern führe, indem ich aufschreibe, was ich wo wie gemacht und gegessen habe, weil ich wie josefine keine regel erkennen konnte.
stattdessen schreibe ich einfach in eine kalenderübersicht (analog!!! = papier) m= migräne, smt= schmerzmitteltag
mehr nicht.

damit behalte ich die übersicht über die anzahl der schmerzmitteltage wg der 20/10 regel und kann meiner ärztin immer sagen, wieviel migräne ich insgesamt die letzte zeit hatte.
that’s all.
leine stunden, minuten, nix.
nur ja oder nein.
und das merkt man sich auch schneller.
und am ende weiß man eh, dass man ziemlich leidet, irgendwann ist man auch ignorant gegenüber dieser statistik.
wie bettina sagte, ob sie da ist oder nicht, die statistik, die migräne ist eh da…

by the way
es gibt auch monate, da hab ich keine lust.
das muss man sich gönnen können ohne schlechtes gewissen!
dann einfach weiter machen, wenn man wieder meint, weiter machen zu wollen!

tanja

[Miriam]

#17732

Ich führe auch schon seit mindestens 8 Jahren einen Kopfschmerzkalender. Ich habe immer Ärzte gehabt, die ihn sehen wollten und die Tage gezählt haben.

Ich habe immer mal wieder den Kalender gewechselt, so hatte ich zu Beginn den Kieler Kopfschmerzkalender, wo alle Begleiterscheinungen mit aufgeführt waren. Zwischenzeitlich hatte ich mir mal selber einen viel ausführlichen Kalender „gebastelt“ mit Essen, Besonderheiten, welchen Dienst ich hatte, wie der Schlaf war…..Hat mir keine großen Erkenntnisse gebracht, also ließ ich auch das wieder bleiben.

Jetzt führe ich ihn Online und komme damit super klar. Wie viele Schmerztage ich pro Monat habe, weiß ich meist eh aus dem Kopf. Aber ab und zu vergleiche ich die Monate und manchmal hilft es mir auch, wenn ich sehe, da und da habe ich mehrere Schmerzfreie Tage am Stück gehabt. Das beruhigt mich, denn im MÜK hat man das nicht.

Liebe Grüße
Miriam

[Tanni]

#17733

Guten morgen allerseits,

ich bin jetzt seit 2 Monaten fleißig dabei, den Kieler Kalender auszufüllen – ohne diesen hätte ich vermutlich gar nicht so sehr gemerkt, dass die Intensität ab Mitte Juni ein Stück weit abgenommen hat… Sehr praktisch finde ich auch die Eintragungen der kontinuierlichen Medikamenteneinnahme, dadurch kann ich problemlos dokumentieren, wann ich aufdosiert hab.

Allerdings spiele ich jetzt wieder mit dem Gedanken, mir doch nochmal selbst einen zu basteln – in erster Linie, um die Stundenzahl aufzudröseln… Vor allem möchte ich gerne wissen, wann und wie lange ich bewusst schmerzfrei war (im Juli war das bislang genau eine Stunde) – und auch wann, wie lange und womit ich mich soweit von meinem Kopf ablenken konnte, dass der Schmerz im Hintergrund kaum noch wahrnehmbar war. Ich weiß zum Beispiel schon, dass ich in Stresssituationen den Schmerz komplett ausblenden kann – auch wenn mir das für die Gesamtbilanz wenig bringt, denn sobald der Stress vorbei ist, haut mein Kopf doppelt rein…

Liebe Josefine, das Problem hatte ich auch in den ersten Tagen, dass der Fokus immer auf die Schmerzen gerichtet ist… War für mich insofern nicht ganz leicht, weil ich mir davor angewöhnt hatte, die Schmerzen als vorhanden zu akzeptieren und dann zu ignorieren.
Ich behelfe mir jetzt so, dass ich die Eintragung in den Kalender immer erst am nächsten Tag mache. Ich registriere, wenn sich der Schmerz stärker als üblich meldet oder vom gewöhnlichen Verlauf abweicht – und dann ignoriere ich ihn weiter. Dadurch ist vielleicht der Eintrag nicht 100% korrekt, aber dass der Schmerz täglich vorhanden ist weiß ich auch ohne Kalender und wenn er mal tatsächlich weg und nicht nur ignoriert ist, bin ich so glücklich, dass ich das auch nicht so schnell vergesse 😉

ganz nebenbei: Hat jemand von euch schonmal eine Access-Datenbank als Schmerzkalender programmiert?

Euch allen einen schönen Sonntag!
Liebe Grüße, Tanni

[Maestra]

#17734

Hallo zusammen! 🙂

Ich habe seit Mai wieder den Kalender geführt. Vor Jahren hatte ich das schon mal gemacht, aber es frustriere mich so sehr, dass ich es irgendwann lies. Es bekam mir einfach besser, nicht jeden tag erinnert zu werden, wie schlecht es einem wirklich geht.

Heute allerdings weiß ich, dass ich das mal lieber weiter führen hätte sollen. So hätte ich echt besseren Überblick bei der 10/20 Regel.

Ich führe den Schmerzkalender von der Schmerzklinik Kiel und habe noch zusätzlich einen eigenen gebastelt, den ich auf meine Bedürfnisse angepasst habe. z.B. notierte ich bis vor kurzem noch Essen und Trinken, bemerkte aber, dass es in meinem Fall wohl nicht relevant ist. Also lies ich es wieder. Dafür schrieb ich in die Spalte sämtliche Symptome und hatte so einige AHA-Erlebnisse. 🙂

@ Tanni: eine Access-Datenbank fand ich zu aufwändig. Ich blieb beim schnöden Excel 😉

[glückdererde]

#17735

Liebe Maestra,

da ich immer Interesse an Zusammenhängen zwischen Schmerzen und anderen Kriterien habe würde mich das ja interessieren was Du für AHA Erlebnisse hattest und wie Du das rausbekommen hast.

Zeitgleichheiten oder Aufeinanderfolgen?

Wenn Dir das Forum für die AHA Erlebnisse zu öffentlich ist bin ich auch an einer PM über die AHA Erlebnisse interessiert.

Liebe Grüße

langeselend

[Tanni]

#17736

Liebe Maestra, bei der Arbeit bastle ich seit mehreren Monaten an einer Datenbank, die die gesamte Qualitätssicherung im Labor umfasst – ich glaube ein Schmerzkalender ließe sich im Vergleich dazu wesentlich leichter umsetzen 😉 nur derzeit habe ich keinen Plan, welche Infos für mich wichtig sind, und ehrlich gesagt auch nicht unbedingt den Kopf, mich näher damit zu befassen…

Aha-Erlebnisse finde ich immer sehr hilfreich – wobei ich festgestellt habe, dass nur die Wenigsten dieser Erkenntnisse sich wiederholen. Grübel ja immer noch, warum ich manchmal Heißhunger auf Milch habe und mir diese dann meinen Kopf erträglicher macht…

Ich denke, vor allem die Schmerzmitteldokumentation ist wichtig – unabhängig davon, ob man einen Schmerzkalender führt oder nicht…

Liebe Grüße, Tanni

[glückdererde]

#17737

Liebe Tanni,

ich habe mir auch einen Kalender mit Excel gebastelt der meinen Bedürfnissen entspricht. Manche ‚öffentlichen‘ Kalender sind mir zu kompliziert oder haben wieder nicht alle Kriterien, die ich brauche.

Ich habe einen ‚täglichen‘ Kopfschmerzkalender und einen über die durchschnittliche Schmerzstärke pro Monat sowie einen über die Schmerzmittelgebrauchstage pro Monat die sich automatisch aktualisieren.

So habe ich auch längerfristig einen Überblick über Veränderungen der Schmerzstärke und des Schmerzmittelgebrauches. Vermutete Veränderungen und Zusammenhänge kann ich dann mit Notizen festhalten.
So kann ich dann auch über Monate z.B. sehen, dass bei mir die Magnesiumprophylaxe wirkt und dass ich wesentlich weniger Kopfschmerzen habe wenn ich keine Antidepressiva nehmen. Das ist schon hilfreich das auch über Monate hinweg an Hand des Kalender sehen zu können.

Manchmal tut es mir auch gar nicht gut den Kalender zu führen weil es mich zu sehr deprimiert. Dann lass ich es eben und hole das eventuell aus dem Gedächtnis nach. Meistens wird es dann ja doch wieder besser!
(nach dem Motto: „Lächle und sei froh, es hätte schlimmer kommen können. Und ich lächelte und war froh und es kam schlimmer.)

Liebe Grüße

langeselend

[Maestra]

#17738

@ langeselend: 🙂
Dann will ich dir meine AHA-Erlebnisse mal mitteilen. *gg*

Mein Kalender beinhaltet folgende „allgemeinen“ Dinge:
– tägliche Medikamente (z.B. L-Thyroxin, Pille, blabla)
– an welchem Zyklustag ich mich befinde
– wann die Regelblutung einsetzte und wie lange sie dauert
– wieviel Schlaf in Stunden
– ob Sport und wenn ja, wie lange
– wann und was gegessen
– was und wieviel getrunken

Dann die schmerzspezifischen Dinge:
– wann Kopfschmerzen (morgens, mittags, abends und/oder nachts)
– die Dauer der Schmerzen
– welche Akutmedikamente
– haben sie geholfen? Und wenn ja, mit welcher Qualität (mässig, gut, sehr gut)
– wie fühlen sich die Schmerzen an? (rechts oder links, pochend, usw.)
– Aura oder nicht
– besondere körperliche Auffälligkeiten (z.B. PMS oder Sonnenbrand oder besonders müde etc.)
– besondere Anlässe (z.B. bis in die Nacht gefeiert, Streit, …

Das habe ich einige Wochen durchgezogen und dabei bemerkt, dass ich einige Migräneattacken identifizieren kann. Mein größtes Problem ist nämlich: Ist es Migräne oder nicht?!
Bei der zugegeben sehr umfangreichen Dokumentation allerdings, stelle ich fest, dass ich zB sehr wohl Aura habe. Das nahm ich vorher gar nicht wahr. AHA!
Auch kündigen sich manche Attacken mit massiven Gähnen ein paar Stunden vorher an. War mir nicht bewusst! Hab aber das Gähnen immer mit notiert und irgendwann dabei bemerkt, dass anschließend Migräne folgte. AHA!
Der nächste AHA – Effekt: Ich fresse zu viel (Übergewicht lässt grüßen 😉 ) und ich trinke nur blödes Zeug. *gg* Wenn man sowas schwarz auf weiß liest, wird einem erstmal bewusst, was man dem Körper alles so antut, zu was er fähig ist, was er leistet und was er nicht mehr kann.

Viele Dinge dokumentiere ich inzwischen nicht mehr. Ist halt natürlich auch mühseelig. Sobald ich für mich nach 3-4 Wochen z.B. den AHA-Effekt hatte, brauchte ich ja nichts mehr notieren. Oder anders herum: Wenn ich keinerlei Beziehung zur Migräne feststellte (z.B. ist es der Migräne völlig egal, an welchem Zyklustag ich mich befinde), habe ich diesbezüglich auch die Notizen dazu eingestellt.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen. 🙂

LG
Maestra

PS: Ich führe zusätzlich den Kieler Schmerzkalender, weil man da auf Anhieb super den Verlaug der Migräne und der Medikamente erkennt.

[glückdererde]

#17739

Liebe Maestra (Meisterin oder Lehrerin?),

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.

Da schreibst Du zumindest teilweise ja wirklich viel auf. Ich weiss immer gar nicht, was aus meinem Leben ich in einen solchen Kalender mit aufnehmen sollte weil ich trotz jahrelanger aufmerksamer Beobachtung nur einen Zusammenhang zwischen liegen und Kopfschmerzen heraus gefunden habe.

So wüsste ich gar nicht was ich denn in den Kalender übernehmen sollte. Die Menge der täglich zu mir genommenen Gummibärchen in Kilogramm?
Wie hast Du das denn gemacht?

langeselend

[Tanni]

#17740

Liebe Katja,
das ist wirklich ausführlich und erinnert mich an den ersten Kalender, den ich angefertigt habe, nachdem ich gemerkt habe, dass mit meinem Kopf etwas nicht stimmt (war 9 Tage nach dem ersten Schmerztag). Hatte mir damals auch keine Erkenntnisse gebracht – und wenn ich ihn heute nochmal aufrufe, bin ich einfach nur dankbar, dass ich mich mit der Medikation gebremst habe (im Juni 2012 waren es 14 dokumentierte Schmerzmitteltage, in Wirklichkeit noch mehr…).
Damit aufgehört habe ich in erster Linie, weil ich unter dem Feld „Bemerkungen“ jeden Tag einen Roman geschrieben habe.

Was ich esse ist sowieso dokumentiert, da ich vor 4 Monaten meine Ernährung umgestellt habe und seitdem nach Plan esse 🙂 Damit ist glücklicherweise auch mein Konsum an Süßigkeiten zurückgegangen… Und solche ausufernden Tage wie heute – mit Schweinefilet, Pfifferlingen, Rösti und dazu ein Glas Rotwein – genehmige ich mir seitdem die Waage lieb ist umso lieber 😉

Liebe langeselend,
dein Motto gefällt mir – also lächle ich jetzt mal und bin froh – und weiß genau, dass zumindest ein Kriterium nicht schlimmer werden kann… Ich kann dich gut verstehen – mir geht es ab und an ähnlich – dass der Schmerzkalender deprimierend ist. Eigentlich eine ganz gute Idee, ihn dann mal sein zu lassen 🙂

Liebe Grüße, Tanni

[Josefine]

#17741

Liebe Maestra,
ich glaube, es ist gut, dass du inzwischen nicht mehr sooo viele Details notierst.
Also, MICH würde das jedenfalls verrückt machen, nicht nur, weil es viel Arbeit ist, sondern auch, weil ich mich nicht so viel mit der Migräne und allem Drumherum beschäftigen möchte.
Liebe Grüße
Josefine

[Maestra]

#17742

Liebe Josefine,
mich hat es auch völlig irre gemacht, gebe ich durchaus zu. Aber ich habe quasi non stop Kopfschmerzen. Im Juni waren es 24 Tage. 🙁 Ich wollte einfach unbedingt wissen, ob es irgendeinen Zusammenhang mit irgendwas gibt.
Ich habe also überlegt, an was es liegen könnte … Pille vielleicht (steht im Beipack als Nebenwirkung)? Dann müssten die Schmerzen ja in der Pillenpause wenigstens abflachen oder wenigstens anders sein. Da ich aber nichts erkennen konnte, flog diese Spalte in dem Schmerzkalender also einfach raus. Nach und nach habe ich also für mich unrelevante Informationen rausgekickt.
Das war für mich und meinem Gefühl einfach wichtig. Ich wollte mir einfach sicher sein, das ich nichts übersehe … und das geht nur, wenn ich alles bedenke. 😉
Ich hab das nicht lange gemacht … wie gesagt, nach einigen wenigen Wochen war die Hälfte der Spalten schon gestrichen. 🙂

Ich habe damit wertvolle Hinweise (eben der AHA-Effekt) gewonnen, das war die Mühe wert.

[Autor]

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