[Gisela]

#62679

Da bin ich mal wieder. Nach einigen privaten Problemen melde ich mich mal wieder. Leider hat Kiel nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Palexia brachte leider keinen Erfolg. Es hatte heftige Nebenwirkungen, so dass ich erstmal das Autofahren aufgeben musste, weil ich einige Male fast einen Unfall gebaut habe. Da ist mir das Risiko zu groß geworden. Gott sei Dank wird mein auf Raten finanziertes Auto aus Kulanz vom Autohaus refinanziert.
Nun muss ich erst mal sehen, wie es mit Mister Cluster und Co. so weiter geht. Auch meine Hobbies liegen erstmal auf Eis, da ich jetzt leider abends sehr oft und auch starke Attacken habe.
Nun irgentwann wirds schon wieder besser werden.
Ostern war es sehr schön. Alle drei Kinder waren da. Jetzt freue ich mich über das schöne Wetter und gehe in der schmerzfreien Zeit viel mit meinem Hündchen Naomi spazieren.
Liebe Grüße!
Gisela

[Bettina Frank]

#62680

Liebe Gisela,

darf ich Dein Statement ein wenig korrigieren zu „der Versuch mit Palexia brachte keinen Erfolg“? 😉 Du hast nur dieses Medikament nicht vertragen, kannst aber noch weitere testen. Hatte man Dir ein Alternativmedikament genannt?

Freut mich, dass Du schöne Ostern hattest.

Liebe Grüße
Bettina

[Gisela]

#62681

Liebe Bettina,
leider habe ich kein Alternativmedikament erhalten. Bei akuten Schmerzattacken der Trigeminusneuraopathie konnte ich noch Trileptalsaft ausprobieren, der kurzzeitig Besserung bringt. Im Moment behandele diese akuten Attacken mit einer Dosis von 1200 mg Iboprofen und Eisbeutel auf das Gesicht. Auch Weimar und Jena wissen nicht so recht weiter.Ich hatte mir von Kiel erhofft, dass durch eine Spritzentherapie der 3. Ast betäubt wird. Da Lidocin da auch nicht geholfen hat, dachte ich an Botox, aber leider nichts machbar.
Gestern konnte ich mal wieder so eine Attacke erleben. Sehr unangenhm, wenn das unterwegs los geht, und du vor Schmerzen kaum noch was sagst, weil du in allen Zähnen Zahnschmerzen hast.
Zu Hause wende ich z.Z. die weiterobengenannte Methode zur Linderung an.
Leider hat die TK die Fahrtkosten nach Kiel nicht übernommen, so dass ich keine Möglichkeit sehe, mich in Kiel nochmal vorzustellen.
Sehr schade.
Ich habe mir einen neuen Schmerztherapeuten gesucht, der hier in Döbeln am Krankhaus arbeitet. Im Juli habe ich bei ihm einen Termin.
Andere Frage noch. Im Moment habe ich trotz 960mg Verapermil tagsüber bis zu 6 Attacken. Sauerstoff, Zomig und Sumatriptan helfen kaum. Kortison möchte ich eigentlich nicht mehr nehmen, da ich da diese schlimmen Nebenwirkungen habe. Gibt es eine andere Alternative?
Ich hoffe, dass dich die Migräne in Ruhe lässt und grüße dich ganz herzlich.
LG Gisela

[Bettina Frank]

#62682

Liebe Gisela,

wenn man so viele unterschiedliche Schmerzzustände hat und schon jahrelang in diversen Kliniken und bei Schmerztherapeuten war, kann man fast nicht erwarten, dass nun genau das eine vorgeschlagene Medikament die Besserung bringt. Man muss einfach weitertesten, neue Kombinationen usw.

Hast Du Botox erhalten, oder nicht? Das kann ich aus Deinem Posting nicht herauslesen.

Du kannst Dich auch nochmals telefonisch oder per Mail an die Schmerzklinik wenden mit der Bitte, um die Nennung eines Alternativmedikaments. Innerhalb eines Jahres nach stationärem Aufenthalt ist dies möglich. Du musst nicht extra hinfahren, da eine weitere Untersuchung sicher nicht nötig ist. Alle Daten sind da, man hat Dich gesehen, sodass auch Beratung aus der Entfernung möglich sein wird.

Wenn Du Kortison nicht verträgst (ich erinnere mich), wird es schwierig. Eventuell kann man Dir auch hierzu telefonisch weiterhelfen. Das Verapamil ist sicher retardiert?

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Gisela]

#62683

Liebe Bettina,
Verapermil ist retardiert.
Ich habe in den letzten vier Jahren so viele verschiedene Tablettenkombinationen ausprobiert, dass ich mich wundere, dass meine Leberwerte noch gut sind. Deshalb suche ich ja eine andere Behandlungsmethode als Tabletten für die Trigeminusneuropathie. Botox habe ich nicht erhalten.
Danke für die Information, dass ich nochmal Kiel kontaktieren kann. Hatte ich auch schon mal versucht, da ich das Palexia nicht vertrragen habe. Prof. Göbel hat mir eine Nachricht geschrieben. Ich hatte auch geantwortet, aber habe ich nichts mehr gehört. Ich hatte nämlich während der Attacken wieder Blutdruckwete weit über 200.Spitze war 240. Und da hatte ich in meiner Panik versucht, jemanden in Kiel zu erreichen. Es sollte auch jemand zurückrufen, aber das klappte nicht so richtig.
Dann bin ich wieder zurück zu meiner alten Medikamentation (Tilidin statt Palexia) und da geht es mir besser als unter Palexia. Auch die Blutdruckwerte sind wieder besser. Während der Attacke zwar hoch (180-200) aber mich schmeißt es nicht mehr so sehr.
Ich habe immernoch für den Cluster untypische Begleiterscheinungen, die mir in Kiel auch keiner so richtig erklären konnte:
Eine Attacke beginnt bei mir mit heftigen Schmerzen in der Nierengegend, einen starken Druck auf die Blase. Die ersten Male gehe ich umsonst auf die Toilette. Ich kann kein Wasserlassen vor Schmerzen. Währenddessen entwickeln sich starke Nackenschmerzen. Von dort ziehen die Schmerzen meist kribbelnd über die Schädelhälfte in den Bereich Stirn-Schläfe usw.
Dabei starker Schwindel (hoher Blutdruck), so dass ein Inhallieren von Sauerstoff in Sitzen gar nicht möglich ist.
Zwischendurch muss ich dann mehrere Male noch auf die Toilette, wo ich Unmengen von Urin entleere, der aber oft sehr übel riecht.
Diese Situation Clusterattacken und Attacken der Neuropathie schlauchen ungemein, dazu im Moment etliche private Probleme. Ich habe seit Februar 16 Kilo abgenommen. (Das ist ein positives Ergebnis, aber ich nehme immer noch 2 Kilo/Woche ab, obwohl ich normal esse)
Wenn das schlimmer wird, muss ich wohl in den sauren Apfel beißen und wieder Kortison nehmen. Kannst du mir nochmal mitteilen, welche Medikamente ich mir zur Beruhigung und zum Schlafen verordnen lassen
kann? Vor den Nebenwirkungen gruselt es mir wieder.
Ganz liebe Grüße aus Mittelsachsen!
Gisela

[Bettina Frank]

#62684

Liebe Gisela,

es tut mir sehr leid, dass wieder so viel zusammen kommt bei Dir.

Zum Kortison könntest Du – abgesehen vom Magenschutz – Diazepam oder Melperon nehmen. Ebenso Vomex wäre möglich, oder ein normales Schlafmittel für die Nacht.

Wegen Botox kannst Du ja nochmals nachfragen.

Diese von Dir geschilderten Nebenerscheinungen (häufiges Wasserlassen, Schmerzen an anderen Stellen) kennen viele Migräniker auch. Das ist gar nicht so ungewöhnlich.

Durch einen totalen Zufall hatte ich erfahren, dass Prof. Göbel Dich unter Deiner angegebenen Nummer nicht erreichen konnte, da sie falsch war. So schrieb er eine PN mit dieser Info an ein anderes Mitglied mit ähnlichem Namen. Auch damit hat sich ein rund um die Uhr beschäftigter Klinikarzt mitunter rumzuschlagen.

Insgesamt würde ich für mehr Rücksichtnahme und Verständnis plädieren, wenn man sich an die Klinik oder einzelne Ärzte wendet. Ich werde dazu an anderer Stelle etwas schreiben.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass Du um die Kortisoneinnahme rumkommst. Wenn nicht, dann testweise niedriger und kürzer dosieren.

Liebe Grüße
Bettina

[Gisela]

#62685

Liebe Bettina,
Danke für deine liebe Antwort. Es ist sicherlich schwierig für die Ärzte in Kiel, Kontakt aufzunehmen. Ist mit Jena leider auch so, ist ja auch dem Grund geschuldet, dass der Patient ja auch oft unterwegs ist. In dem Moment ruft Kiel an, und man ist nicht da usw anderherum ebenfalls. Mir ging absolut mies. Starke Depressionen, Schalflosigkeit. Mir ging es damals absolut Sch… und meine Ärzte (Schmerztherapeut, Hausarzt) waren ziemlich ratlos
Nun seit ich das Palexia abgesetzt habe, ist es wieder so, dass ich gerade ausdenken kann. Es wäre schön, wenn hier in Sachsen bald auch so eine kompetente Klinik für Migräne-, Cluster- und anderen Kopfschmerzpatienten entstehen würde.
Bis jetzt machen wir Clusterköpfe immernoch die Erfahrungen, dass man im den Krankenhäusern als Notfall abgelehnt wird, weil man uns angeblich nicht helfen kann, man solle zu seinem Neurologen gehen. Den nächsten Termin kam meine Bekannte in 3 Monaten. Gruselig. Diese Patientin macht nun bei der Studie von Prof. Molsberger aus Düsseldorf mit, wo mit dünnen Nadel an verschiedenen Stellen am Kopf Strom geleitet wird. Die Patienten sind hell begeistert. Allerdings kommt das für mich wegen meinem schmalen Geldbeutal ebenfalls im Moment nicht in Frage. Aber ich werde dieses aufmerksam verfolgen. Mein Hauptziel ist im Moment, von den vielen Tabletten wegzukommen.
.Ich hoffe, dass sich mit meinen neuen Schmerztherapeuten zur Behandlung der Trigeminusneuropathie neue Perspektiven auftun. Wenn es mit dem Cluster bis dahin nicht besser ist, hoffe ich unter seiner Aufsicht eine Behandlung mit Kortison durchzuführen.

Heute versuche ich einen tritanfreien Tag durchzuhalten, weil in den letzten Tagen leider viele Triptane verschleißt worden.
Besonders traurig bin ich auch, dass ich dieses Jahr nun doch nicht nach Kiel zum Treffen kommen kann. Im Moment geben es die Finanzen nicht her.
Und da ich im Moment nicht mehr Autofahren sollte, musste ich mein ratenfinanziertes Auto zurückgeben, was auch mit recht wenigen Verlusten geklappt hat. Vielleicht kann ich ja dann nächstes Jahr wieder dabei sein.
Ich habe in verschieden Foren gelesen, dass manche Clusterköpfe mit Frovatriptan zu Verapermil über 9 Monate gemeinsam eingenommen. sehr gute Erfolge erzielt haben (Schmerzlinderung, Attackenanzahl gemindert bis zu vollen Schmerzfreiheit)
Ist dir dazu was bekannt?

Ich wünsche dir einen schönen Sonntag im Kreise deiner Lieben.
Ich habe heute kinderfrei und da mein Köpfchen es heute ziemlich gut meint, muss ich den Schriftkram erledigen.
Bis bald!
Gisela

[Gisela]

#62686

Leider trotz 960 mg Verapermil immer noch viele Attacken am Tag.
Allerdings hat mein Psychiater eine gute Medikamentation für die Nacht gefunden: 12,5 mg Stangyl, das war von Kiel ja verordnet worden und 1,25 mg Tavor. Seit dem schlafe ich nachts wie ein Baby.
Leider habe ich Palexia überhaupt nicht vertragen. Ich bin so was von depressiv geworden, dass ich nur noch gelegen habe, alles war mir zu viel. Ich habe alle Freizeitaktivitäten abgesagt und das Schlimmste für mich ist, dass ich nicht mehr Autofahren konnte.
So habe ich mein Auto verkauft, weil ich auch während der Clusterattacken auf dem linken Auge Geichtsfeldausfälle habe. Ich hoffe, dass geht wieder weg!
Ansonsten wie gehabt, bis zu 6 Attacken am Tag. Sauerstoff hilft nicht so richtig. So nehme ich jetzt erst eine Sumatriptan-Hormosan inject. Wenn ich zu Hause bin dann noch 20 min Sauerstoff. Wenn dann die Druckschmerzen und die spitzen Stiche im Auge weg sind, für den Restschmerz 800 mg Iboprofen und Kühlakku auf das Gesicht. Das funktioniert recht gut, wenn ich zu Hause bin. Unterwegs klappt das leider nicht so gut. Irgendwie helfen die Triptane nicht mehr so gut und auch nicht mehr solange und ich darf ja nur zwei Triptane pro Tag nehmen. Also wenn es mehr Attacken sind. Zähne zusammenbeißen und sehen, dass man so gut wie möglich den Tag übersteht. Gestern war ich das erste mal wieder bei einer Chorprobe. Hoffentlich kann ich die Aufführung von der h-Moll Messe mitmachen. Die Matthäus-Passion musste ich auf Grund des depressiven Gemütszustandes sausen lassen.
Heute geht es jedenfalls recht gut. Dafür war die letzte Woche Sch…. Dieser ständige Wetterwechsel macht mir ganz schön zu schaffen. Dabei wird immer behauptet, Clusterkopfschmerzen sind wetterunabhängig! Von wegen!
Ich hoffe, allen Kopfschmerzgeplagten geht es so einigermaßen!
Liebe Grüße!
Gisela

[Gisela]

#62687

Danke Bettina, dass du mein Schmerzverlauf wiedergefunden hast. Ich habe ihn gesucht und gesucht! das kommt davon, wenn man lange nicht schreibt!
LG Gisela

[Bettina Frank]

#62688

Liebe Gisela,

Deine Beiträge (und somit Gruppen) findest Du, indem Du auf Dein Avatar oder Deinen Namen klickst. 😉

Schade, dass Du Palexia nicht vertragen hast, aber nun hast Du ja Stangyl. Hast Du denn jetzt gar keine Attacken mehr nachts? Das wäre ja toll!

Frühjahr ist für Clusterleute (und Migräniker) leider eh immer schlimm. Hoffen wir auf einen guten Sommer und Dir drücke ich die Daumen für die diversen Choraktivitäten. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Gisela]

#62689

Hallöchen,
nach mehreren fast attackenfreien Nächten wars heute nicht so besonders.
Nicht schlimm, aber lästig. Musste mich auch gleich wieder hinlegen und habe dann bis um 10 Uhr nochmal tief und fest geschlafen.

Mit Palexia ging es mir so schlecht, dass ich wirklich nicht mehr wollte. Ich lag nur noch im Bett und war zu nichts mehr zu gebrauchen.

Eine Frage noch zu den 22 Migränearten. Ich habe leider immer öfter auf der rechten Seite auch oft zur gleichen Zeit der Clusterattacke an der rechten Schläfenseite einen dumpfen starken Kopfschmerz. Und da streiten sich die Geister. Wegen dem Cluster kann ich mich nicht hinlegen, aber durch den anderen Kopfschmerz fühle ich mich so dämlich, dass ich mich gern hinlegen möchte. Es ist aber kein pulsierender Kopfschmerz, sondern eher das Gefühl, als ob einer dir den Schädel eindrückt. Aber kein Schmerz hinter dem rechten Auge.
Immer mal was neues, damit es einen nicht langweilig wird.
Man muss sich halt einrichten. Mal gibt es Tage, da denkst du, na es geht doch. Und dann wieder absolutes Tief, es geht rein gar nichts.
Heute ist mal wieder“Aprilwetter“ in Sachsen.
Dementsprechender Radau im Schädel, aber nicht so schlimm, so dass ich noch Lust habe am Computer etwas zu schreiben. ; )
Warum geht der smiley schon wieder nicht!
Euch allen einen guten Tag mit möglichst wenig Kopfschmerzen.
Liebe Grüße
Gisela

[Ulrike]

#62690

Liebe Gisela,

die Klammer kommt direkt nach dem Strichpunkt. Also keine Leerstelle lassen.

Schön, daß du trotz „Radau“ mit dabei bist! 🙂

Heute mal wieder eine ruhige Nacht für dich… hoffentlich!

Liebe Grüße
Ulrike

[Autor]

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