[Gisela]

#62691

Hallöchen miteinand,
hat jemand eine Idee, was man gegen die schmerzvollen Attacken der Trigeminusneuropathie im 3. Ast noch machen könnte? Alle gängigen Medikamente habe ich durch. Die Schmerzen sind manchmal so schlimm, so dass ich manchmal nur noch heulen möchte und wie Rumpelstilzchen durch die Wohnung hüpfen möchte vor Schmerzen. Aber da ich noch eine Tochter habe, die jetzt schon immer Angst um mich hat, muss ich mich zusammeneißen. Wegen Botox in die Foramen zu spritzen, hatte ich in Kiel angesprochen, aber leider wurde dies abgelehnt.
Der Cluster spinnt auch tüchtig rum. Ein Zomig oder eine Spritze helfen nur 2-3- Stunden. Dann geht es wieder los. Vorallem Morgens geht es mir sehr dreckig. Bis um 11 Uhr kämpfe ich, dann habe ich endlich für 1 Stunde Ruhe. Dann gehts schon wieder los und das trotz 760 mg Verapermil am Tag.
Auch abends sind die Attacken zur Zeit ätzend, so dass ich alle abendlichen Aktivitäten eingestellt habe. Momental bin ich einbissel unten. Auto ist nun auch verkauft. 😉 Nach Kiel kann ich leider dadurch auch nicht kommen, weil der schnöde Mammon es nicht zulässt.
Aber jetzt beginnt der Sommer und ich hoffe, es geht bald wieder besser. 🙂
Ich hoffe, es geht euch besser!
Liebe Grüße!
Gisela

[Bettina Frank]

#62692

Liebe Gisela,

tut mir sehr leid, dass die Schmerzen Dich so arg überrollen. Hattest Du schon mal Fentanyl? Gibts auch als Lutscher für Schmerzspitzen. Wenn man Dir von Botox abgeraten hatte, wird es auch keinen Sinn machen. Welche Foramen meinst Du übrigens?

Sehr schade, dass Du beim Treffen nicht dabei sein kannst. Hoffentlich klappt es dann im Jahr darauf wieder.

Der Sommer kommt mit großen Schritten, ist sogar eigentlich schon da und ich wünsche Dir ein paar viel bessere Monate.

Liebe Grüße
Bettina

[Gisela]

#62693

Hey Bettina,
ich meinte die Foramen des 3. Trigeminusastes, weil ich jeden Tag im Unterkiefer Schmerzen habe, die manchmal echt grenzwertig sind.
Fentanyl hatte ich noch nicht verordnet bekommen. Werde das mal meiner Neurologin vorschlagen.

Leider habe ich in den Sommermonaten kaum eine Besserung. Bin ja Chroniker. Im Moment habe ich am Morgen heftige Attacken. Und da ich nicht ausreichend Triptane verordnet bekomme, muss ich mir immer gut überlegen, wann ich eine Spritze nehme. Also heute habe ich 2,5h gekämpft ohne Triptan.
Meine Tochter schaut dann immer verblüfft, wenn ich danach aufstehe, als ob nix gewesen wäre.

Ja, leider ist Kiel nicht gerade um die Ecke von Döbeln. Muss mal sehen, wie nächstes Jahr die finanzielle Lage bei mir ist. Leider bekomme ich nur wenig Rente.

Ganz liebe Grüße von
Gisela

[Bettina Frank]

#62694

Liebe Gisela,

verwendest Du nur die Spritzen, oder auch AscoTop nasal? Ich würde darauf beharren, dass mit Akutmedikamenten so ausgestattet wirst, um jede Attacke zu behandeln.

Ich wünsche Dir einfach mal einen guten Sommer. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Gisela]

#62695

Hallo Bettina,
war wieder in Jena. Meine Neurologin verschreibt „nur“ zwei Triptane pro Tag auf Grund meines Bluthochdruckes. In Kiel habe ich auch nicht mehr als zwei erhalten pro Tag.
Nun sind wir wieder runter gegangen mit Verapermil auf 720 mg und werden versuchen, ob Lithium eventuell besser hilft.

Ich nehme Spritzen und Zomig nasal.
Ein bissel traurig bin ich, dass ich dieses Jahr nicht mit in Kiel sein kann. Alles scheitert am schnöden Mammon!

Jedenfalls wünsche ich euch viel Freude!
Liebe Grüße!
Gisela

[Bettina Frank]

#62696

Hoffentlich klappt es im nächsten Jahr mit dem Treffen, liebe Gisela.

Ich drück die Daumen, dass Lithium besser anschlägt und sich auch für Dich ein Weg finden lässt.

Liebe Grüße
Bettina

[Gisela]

#62697

Danke liebe Bettina!

[Gisela]

#62698

So nach einiger Zeit möchte ich mich mal wieder melden. Leider geht es mir nicht so besonders. Eigentlich hatte ich gehofft, dass durch die Medikamentation durch Lithium wir den Cluster nun mal in Griff bekommen. Aber leider hilft es nicht besonders. Immernoch 2-6 Attacken pro Tag. Zwischen den Attacken der Grundschmerz und die Trigeminusneuropathie(atypischer Gesichtsschmerz und manchmal auch Trigeminusneuralgie).
Ich weiß manchmal nicht mehr weiter. Meine gegenwärtige edikamentation:
Clusterkopfschmerz:
720 mg Verapermil
600 mg Lithium

Trigeminusneuropathie:
90 mg Cybalta
900 mg Oxcarbazepin
100 mg Tilidin

Kann es sein, dass die Wirkstoffe gar nicht im Gehirn ankommen. da die Leber es zu schnell verstoffwechselt?

[Bettina Frank]

#62699

Liebe Gisela,

jetzt hatten wir lange nichts mehr von Dir gehört und nun müssen wir erfahren, dass Du immer noch kämpfst und sich nicht wirklich etwas verbessert hat. Das tut mir sehr leid. Rat habe ich auch keinen für Dich, außer, dass Du weiter versuchen und nicht aufgeben sollst.

Wieso soll die Leber zu schnell verstoffwechseln? Hast Du den Verdacht, dass es bei Dir so sein könnte? Dann frag mal Deinen Arzt um Rat. Medikamente gelangen in der Regel sehr schnell an den Wirkort und der Abbau eines Medikaments erfolgt ja über mehrere Stufen.

Was sein kann, dass Akutmedikamente nicht schnell genug aufgenommen werden können (meist Dünndarm), da die Magen-/Darmperistaltik nicht richtig funktioniert. Das ist oft bei Migränepatienten in der akuten Attacke der Fall. Dann kann ein Antiemetikum Abhilfe schaffen.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Gisela]

#62700

Hallo Bettina,

ja Bettina ich kämpfe immer noch. Die Medikamente wirken leider nicht besonders. Sauerstoff z.Z. überhaupt nicht.Mit mulmigen Gefühl bereitete ich mich wieder auf Kortison vor. Ich habe ja leider so heftige Nebewirkungen.
Leider habe wir in Döbeln keine Neurologie und keine Schmerzstation, wo ich mir eine Kortisonhochstoßtherapie verabreichen lassen könnte.
Den Hinweis, dass die Wirkstoffe (z.B. Topiramat tgl. 300mg) nicht dort ankommen wo sie sollen, gab mir Dr. Heinze in KIel. Aber leider wurde das dort nicht untersucht.

Was ist ein Antiemetikum?

Eine Sumatriptanspritze braucht bei mir ca. 20 min bis sie wirkt, manchmal hab ich das Gefühl, dass die Dosis nicht reicht, um die Attacke vollständig zu kupieren. Es ist ein Gefühl als, ob sich das Gehirn zusammenzieht und in diesem Zustand stehen bleibt und sich nicht entspannt.

Die Ärzte habe ich schon gefragt. Wissen auch nicht, woran das liegt. Hier in Sachsen befindet man im Clusterniemandsland. Die Neurologen und Schmerztherapeuten wissen wenig über diese Krankheit. Meine Schmerztherapeutin hat mir 2! Sumatriptane für einen Monat aufgeschrieben, Wohl dem, der einen Arzt hat, der genügend Medikamente verordnet
Ich habe das Glück, telefonisch in Jena die Medikamente bestellen zu können. Muss alllerdings alle vierteljahre dorthin. Das ist leider sehr kostenintensiv. Aber was soll man machen.Aber zu de Ärzten habe ich wenigstens Vertrauen.
Aber ich habe die Hoffung, dass sich dieses Jahr vielleicht was tut in Sachsen. Die CSG hat ihre Fühler ausgestreckt. (Uniklinik Leipzig)

Wird vielleicht nun Botox bei der Behandlung des Clusters bzw. beim atypischen Gesichtsschmerz (Trigeminusneuropathie) eingesetzt?

Ich stelle mich gern als Versuchkaninchen zur Verfügung, wenn die Krankenkasse die Fahrtkosten und die Behandlungskosten übernimmt.

Liebe Grüße!
Gisela

[Bettina Frank]

#62701

Liebe Gisela,

ein Antiemetikum gibt man bei Übelkeit und Erbrechen, gleichzeitig verbessern einige die Magenbeweglichkeit, sodass das Medikament dann an den Wirkoft gelangen kann.

Warum Medikamente bei Dir so spät erst anschlagen, solltest Du mal ganz gezielt abklären lassen.

Kortison ist schwierig bei Dir, ich erinnere mich. 😉 Du brauchst dann dämpfende Mittel, denn das Kortison putscht Dich extrem auf.

Ob Botox Sinn macht oder nicht, wirst Du nur mit Deinem Arzt besprechen können. Du bist ja gut versorgt in Jena, dazu werden sie Dir sicher auch raten können.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

PS: Hast Du denn nun eine Selbsthilfegruppe aufgemacht, wie Du vorhattest?

[seepferdli]

#62702

Liebe Gisela

Tut mir leid zu lesen, dass es dir immer noch soo schlecht geht 🙁

Zu deiner Frage, ob es sein kann, dass ein Medikament so schnell verstoffwechselt wird, dass er nie ankommt, wurde mir vor ca. 1a von meiner Apothekerin bestätigt.
Es soll anscheinend Personen geben, bei deinen die Leber das Medikament nach einiger Zeit als Schadstoff erkennt und es ausscheidet, ohne jemals gewirkt zu haben.
Sie meinte jedoch auch, dass die Medizin dieses Phänomen noch nicht vollständig anerkennen würde und daher gäbe es in absehbarer Zeit weder eine Lösung noch eine Diagnostik dafür. ( So auf jeden Fall hatte ich sie verstanden)

Auf jeden Fall drück ich dir die Daumen, dass es mit Leipzig in deiner Nähe etwas zustande kommt.

Alles gute
seepferdli

[Autor]

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