[Bettina Frank]

#62630

Nein, nein, ich hab nicht mehr tägliche Attacken. Das war mal. Heute habe ich auch mal „längere“ schmerzfreie Phasen und komme sehr gut zurecht mit meiner Situation. Aber ich bin auch durch schwere Zeiten gegangen und habe nur noch den anderen beim Leben zugesehen, währenddessen ich mich immer mehr zurückgezogen hatte.

Öffentliche Präsenz ist enorm wichtig und Prof. Göbel tritt auf, wo es ihm nur möglich ist, um diesem Kopfschmerzanalphabetismus entgegenzuwirken. Je mehr mitmachen, desto besser!

Liebe Grüße
Bettina

[Doro]

#62631

hallo liebe gisela,
auch ich heiße dich herzlich willkommen.
deine geschichte liest sich wie ein krimi und berührt mich sehr.
und gerade deswegen solltest du, wenn du die kraft hast eine selbsthilfegruppe gründen.
es ist so wichtig, dass alles rund um den kopfschmerz bekannt wird. dass solche leidenswege wie deine ein ende haben.
schön, dass du deine geschicht erzählt hast.
von herzen wünsche ich dir eine gute und schnelle besserung
lg
doro

[Gisela]

#62632

Hey, Bettina,
ach könnte Herr Prof. Göbel nicht mal die Neurologen und Schmerztherapeuten in Sachsen schulen? Und auch die Psychiatrie? Ich kenne einen Cluster-Freund der mit einer KIP 10 in die geschlossen Psychiatrie gebracht wurde, weil er seinen Kopf ständig an die Wand gehauen hat und sich selbst nicht mehr artikulieren konnte. Was haben die Ärzte gemacht? Ihn fixiert und mit Psychopharmaka vollgestopft, statt Sumatriptan und Sauerstoff zu geben.
Liebe Grüße!
Gisela

[Gisela]

#62633

Hey, Doro,
vielen Dank für deinen Willkommensgruß. Ich hoffe, dass mit meiner Krankheitsgeschichte andere Schmerzgeplagte aufmerksam werden, wenn sie die gleiche Schmerzsymptome haben. Ich habe lange um die richtige Diagnose gekämpft. Das möchte ich anderen ersparen.
Nun, ich werde sehen, was mir Weimar bringt. ich bin kein Mensch, der gern in der Öffentlichkeit steht.
Aber man kann ja auch hier im Internet anderen helfen.
Heute habe ich seit vielen Monaten mal richtig gut geschlafen. Mal kurz nachts aufgewacht: Auge schmerzt und tränt, leichter dumpfer Kopfschmerz hinter dem Auge und an der Stirn, Nasenloch verstopft. Bin aber wieder eingeschlafen. Mal sehen, was der Tag bringt. Dir ein schönes Wochenende! Was hast du denn für Kopfschmerzen?
Liebe Grüße Gisela

[Bettina Frank]

#62634

Was Du da schilderst, Gisela, ist so entsetzlich, dass man sich ins vorige Jahrhundert zurückkatapuliert fühlen muss. 🙂

Prof. Göbel macht laufend Fortbildungen und hat die Integrierte Versorgung gegründet, der fast 500 Praxen und Schmerzambulanzen bundesweit angehören. All dies mit dem Ziel, Betroffenen schneller zu einer kompetenten Diagnose zu verhelfen und dann schnell und effektiv helfen zu können. Der Trend geht zur IV und das ist gut so. Trotzdem ist noch unendlich viel zu tun, man muss immer weiter machen.

Liebe Grüße
Bettina

[Gisela]

#62635

Hey, Bettina,
wo gibt es denn in Sachsen eine integrierte Versorgung für Clusterpatienten? Würde mich sehr interessieren.
LG Gisela

[Bettina Frank]

#62636

Sieh mal in dieser Liste der Schmerztherapeuten nach.

[Doro]

#62637

hallo liebe gisela,
es ist unglaublich was du da schreibst…….. wie bettina schon sagt, man fühlt sich ins letzte jahrhundert zurück versetzt.
der arm mensch…er muss ja traumatisiert sein….

schön, dass es dir ein wenig besser geht. das tut so gut……mal wieder kraft sammeln….

ich habe migräne. und noch vor gut einem halben jahr, war ich ganz am boden und dachte, ich kann nie wieder aufstehen. durch viele tipps hier und ärztlicher betreuung habe ich mir ein prophylaxeprogramm zusammengestellt, das mein leben wieder lebenswert macht. (wöchentliche attacken von 3 tagen, mit erbrechen…)meine attacken habe ich dadurch ordentlich zurückfahren können. heute habe ich immer mal wieder einen matschkopf oder spannungskopschmerz, der auch nicht angenehm ist, aber besser erträglich als migräne. ich arbeite weiterhin konsequent an meiner nichtmedikamentösen prophylaxe.
auch ich sehe dieses forum als plattform, nun anderen betroffenen mut zu machen. möglichkeiten aufzuzeigen, die den individuellen notausgang finden lassen…. oder einfach nur da zu sein… ich wurde hier auch schon so sehr aufgefangen. und dann die vielen infos rund um den kopfschmerz und das gegenseitige verständnis…..und nicht zuletzt bettinas und prof. göbels fachkompetenz…..
…und ich finde es super, dass du dich der *clusterdiaspora* annehmen willst. du brauchst die öffentlichkeit nicht zu scheuen. sie kann geradezu befreiend sein….. so habe ich das empfunden, nachdem ich mich als migränepatientin geoutet habe….
alles liebe weiterhin
doro

[Gisela]

#62638

Hallo, Doro,
dieser Clusterkopf ist Gott sei Dank nicht traumatisiert, sondern ein toller Spezi im Bereich Cluster. Er hat mir wahnsinnig gut geholfen letztes Jahr ,als es mir dreckig ging und ich hier im Internet verzweifelt nach Menschen gesucht habe, die den gleichen blöden Kopfschmerz haben.
Dieses Forum hier habe ich erst jetzt entdeckt, weil hier der Live-Chat von Prof. Göbel war. War von der CSG empfohlen worden.
LG Gisela

[Gisela]

#62640

Hey Bettina,
habe mir mal die Liste angeschaut. In der Nähe von Döbeln, gibt es anscheinend niemanden. Erst wieder Leipzig/Dresden/Chemnitz. Wer ist da auf Cluster spezialisiert?
LG Gisela

[Bettina Frank]

#62641

Wer auf Cluster spezialisiert ist, müsstest Du bitte selbst in Erfahrung bringen, wenn Du Dir die Website der Ärzte ansiehst. Ich weiß das leider nicht.

Liebe Grüße
Bettina

[Gisela]

#62642

Hey Bettina,
ist O.k.

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