Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Neuartige Attacken – Migräne oder doch was Anderes?!?! (Romanus)

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  • Romanus
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    Beitragsanzahl: 43

    Dann kennst du noch Ergotamine? Waren das nicht die Medikamente vor den Triptanen? Aber ja, ich bin schon froh, dass Migräne mittlerweile mehr erforscht ist. Das steigert die Chancen, sie besser eindämmen zu können.
    Hat das Botox etwas bei dir bewirkt?

    Tatsächlich stelle ich mir die Fragen manchmal auch. Ich hab schon oft gedacht, dass ich zu empfindlich bin und es deswegen viel heftiger spüre als andere Menschen. Eine genetische Veranlagung hab ich vermutlich. Ich weiß von meiner Oma in Italien, dass sie wohl sehr heftige Kopfschmerzen zeit ihres Lebens hatte. Aber Genaueres weiß ich leider nicht.

    Ja, das stimmt. Bin auch echt froh, Berichte aus erster Hand zu bekommen. So verstehe ich auch besser, dass meine Symptome doch sehr gut zur Migräne passen und ich nicht gleich total verängstigt sein muss, wenn ich mich wieder mies fühle. 🙂

    Dann sag ich auch mal ciao for now, danke dir für alles und werde auch weiterhin fragen. Wie gesagt, ich habe jetzt schon mehr gelernt als beim Arzt.

    LG

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3992

    Hallo, ihr beiden.
    Vielen Dank für euren regen Austausch.
    Wir Mitlesenden profitieren auch immer wieder von so etwas.
    Hallo, Romanus,
    wenn dir das Lesen des „Migräne-Wissens“ dann irgendwann zu viel wird ( denn es lohnt, sich, das gründlich und intensiv zu tun um alle deine Fragen zu klären), gibt es hier auch noch einen podcast, in dem Prof.Göbel Migräne sehr anschaulich und nachvollziehbar erklärt:
    https://schmerzklinik.de/migraene-ausloeser-und-migraene-ursachen-mythen-und-fakten/
    Da kann man schön die Augenschließen und sich das in Ruhe anhören.

    Alles Gute!

    alchemilla

    Romanus
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 43

    Hey alchemilla,

    danke für den Link! Bin mal auf den Podcast gespannt, klingt aber nach einer echt guten Abwechslung zum Lesen. 🙂

    LG Romanus

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33393

    Auch von mir noch ein herzliches Willkommen im Headbook. 🙂

    Zur Subarachnoidalzyste: Wie der Arzt schon gesagt hatte, ist es eine gutartige Struktur, meist angeboren und macht in aller Regel keine Probleme. Meist ist das eh nur ein Zufallsbefund. Also einfach nicht groß drüber nachdenken. 😉

    Was Du so schilderst, hört sich nach Migräne an und ist nicht ungewöhnlich.

    Botox wäre eine Option, ist auch gut verträglich.

    Ob ich Antikörperspritzen bekommen kann, muss ich auch mal nachfragen – es waren, glaube ich, mehr als 2 Prophylaktika nötig, aber lässt sich ja alles erfragen.

    Es müssen die gängigen Prophylaxen (also mehr als zwei) versucht worden sein, auch Botox.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jasmin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 766

    Ich würde Letzteres gerne etwas korrigieren. So wie es auch unter „Migränewissen“ steht bzgl. Voraussetzung für Antikörper, ist Botox nur bei zuvor Diagnose „chron.Migräne“ notwendig erprobt zu haben. Die anderen Prophylaxe-Mittel, wenn keine Kontraindikationen vorliegen, z.b. bei Depression in der Vorgeschichte fallen einzelne aus.(so wurde es bei mir auch gehandhabt) Das ganze bei mehr als 4 Migränetagen pro Monat.

    @Romanus
    : tatsächlich komme ich noch aus der Zeit der ergotamine, ein Teufelszeug. Daher habe ich 10 Jahre überhaupt nicht behandelt, weil nix half und die Ergo-sachen so starke Nebenwirkungen hatten..
    LG

    Romanus
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 43

    Liebe Bettina,

    danke. Bis jetzt hatte auch keiner ein Problem mit der Subarachnoidalzyste, aber der Neurologe schaut sie sich im September trotzdem mal an.

    Wegen Botox frag ich mal nach. Theoretisch erfülle ich das Kriterium „chronische Migräne“, wenn man auch diese Übelkeitsattacken dazuzählt. Es wäre wirklich schön, wenn es etwas gäbe, das auch gut anschlägt.


    @Jasmin
    : Hat sich dann innerhalb der 10 Jahre deine Migräne irgendwie verändert? Bei mir hätte es sich ja ziemlich schnell verändert. (Andererseits bleibt damit die Hoffnung, dass sie sich auch mal zum Positiven wandeln kann.)

    LG

    Jasmin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 766

    @Romanus: zu den 10 Jahren ohne Behandlung kann ich nichts aussagefähiges beitragen, ich hatte in der Zeit zwei Kleinkinder, die seeehr schlecht schliefen und ich natürlich entsprechend wenig. Als ich nachher öfter mit Triptanen behandelt habe, damit ich meinen Schuldienst leisten konnte, wurde es jedenfalls häufiger.. man kann halt nicht einfach Tabletten einwerfen und alles „normal“ weitermachen, darüber wusste ich in den 90er Jahren noch nichts. Besser wurde es erst seitdem ich leitliniengerecht seit Aufenthalt in Kiel und anschl. Wechsel zu Top-Neuroligin (für Migräne) gewechselt habe.
    Es hängt sicher auch immer etwas vom Verlauf des Lebens ab, da müsste ich mal in die Glaskugel schauen 😉
    Wenn Botox für dich in Frage kommt, versuche es auf jeden Fall, eine Zeit lang hat es mir geholfen.
    Liebe Grüße

    Romanus
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 43

    Verstehe. Ich hab auch das Gefühl, dass es bei mir über die Jahre erst einfach mehr geworden ist und jetzt seit einiger Zeit eben in diese neue Art ausgeartet ist. Ich bin deshalb auch tatsächlich wegen des Schulstarts besorgt. Wie du (wenn ich es richtig sehe) arbeite ich im Schuldienst und ich hoffe einfach sehr, dass nicht diese heftigen Übelkeitsattacken, in denen ich so antriebslos bin und ich meinen Kopf auch nicht bewegen möchte, mich im Unterricht heimsuchen werden. Ist mir leider an meiner alten Schule bisweilen passiert…

    Ich darf hoffentlich in ein paar Wochen mal zu einem Kopfschmerzzentrum in Frankfurt gehen. Da hoffe ich mal, dass ich auf die richtigen Ärzte treffen werde.
    Wäre halt toll, wenn es mit Botox klappen würde und es helfen würde – oder wenn irgendwann wieder Normalität reinbringen würde. Ich weiß ja, dass man nicht frei von Migräne sein kann.

    Liebe Grüße

    Romanus
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 43

    Liebe Forum,

    Zeit für ein kurzes Update mit neuen Rückfragen.

    Zunächst zum Update: Glücklicherweise habe ich einen Platz in einem Kopfschmerzzentrum erhalten und hatte da nun zwei Sitzungen gehabt. Ich bekomme nun versuchsweise Aimovig und soll schauen, wie das meine Migräne/Probleme beeinflusst. Insgesamt habe ich das Gefühl, dass der Schmerz oft gedämpfter ist.

    Leider jedoch habe ich noch immer große Probleme mit Übelkeit und einem merkwürdigen Schwindelgefühl und hier möchte ich gerne nochmal bei euch nachhaken, weil mich diese Thematik sehr oft quält und mich leider auch ziemlich einschränkt:

    – Ich habe manchmal ganz plötzliche Attacken, in denen es mir schlecht wird (übel, Stuhldrang), ich zu schwitzen beginne, mir auch warm, später kalt wird und ich eine merkwürdige Wahrnehmung habe. Es fühlt sich wie Schwindel an. Es dreht sich zwar nichts, aber ich würde es dennoch als Schwindel bezeichnen. In dem Moment fühlt sich alles einfach zu viel an. Wie dem auch sei… nicht selten tauchen diese Attacken plötzlich auf, wenn ich mit dem Kopf leicht geneigt auf einen Bildschirm schaue (aber eben nicht nur). Was interessant, aber beängstigend zugleich ist, ist das Folgende: Nach dem Schlafen geht es mir dann super, aber sobald ich viele Kopfbewegungen habe oder nach unten schaue (z. B. um etwas zu korrigieren oder zu lesen) kommt dieses schwindelige Übelkeitsgefühl wieder. Es ist dann meist nicht so stark wie die Ausgangsattacke, aber lässt mich das doch ziemlich schlecht fühlen. Das ganze wird oft von Tag zu Tag weniger (wenn ich nicht wieder in einen Trigger gerate) und nach ca. 4-5 Tagen, manchmal auch nach über 1 Woche ist wieder Ruhe.
    Im Kopfschmerzzentrum war man verwundert, da man diese Attacken nicht der Migräne zuordnet, beim HNO kam soweit nichts Neues raus (außer dass es evtl. eine Kinetose sein kann – ja, mir wird auch bei Drehbewegungen am Bildschirm oder so schlecht, das ist wahr), und der Orthopäde, zu dem ich gehen sollte, schloss Probleme von der HWS aus.
    Das Problem ist, dass diese Attacken ohne Ankündigung kommen, so heftig sind und so lange andauern, und mittlerweile sehr oft vorkommen.

    HIERZU MEINE RÜCKFRAGEN:
    -> Habt ihr eine Idee, was das sein könnte? Kann sowas zur Migräne gehören? Ich persönlich habe manchmal einfach das Gefühl, es hat was mit Kopfhaltung und Bewegungen zu tun wie bei Kinetosen, aber ist es dann normal, dass diese Zustände so lange dauern? (Also, in Ruhelage wird es oft besser, aber sobald ich den Kopf wieder bewege oder nach unten sehe oder unter Anspannung wird es mehr.)

    Noch ein Zweites:
    – Zugleich habe ich oft eine gewisse Grundübelkeit. Manchmal habe ich dann mittags Kopfschmerzen. Ich schätze, diese Übelkeit vorher ist ein Vorbote dieser Attacke, nur unschön ist, dass mir auch manchmal einfach alles zu viel erscheint. Das macht mir wirklich Angst, einfach keine Konstanz mehr in den Tagen ist. Mal geht es mir top, am nächsten Tag sterbe ich gefühlt…

    Wie auch immer, einstweilen liebe Grüße

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33393

    Hallo Romanus,

    Schwindel kann Begleitsymptom der Migräne sein aber auch zur Aura gehören. Er kann aber auch unabhängig von Migräne auftreten und da er durch Kopfbewegungen ausgelöst wird, würde Kinetose ja plausibler klingen.

    Grundübelkeit kann bei chronischer Migräne auftreten, aber auch beim Schwindel. Und da sind wir wieder bei der Katze, die sich in den Schwanz beisst. Du wirst wohl weitere Aufklärung brauchen, der eine sehr gewissenhafte Dokumentation zugrunde liegen sollte. Nutzt Du schon unsere Migräne-App?

    Das macht mir wirklich Angst, einfach keine Konstanz mehr in den Tagen ist. Mal geht es mir top, am nächsten Tag sterbe ich gefühlt…

    Kann ich sehr gut nachvollziehen, daher weiter dranbleiben mit der Aufklärung.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Romanus
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 43

    Liebe Bettina,

    ja, es ist schon merkwürdig. Manchmal habe ich dieses unwohlige Gefühl völlig aus dem Nichts (bzw. oft beim Schauen von Filmen/Videos) mit besagtem Schwitzen, der Übelkeit und diesem Gefühl wie Schwindel; manchmal ist mir aber erst unwohl und dann kommt so ein Druck an beiden Schläfen.

    Du hast natürlich recht, dass da weitere Aufklärung nötig ist. Es ist aber zugegeben manchmal sehr müßig, weil man von einem zum anderen Arzt geschickt wird und das alles seine Zeit braucht und man zwischendrin aber ziemlich leidet. Es ist halt blöd, dass es mittlerweile so oft ist…
    Immerhin habe ich morgen meinen nächsten Termin beim Neurologen. Vielleicht ist der ganz fruchtbar.

    Die App hab ich tatsächlich schon seit längerer Zeit. Die gefällt mir auch sehr gut. 🙂

    Liebe Grüße
    Romanus

    Andrea@Wolke
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Hallo Romanus,

    ich habe gerade deine Geschichte gelesen, mir kommen diese Symptome sehr bekannt vor. Ich befinde mich zur Zeit in den Wechseljahren und war letzten Monat beim Endokrinologe. Mir wurde dort erklärt das schon feinste Ungleichgewichte der Schildrüsen- oder Sexualhormone solche Symptome auslösen können. Bei mir ist es natürlich klar, es kann aber auch in jungen Jahren und auch bei Männern passieren. Vielleicht wäre das ein Tipp mal deine Werte testen zu lassen.

    Viele liebe Grüße
    und alles Gute
    Andrea

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