Das Ende einer Odyssee der Diagnosen
Es ist Nacht. Und pünktlich zwischen 2 und 4 Uhr kommt mich die „Kralle“, so nenne ich den Schmerz, der mich jetzt seit 2 Jahren jede Nacht heimsucht, besuchen. Er krallt sich um mein Auge und von hinten drückt der kleine „Kobold“ mit einer Macht, als ob gleich der Augapfel rausfliegt. Dann wetzt er sein Messer und sticht zu . Das linke Nasenloch schwillt zu, manchmal läuft es ständig. Das Auge schmerzt, wird rot und schwillt zu. Ein fürchterlicher Schmerz sitzt an Schläfe, Stirn, Jochbein und Augenhöhle. Später schießt ein brennender Schmerz über die linke Gesichtshälfte. Es hackt und sticht, als ob man in jeden Zahn ein Loch hat. Manchmal sind es auch Tausende feine Nadelstiche. Und das Gesicht brennt, als ob dir einer voll ins Gesicht geschlagen hat. Und das 15 min bis 3 Stunden lang. Und wenn du Pech hast 2-8 mal am Tag. Wie viel Stunden hat der Tag? 24? 3 *8 = 24 ! Kein Wunder, dass ich manchmal glaubte, der Schmerz hört niemals auf ! Okay, extrem, dass ich fast durchgedreht bin, habe ich es, Gott sei Dank, erst 4 mal erlebt. Bei mir liegt der Schmerz nach der KIP- Skala zwischen 5-7. Anfangs dachte ich ja nachts: “ Och, dass ist die Zeit , wo du deine Kinder gestillt hast. Da spielt dir dein Unterbewusstsein einen Streich! „
Da ich seit 2004 an einer chronischen Regenbogenhautentzündung auf beiden Augen , damals mit teilweise Erblindung, leide, die Symptome ähnlich waren und sind ( bei einen akuten Schub höllische Kopfschmerzen, gerötete Augen), habe ich bestimmt viele Attacken dieser Erkrankung zu geordnet und fleißig meine Äugelein mit Efflumidex getropft und mich immer gewundert, wenn meine Augenärztin meint, da ist alles in Ordnung.
Die ersten Kopfschmerzen traten 1981 auf während der Ausbildung zur Chemielaborantin auf. Wer weiß, welche Lösungsmittel z.B. Nitroverdünnung bei Lackprüfungen als Trigger eine Rolle gespielt haben. In Berührung mit Chemikalien bin ich genügend gekommen.
Jedenfalls wurde das zu bitteren DDR-Zeiten mit einer abfälligen Bemerkung, dies sei Migräne abgetan ohne Medikamentation. Die lieben Mitarbeiter meinten dann meist: „Hab dich nicht so, dass bissel Migräne. Nimm eine Kopfschmerztablette!!!“
1987 im Frühjahr nachts während des Studiums die erste heftigste Attacke. Ich dachte mein Kopf explodiert. Der RUN auf die Ärzte begann. Alle überfordert, keiner konnte helfen, schließlich der Neurologe Diagnose : Trigeminusneuralgie Medikament: Finlepsin, geschluckt, aber keine Hilfe. Ich bin fast verrückt geworden. Im Sommer war der Schmerz weg. Hurra, es war Prüfungszeit!
Im Herbst! Scheiße, die Schmerzen wieder da. Wieder Finlepsin. Gleiches Theater. Dann viele Jahre Ruhe. Herbst 2000/Frühjahr 2001. Dann Ruhe bis Herbst 2009. Seit dem chronisch. Jeden Tag 2- 8 Attacken Schmerzstufe 4-7 mit einigen Schmerzattacken Stärke 10, wo ich
dann nur noch zum Arzt gerannt bin. Hilflos hat meine Hausärztin, die auch Chiropraktikerin ist, mein gesamtes linkes Gesicht, den Kopf, Mund- und Halsgebiet mit Xylo betäubt. Half 1 Tag. Dann noch mal gespritzt, auch nur wieder eine Tag schmerzfrei. Meine Schmerztherapeutin stellte mich von Lyrica auf Carbamazepin um, half natürlich auch nicht. Krankgeschrieben wurde ich nicht, ich war ja arbeitslos ohne Bezug. Ich konnte mich ja zu Hause ausruhen. Im März 2011 ging es mir dann so dreckig, dass mich meine Arbeitsermittlerin zur Amtsärztin schickte, die mich aus der Arbeitsvermittlung warf, weil ich keine 3 Stunden arbeitsfähig bin.
Antrag auf EU-Rente gestellt. Da ich bei den Attacken auch heftige brennende Gesichtschmerzen und stechende Kieferschmerzen habe, suchte ich nun einen Kiefernorthopäden auf, der mir ein CMD diagnostizierte und einen Neurologen, der den Verdacht auf SUNCT äußerte und mir empfahl, mich stationär auf die Neurologie in die Paracelsus-Klinik nach Zwickau zu begeben, da er in seiner Praxis verschiedene Untersuchungen nicht durchführen könnte. Mittlerweile war ich auf Grund meiner chronischen Wirbelsäulenprobleme aber in Dresden in der Schmerztherapie und Neurologie. Die wollten sich auch meiner annehmen und probierten nun ein 3/4 Jahr auch die verschiedensten Medikamente aus. Schon da half Sumatriptan-Tablette und ASCO-Top-Spray sehr gut. Im Herbst kamen die Schmerzen verstärkt wieder und auch Dresden befürwortete den stationären Aufenthalt. Nach Klärung familiärer Probleme konnte ich leider erst Anfang November nach Zwickau. Und das war die beste Entscheidung meines Lebens. Ein relativ junger 45-jähriger Professor der Neurologie, Prof. Dr. med. H., hörte sich meine Krankengeschichte an und sagte mir auf den Kopf zu, chronischer Cluster-Kopfschmerz. Es wurden noch eine Woche alle möglichen Untersuchungen gemacht und vorsichtig optimistisch trat ich meine Heimweg an. Doch zu Hause kam die Ernüchterung. Meine Hausärztin war nicht bereit, mir die empfohlenen Medikamente zu verordnen.
Die Neurologin in Dresden war weder telefonisch noch internetmäßig erreichbar, noch bekamst du kurzfristig einen Termin. Meine Hausärztin hat dann mit ihr ausführlich telefoniert und gesagt, die Neurologin ist anderer Meinung, ich hätte Migräne und Paroxysmale Hemikranie (obwohl 150 mg/Tag Indometazin 3 Wochen eingenommen nicht geholfen haben), verordnete mir Melperon.
Da hatte ich es satt. Ich zur Krankenkasse und mich massiv beschwert. Die nette Mitarbeiterin legte mir ohne große Probleme ans Herz, mich mit dem Mitteldeutschen Kopfschmerzzentrum Jena in Verbindung zu setzen. Die DAK gehört zum Netzwerk. Schüchtern und ziemlich hoffnungslos rief ich Ende Dezember dort an. Kein Problem. Am 16.01.2012 war ich in Jena. Eine nette Ärztin nahm sich meiner an. Bestätigte u.a. die Diagnose Cluster-Kopfschmerz und los ging’s mit der Therapie. In Jena hatte ich auch mehrere Attacken und so konnte der Sauerstoff auch gleich beweisen, dass er hilft. Jetzt sehe ich wieder Licht am Horizont. Methylprednisolon und Topiramat vertrage ich bis jetzt sehr gut. Und ASCO-TOP, da schwör ich drauf. Und dank Internet und toller Menschen, die schon lange Erfahrungen mit dieser Erkrankung haben, schöpft man Hoffnung und neuen Lebensmut. Danke, macht weiter so.
Übrigens hatte ich schon manchmal den Verdacht gehabt, dass es der Cluster sein könnte. Mark Medlock, der Sieger von DSDS, leidet ja auch unter dieser Krankheit und der wurde in Berlin notbehandelt. Dass wurde groß im Fernsehen gebracht. Aber äußere mal als kleiner Patient den Göttern in Weiß deine Verdachtsdiagnose. Da biste ja gleich unten durch. Zum Glück habe ich ja noch meine eigentliche Schmerztherapeutin, die sehr verständnisvoll reagierte, mich nach Jena selbstverständlich überwies, mir bis dahin ASCO-Top-Spray für den Notfall aufschrieb und mir gegenüber auch ehrlich zu gab, dass sie noch keinen Clusterschmerzpatienten behandelt hat. Durch die Cluster-Foren konnte bis jetzt 3 Clusterköpfe aus meiner Region kontaktieren, die mir auch schon mit vielen guten Ratschlägen geholfen haben.
Seit dem 06.03.2012 habe ich nun die endgültige Diagnose Clusterkopfschmerz. Darüber bin ich unendlich froh, zu wissen, dass ich nicht psychisch krank bin, so wie mir einige Ärzte einreden wollten. Ich würde mir die Schmerzen nur einbilden und sei als alleinerzeiehnede und geschiedene Mutter von 3 Kindern psychisch überlastet. Das die Überlastung mehr daherkommt, dass wenn man bei fürchterlichen Kopfschmerzen immer funktioneieren muss, keine Kopfschmerztablette hilft und man nicht weiß, was man hat, das belastet einen. Ich stelle meine Krankheitsgeschichte ganz bewusst in dieses Forum. Vielleicht sind hier Schmerzgeplagte unterwegs, die genau wie ich zu sozialistischen Zeiten eine falsche Diagnose erhalten haben.
Leider habe ich Prednisolon und Tomiparat nicht vertragen, obwohl es am Anfang der Behandlung gut geholfen hat. Aber die Nebenwirkungen waren zu heftig. Seit März nehme ich Verapermil im Moment 560 mg/Tag und gegen den Gesichtsschmerz seit dieser Woche Gabapentin. Die Attackenstärke ist geringer geworden. Nachts werde ich zwar wach, aber die Schmerzen sind gering. Ich bin guter Hoffnung, dass es aufwärts geht.
