[Gisela]

#62643

So, es wird mal wieder Zeit etwas von mir hören zu lassen:
Der Teufel meinte, dass die Nacht um 2.30 Uhr zu Ende ist. Sauerstoff half nicht. Die Tagesdosis der Triptane der letzten 24 Stunden verbraucht, also heißt das, die Attacke „absitzen“. Es ist zum K…..

Um 8.15 Uhr weckte mich die nächste Attacke. Wieder dasselbe Spiel. Sauerstoff half nicht. Triptane gibt es heute nicht. Triptanfreier Tag nach 10 Einnahmetagen.

Deshalb eine Frage.
Ich bekomme nicht genügend Triptane verordnet, damit ich keinen MÜK entwickele und weil ich Bluthochdruck habe.
Den MÜK habe ich sowieso, weil ich wegen meiner chronischen Rückenschmerzen (Sportunfall) zum Auslöschen des Schmerzgedächtnisses eine Medikamentencocktail Antiepileptikum-Antidepressivum-Schmerzmittel nehme. Das sind als Schmerzmittel z.Z. täglich 1800 mg Iboprofen.
Zu hohen Blutdruck habe ich nur bei einer schweren Clusterattacke.
Ich nehme zur Zeit Ramilich 10 mg/Tag und habe dadurch eigentlich zu niedrigen Blutdruck zuletzt 100/60. Meine Neurologin beruft sich nun darauf, dass sie mir wegen des Risikos des MÜKs und des Risikos eines Herzinfarktes nicht mehr Triptane verordnen kann. Dies ist für mich nicht nachvollziehbar.

Dazu meint der idiopatische Gesichtsschmerz auch noch rumzumeckern. Langsam reicht es mir wieder.
Zur Zeit merke ich wieder, dass die Attackenanzahl und-stärke zunimmt. Aber ich habe keinen Bock auf das Kortison. Malsehen wie lange ich es noch aushalte. Leider bin ich dadurch wieder sehr dünnhäutig und hoch sensibel und nah am Wasser gebaut. Ich grübele viel und bin sauer auf mich, weil ich nicht das schaffe, was ich mir am Tag vornehme. Ich habe zu nichts Lust und ziehe mich wieder einmal in mein Schneckenhaus zurück und bin am liebsten allein.
Darüber ärgere ich mich und bin unzufrieden. Aber die Gegenwart andere Menschen geht mir während einer Attacke ab der Stärke 4 einfach auf den Kranz.

Es ist eben nicht leicht, zu akzeptieren, dass man nicht mehr so kann wie man will.

Dann sage ich mir irgentwann, wenn ich wieder etwas klarer denken kann: Gisela, reiß dich zusammen, du musst nicht. Dafür bist du Rentner. Und dann geht es eben mit kleinen Schritten. Wenn es den anderen nicht passt, sollen sie bleiben, wo der Pfeffer wächst. Oder?

Zu meinen großen Leidwesen finde ich die angefangenen Unterlagen für Kiel in vielen Umzugskisten nicht. Aber wenn ich die nicht bald finde,muss meine Schmerztherapeutin sie eben halt nochmal ausfüllen.

Euch allen eine gute schmerzfreie Zeit!
LG Gisela

[Bettina Frank]

#62644

Liebe Gisela,

hast Du denn auch Migräne? Nur dann besteht die Gefahr eines MÜKs! Wenn Dir Deine Neurologin für Deine schweren Clusterattacken keine Triptane verschreibt, ist das unterlassene Hilfeleistung. Die „Ausrede“ Herzinfarkt ist wohl auch an den Haaren herbeigezogen. Oder bist Du schwer herzkrank? Ich kann das gar nicht wirklich nachvollziehen.

Was Du da über Deinen Medikamentencocktail wegen der Rückenschmerzen schreibst, verstehe ich nicht so ganz. 😉 Ibuprofen ist zumindest mal ein NSAR. Warum wurde Dir denn Ibuprofen verschrieben, das eine sehr kurze Halbwertszeit hat und nicht z. B. Arcoxia mit seiner sehr langen Halbwertszeit? Du müsstest viel weniger oft einnehmen und würdest auch Deinen Magen mehr schonen können. Hinterfrage das doch noch mal beim Arzt.

Dass es Dir psychisch nicht gut geht, kann sicher jeder verstehen. Wirst Du psychologisch betreut?

Dass Du nun ohne Triptane den Clusterattacken ausgeliefert bist, geht so nicht!! Wehre Dich, fordere die Triptane bei Deiner Ärztin an. Sie darf sie Dir nicht verweigern!

Kannst Du nicht doch die Unterlagen für die Klinik irgendwo finden? Mache jeden Karton auf, Du musst ja sowieso auspacken. Wenn nun alles neu ausgefüllt und angefordert werden muss, dauert das ja wieder alles recht lange. Die Unterlagen müssen zu finden sein, nimm Dir nichts anderes vor, als sie zu suchen. 😉

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Gisela]

#62645

Sie verschreibt mir 30 Triptane im Monat.
Die Unterlagen habe ich gefunden, muss noch den Fragebogen ausfüllen und die ganzen Befunde zusammensuchen und einen neuen Einweisungsschein morgen aus Waldheim holen. Ich hoffe, dass ich das bis Donnerstag hinkriege.
Dann geht der Brief ab nach Kiel.
Leider habe ich eben in den Vorbefunden Migräne stehen, darauf beruft sich wahrscheinlich meine Neurologin. Arcoxia hatte ich von Weimar verordnet bekommen, wurde irgentwann durch Norusulfen ersetzt, was so gut wie keinen Nutzen brachte. Am besten half bis jetzt mir Ibo.

Liebe Grüße!
Gisela

[Bettina Frank]

#62646

Liebe Gisela,

wie gut, dass Du die Unterlagen wieder gefunden hast. Dann ab damit in die Post. Alles andere wird dann in der Klinik abgeklärt, ist ja doch alles recht umfangreich bei Dir.

Wobei ich trotz allem nicht verstehe, warum Du nicht beim Arcoxia geblieben bist. 😉

Alles Gute,
Bettina

[Gisela]

#62647

Liebe Bettina,

muss ich nachsehen, wer Arcoxia abgesetzt hat. Nichts mit gleich ab zur Post. Meine Schmerzärztin ist erst ab 15.01. wieder in der Praxis. Mist.
Werde mal in der Klinik anrufen und fragen, ob ÜW nachreichen kann.
50 Stunden hatten ich bei einer Psychiologin. Hat mir leider nicht viel gebracht, weil sie der Meinung war, erst kommen die seelischen Pprobleme und dann die Schmerzen. Konnte mir beim Cluster nicht viel helfen. Und hat über die Migräne eine Ansicht, wenn ich den Artikel finde, den sie mir gegeben hat, den würde ich am liebsten mal schicken. Das sind Ansichten, also, die kann ich gar nicht nachvollziehen. Der Artikel schlummert in einer Kiste. Sonst ist die Therapeutin eine ganz liebe. Deshalb werde ich ihr, wenn mal wieder bisschen mehr Geld in der Kasse habe, eins der schönen neuen Bücher von Prof. Göbel schenken.; + )

[Gisela]

#62648

Noch eine andere Frage:
meine Neurologin ist ja der Meinung, dass ich ja nicht jeden Tag Triptane nehmen darf (Risiko MÜK, Risiko Herzinfarkt, Vordiagnose Migräne). Mir ist jetzt entfallen, wie viele Tage darf ich Triptane nehmen und wie lange Pause?
LG Gisela

[Bettina Frank]

#62649

Liebe Gisela,

wenn Du mir auf meine Frage antwortest, ob Du Migräne hast, kann ich Dir auch auf Deine Fragen antworten. 😉 Ich meine jetzt nicht, was mal irgendjemand irgendwo in eine Diagnose geschrieben hat, sondern ob Du tatsächlich Migräne zusätzlich zum Cluster hast.

Für Migräniker gibt es die 10/20-Regel. Nur an 10 Tagen im Monat behandeln, an 20 Tagen sollte keine Behandlung stattfinden. Es kommt nicht auf die Tabletten an, sondern auf die Behandlungstage. Heißt also, dass Du an einem Behandlungstag auch 3 Triptane, Naproxen, Novalgin oder was auch immer einnehmen kannst – es zählt trotzdem nur als 1 Behandlungstag.

Liebe Grüße
Bettina

[Gisela]

#62650

Liebe Bettina,

Ich habe die Diagnose Migräne zu DDR-Zeit erhalten. Ich selbst glaube es nicht und es taucht nicht mehr in dn letzten Befundberichten als Diagnose auf.
Ich muss mich zwar während eine Clusterattacke manchmal hinlegen, aber nur weil mir auf Grund der Clusterattacke der Blutdruck hochschießt auf über 200/130 und ich dann solchen Druck aufs Ohr bekomme, dass mir schwindelig und schlecht wird. Helles Licht ist bei mir auch einTrigger, gib es auch beim Cluster. Aura das Gleiche. Wie soll ich das unterscheiden. Also hunderprozentig ist der Fakt, dass ich nie ein Zimmer abdunkeln musste und bis 72 Stunden außer Gefecht gestetzt war.
10/20 -Regel wäre für mich der absolute Hammer. Wie haltet ihr denn das nur aus?
Habe heute in Kiel angerufen, Kann die Unterlagen abschicken und Ü-Schein nachreichen. Wartezeit im Moment ein Vierteljahr, wollen versuchen mich früher einzuschieben, weil ich ein Clusterkopfschmerzpatient bin. Nun so werde ich geduldig warten, was passiert.

Liebe Grüße!
Gisela

[Gisela]

#62651

Liebe Bettina,

ich habe mal den Kopfschmerz-Schnelltest nach Prof. Dr. Hartmut Göbel gemacht. Danach wahrscheinliche Diagnosn:
Migräne, MÜK, Cluster ist ja schon diagnostiziert.

LG Gisela

[Bettina Frank]

#62652

Liebe Gisela,

die Diagnose Migräne ist aber nie mehr bestätigt worden, stimmts? Die wurde doch damals gestellt, als noch keiner was von Cluster wusste?

Migräne ist ganz anders als Clusterkopfschmerz. Sie baut sich meist langsam auf, die Schmerzen sind einseitig über eine Hälfte des Kopfes verteilt oder auf der Stirn. Es hämmert und pocht, man braucht dringend Ruhe, Dunkelheit und ist sehr geräuschempfindlich. Übelkeit und/oder Erbrechen sind dabei und das Ganze kann so über mehrere Tage dauern. Hast Du solche Symptome?

Auch beim Clusterkopfschmerz kann Aura mit dabei sein (selten) und Übelkeit (oft), aber die Schmerzcharakterisik brauche ich Dir leider ja nicht zu erklären.

Wir hatten uns ja beim Forentreffen lange unterhalten. Nichts deutete auch nur im Entfernten auf Migräne hin. Daher auch mein Nachfragen, weil ich mich grad sehr wundere. 😉 Hättest Du tatsächlich Migräne, wäre MÜK nämlich ein Thema, sonst nicht.

Beim reinen Clusterkopfschmerz entwickelt man in der Regel keinen MÜK. Manche Patienten behandeln in der Episode über Wochen täglich mit hohen Triptandosen. Dann ist die Episode zu Ende und der Schmerz ist einfach nur weg. Das wäre nicht möglich, wenn ein MÜK bestünde. Nein, chronischer Cluster ist kein MÜK, sondern chronischer Cluster. 😉

Aber ich denke, wir brauchen uns hier darüber nicht den Kopf zu zerbrechen. 🙂 Wenn Du in Kiel warst, erhältst Du saubere Diagnosen und muss nicht weiter mutmaßen.

Nun schick die Unterlagen schon mal vor und die ÜW nach.

Liebe Grüße
Bettina

[Gisela]

#62653

Liebe Bettina,

also habe nochmal nachgeschaut:
Seit der Diagnose Cluster steht keine Diagnose Migräne mehr dabei. Sitze jetzt über den Fragebogen. Dann noch die Befunde heraussuchen und dann kann der Brief nach Kiel abgehen.
Liebe Grüße!
Gisela

[Bettina Frank]

#62654

Das ist doch irgendwie eine gute Nachricht, denn dann sitzt Dir nicht auch noch überflüssigerweise die Angst vor MÜK im Nacken. 😉 Hast so schon genug zu tragen.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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