[Gisela]

#62667

Liebe Ulrike,
meine Geschichte, die ich am Anfang geschreiben habe, stammt von 2012. Da war ich gerade in Jena gewesen und habe endlich Sauerstoff und Verapermil, ASCO-Top bekommen. Und es ging langsam bergauf mit mir. Die Jahre davor waren die Hölle. Seit November 2009 hatte ich diese Kopfschmerzen. Kein Schmerztherapeut (3) und Neurolologe(6) haben den Cluster erkannt. Das Cluster und der Gesichtsschmerz zwei verschiedene Schuhe sind, habe ich erst mitbekommen, als ich die Attacken des Clusters erfolgreich kupiert habe, aber die Gesichtsschmerzen mich weiter trackiert haben. Ich bin dann auf die Schmerzstation von Prof. M. gegangen und habe dort eine Diagnostik erlebt, da können sich die Unikliniken in Dresden und Leipzig nur schämen. Weimar kann ich wirklich nur empfehlen. Leider haben die aber auch ehrlich gesagt, dass sie mir mit der Trigeminusneuropathie nicht weiterhelfen können. So setze nun meine Hoffnungen auf Kiel. Nur noch ein paar Tage. Die Aufregung steigt. Ich bin schon ganz hippelig.
Liebe Grüße!
Gisela

[Bettina Frank]

#62668

Liebe Gisela,

ich habe den Namen des Arztes in Deinem Bericht abgekürzt.

Der Countdown läuft. 🙂

Alles Liebe,
Bettina

[Ulrike]

#62669

Liebe Gisela,

bin schon sehr gespannt auf deinen Bericht! 😉

Alles, alles Gute!

Liebe Grüße
Ulrike

[Gisela]

#62670

Danke Bettina, ich denke da immer nicht dran, keine Namen zu erwähnen.
Habe heute eine schöne große Reisetasche erstanden. 🙂
Liebe Grüße!
Gisela

[Nordsee]

#62671

Liebe Gisela,
mich hat heut auch grad mal wieder eine heftige Attacke von den Beinen geholt- Hab 3mal versucht, einkaufen zu gehen und bin jedesmal mit Gleichgewichts- und Sehstörungen und heftigen Schmerzen fast auf dem Boden gelandet.

Dir ganz viel Erfolg in Kiel. Ich drück Dir die Daumen, dass Dein Leben wieder lebenswerter wird!
Liebe Grüße
Claudia

[Gisela]

#62672

Liebe Nordsee,
hast du Migräne oder Cluster?

Heute benehmen sich beide Schmerzarten recht ordentlich nur KIP 3. Die Konzentration lässt ein bisschen zu wünschen übrig. Aber sonst geht es.
In der Stirn bohrt es und einbisschen herum und im Unterkiefer zieht es bis zur Unterlippe. Ich bin total müde, weil ich ab 3.00 Uhr wiedermal nicht schlafen konnte. Geh jetzt mal Nickerchen halten.
Habe heute mein Behindertenausweis bekommen. Es ist einerseits traurig, dass man dafür fast 2 Jahre kämpfen musste. Aber ich bin froh, dass ich ihn nun habe, und ich hoffe, dass nun andere Clusterpatienten vielleicht schneller zu ihren Recht kommen.

[Bettina Frank]

#62673

Liebe Claudia,

würde mich auch interessieren, ob Du zur Migräne (dazu hattest Du schon geschrieben) auch Cluster hast. Wenn Du Lust hast, könntest Du Dich vorstellen in der Gruppe Mein persönlicher Schmerzverlauf.

Liebe Gisela,

wie gut, dass Du nun den Ausweis hast, wie ist denn der Grad?

Gute Besserung Euch beiden und liebe Grüße
Bettina

[Gisela]

#62674

Liebe Bettina,
Ja, wie schon woanders geschrieben, man hat zwar Nerven gelassen, aber der Kampf hat sich gelohnt: Ich habe meine EU-Rente erstritten, die auch ohne Probleme wieder verlängert wurde (ist zwar im Grunde genommen auch nicht so toll, mit 51 Jahren schon Rente zu beziehen, aber mein Tagesablauf ist durch den Cluster doch etwas verquer. Heute Nacht konnte ich wieder ab um 3 nicht mehr schlafen. Habe dafür eben 3 Stunden fest geschlafen und bin jetzt fit wie ein Turnschuh) und habe meinen GdB vor Gericht erstritten.
Das Landratsamt hat entschieden, mir rückwirkend einen Bescheid über eine Schwerbehinderung zum Zeitpunkt der Begutachtung durch den Rententräger zum 12.10.2012 von GdB 60 unbefristet rückwirkend zu bescheinigen.
Also Clusterköpfe aufgepasst, kämpft um euer Recht! Je nach Schwere eurer Clusterkopfschmerzerkrankung steht euch ein GdB und eine Rente zu.
Es ist nicht einfach und man braucht einen langen Atem und gute Nerven. Wenn ihr nicht weiter kommt: Es gibt Selbsthilfegruppen und Verbände, die euch bei eurem Kampf helfen!
Liebe Grüße!
Gisela

[Bettina Frank]

#62675

Liebe Gisela,

auf jeden Fall sollte man für sein Recht kämpfen und dazu gehört auch, dass man an allen Stellen klar macht, was für eine schwer beeinträchtigende Schmerzerkrankung der Clusterkopfschmerz ist.

Der VDK kann auch sehr gut unterstützen beim Ausweis zur Schwerbehinderung und für die Rente.

Liebe Grüße
Bettina

[Nordsee]

#62676

Hallo ihr zwei,

ich geh mal davon aus, dass ich „nur“ Migräne habe, keine Cluster. Muss aber auch zugeben, dass ich von denen erstmalig hier im Forum etwas gehört habe.

Ein Teil der Symptome für Cluster stimmen zu, ein Teil nicht. Ich werde zukünftig mal genauer drauf schauen. Aber – hier b in ich schon froh, wenn ich einen Arzt habe, der sich mit Migräne halbwegs auskennt…

Ich hoffe, Gisela, dass mit Deinem Weg in den hohen Norden auch ein neues beschwerdefreieres Leben für Dich seinen Anfang nimmt, drück Dir jedenfalls dafür ganz doll die Daumen!!

Herzliche Grüße
Claudia

[Gisela]

#62677

Liebe Claudia,
viele Symptome der Migräne sind ähnlich sind dem Cluster ähnlich. Es gibt aber markante Unterschiede. Die Migäne „schleicht“ sich an. Der Clusterkopfschmerz ist in wenigen Minuten auf dem Schmerzhöhepunkt dauert „nur“ maximal 3Stunden(aber die können die Hölle sein“, die Migräne kann bis zu 72 Stunden dauern. Und der Clusterschmerz reißt dich nachts aus dem Tiefschlaf. Man steht förmlich nachts mit höllischen Schmerzen im Bett und kann nicht liegen, weil man denkt, dann fliegt das Auge raus. Man tobt förmlich, man versucht sich zuverletzen, um andere Schmerzen zu spüren. Es ist einfach fürchterlich, wenn man keine Akutmedikamente hat.
Wer Sauerstoff hat, und der einen hilft, kann man schnell die Attacke beenden. Auch Sumatriptan inject und ASCO-Top nasal und Zomig helfen mir, Gott sei Dank meistens. Aber ich hatte viele Jahre nicht die richtige Diagnose und nicht die richtigen Medikamente. Frag nicht, wie es mir da ging in der Episode und ab 2009 chronisch. Dank Internet, VdK, und verschiedenen Foren konnte man sich Rat, Trost und Unterstützung holen.
Leider ging es mir wieder die letzten 2 Tage bescheiden. Es ist gut, dass Kiel in Reichweite ist. Alle 2 Stunden ärgert mich der Cluster mit Attacken. Dabei habe ich tüchtigen Kreislaufproblemen. So habe ich mich doch entschieden, doch nicht mit dem Zug zu fahren, da mir andauernd schwindelig wird. Alle 2-3 Stunden kommt er, auch wenn ich eine Spritze oder Spray genommen habe. Zu Hause kann ich ja schnüffeln oder kleine Attacken aussitzen. Aber man will ja nicht immer nur an der Flasche hängen. Oder?
Ein Freund mich hochfahren.

Liebe Grüße!
Gisela

[Gisela]

#62678

Hey,
mein Köpfchen und Gesicht haben sich heute früh so mal richtig daneben benommen. Nichts half und dann lag ich da für 2 Stunden mit dem Eisbeutel im Gesicht. Auf der einen Seite nicht so toll, weil ich vor Schmerzen fast geheult hätte, aber so hat meine Stationsärztin und die Schwestern mal so eine heftige Cluster- und Gesichtsschmerzaktion erlebt, was ich positiv befinde. Erzählen kann der Patient ja viel.
Jedenfalls bekam ich Trileptal-Tropfen als Akutmedikamentation (habe ich sonst noch nie bekommen) gegen den Gesichtsschmerz) und jetzt grummelt der Unterkiefer noch und schickt immer mal die Information: Beweg den Kiefer nicht und denke gar nicht daran, irgendwas auf der Seite zu kauen.
Nun gut, wenn der Wetterwechsel durch ist, geht es hoffentlich besser. Ich bin ja am richtigen Ort, wenn die Schmerzen schlimmer werden.
Nun gleich gibt es Mittagsessen. Da werde ich alles zu einem ordentlichen Brei zerdrücken, damit ich diesen ohne viel Kauen aufnehmen kann. Und dann das Highlight des Tages: Massage!
LG Gisela

[Autor]

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