[binz]

#175034

Liebes Forum,

auch bei mir fühlt sich eine Attacke genauso so an wie Jasmin und Romanus beschreiben. Das Leben mit Migräne gleicht einer Achterbahnfahrt. An einem Tag könnte man Bäume herausreißen und am nächsten liegt man „schwerkrank“ im Bett. Das macht es auch so schwer, diese Krankheit zu akzeptieren. Sowohl für einen selbst, als auch für das Umfeld.
Danke für eure Erfahrungsberichte! Obwohl man eigentlich schon alles weiß, braucht man ab und zu eine „Bestätigung“ von anderen Betroffenen.
Alles Gute
Binz

[Bettina Frank]

#175049

Hallo Romanus,

wie war der Termin beim Neurologen?
Manchmal ist es so, dass man selbst sehr hartnäckig dranbleiben muss. Aber es lohnt, Du kämpfst ja für Dich selbst.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Romanus]

#175691

Liebe Bettina,

tut mir leid, dass ich nicht früher geantwortet habe. Ich dachte, ich bekomm immer eine Mailbenachrichtigung, wenn ich eine Antwort erhalte, und hab deswegen gar nicht bemerkt, dass du geschrieben hattest (hab mal ne Schreibpause eingelegt).

Was in der Zwischenzeit geschah:
– Neurologe: Hat mir Betahistin gegeben. Das habe ich jetzt seit Dezember genommen, allerdings ohne, dass die Attacken als solche weggehen.
– HNO: Hat meine Attacken (, die ich unten beschreibe, ) mit Kinetose in Verbindung gebracht.
– HNO an der Uniklinik (dazu wurde ich überwiesen): Soweit alles gut, soll aber hin, wenn ich wieder einen akuten Anfall habe, weil man Schwindel teils nur bei bestehenden Problemen und nicht nach der Attacke untersuchen kann. Habe aber auch eine Reihe von Folgeuntersuchungen als Hausaufgabe bekommen (z. B. Bluttests, Durchblutungsuntersuchung Halsgefäße, Augenuntersuchung…).
– Generell ist es aber auch so, dass meine Problematik immer wieder zu Panik und Angst führt, weshalb ich zumindest da eine Verhaltenstherapie machen möchte. Manchmal ist es so extrem, dass ich richtig nervös bin, nichts essen kann oder mich auch bewusst übergebe (wegen Unwohlsein), wenn ich z. B. bei meiner Freundin bin, weil ich Angst davor habe, Attacken zu bekommen.

Naja, terminlich habe ich morgen meinen nächsten Termin beim Neurologen; dann steht bald wieder der Besuch im Kopfschmerzzentrum an.

an die Community:
1 In der Zwischenzeit habe ich aber mal versucht, mein Hauptproblem für weitere Untersuchungen zu verschriftlichen und teile mit euch mal die entscheidende Passage – sollte es euch irgendwie bekannt vorkommen, lasst es mich bitte wissen, denn das würde mir viel bringen:

„Wichtig und ganz bedeutsam für die Erkrankung sind m. E. die Symptome, die sich nun der ersten Attacke von plötzlichem Schwindel und Unwohlsein mit anschließenden Kopfschmerzen (oft ausgelöst von Bewegungen/Arbeit an Bildschirmen) anschließen:
– In den ersten Tagen (gerne auch noch länger) nach der ersten Attacke wird mir immer wieder schwummerig im Kopf, wenn ich diesen nach unten neige, v. a. wenn ich dabei noch mein Smartphone anschaue oder was eintippe;
– auch wird mir in dieser Zeit schwummerig und schlecht, wenn ich Bücher/Texte lesen möchte (zumindest, wenn ich den Kopf dabei neige);
– wenn ich mich geistig anstrenge (z. B. ein wichtiges Gespräch führe, Arbeiten korrigiere, ein Spiel spiele, ein Rätsel löse) wird mir auch schwummerig im Kopf; allerdings kann ich weitestgehend geradeaus schauend ein Spiel ertragen. (Nota bene: Arbeiten am Desktop-PC ist möglich, wenn ich eben den Kopf nicht neigen muss.)
– Mir scheint es auch so, dass viele Kopfbewegungen zu Schwummerigkeit führt. Dies ist mir beim Unterrichten aufgefallen. Durch Schlafen wird alles oft besser, aber am Tag kommt das unwohlige Gefühl wieder und besonders beim Unterrichten. Mag aber auch sein, dass die geistige Anstrengung/Konzentriertheit mit geneigter Kopfhaltung hier Schwummerigkeit hervorruft. (Dies müsste ich noch überprüfen.)

2 Außerdem wollte ich euch fragen, ob ihr das bei eurer Migräne auch habt, dass manchmal einfach der Kopf anfängt zu schmerzen (bei mir gerne ein Kopfdruck auf beiden Seiten des Kopfes) und ihr währenddessen das Gefühl habt, dass alles irgendwie zu viel ist und ihr euch überlastet fühlt. Ich hab dann immer den Wunsch, davor wegzurennen, aber gleichzeitig mich auch einfach nur hinlegen zu wollen.

Das mal als Zwischenstand.
Liebe Grüße
Romanus

[Romanus]

#177178

Liebe Lesenden,

ich bin auf der Suche nach einem Rat, weil ich manchmal nicht verstehe, was mein Kopf mit mir macht und ich mich dann einige Zeit ziemlich schlecht fühle, was mich dann doch ziemlich mitnimmt.
Ich will euch vor allen Dingen fragen, ob jemand von euch ähnliche Zustände erlebt (hat) und mir deswegen weiterhelfen kann.

Ich versuch das Ganze mal, in aller Kürze zu schildern, und muss vorher betonen, dass die folgenden Attacken in der Regel ohne Kopfschmerzen ablaufen, weshalb ich mir eben nicht sicher bin, ob die Attacken migränös sind oder nicht.

Zu den Attacken: Es ist so, dass ich zu Beginn der Attacken ein sehr komisches Gefühl im Kopf habe. Es ist ziemlich schwierig, es zu beschreiben. Mir fällt aber auf, dass ich Kopfbewegungen dann als sehr anstrengend empfinde, und generell das Gefühl habe, dass jede Art von Tätigkeit sehr anstrengend ist. Es ist sonderbar, aber selbst ein bisschen Bewegen ist da schon anstrengend. Aufgefallen ist mir auch – so scheint es mir zumindest -, dass mir manchmal Licht heller erscheint als normal und meine Augen auch mal feucht sind oder leicht brennen. Sitze ich vor einem PC, fühlt es sich vom Kopf her komisch an. Wie gesagt, ich habe generell dann ein komisches Gefühl (allerdings nehme ich die Dinge noch so wahr wie sie sind).
In den folgenden Tagen ist es dann so, dass dieses komische Kopfgefühl immer noch da ist. Ab dem 3. Tag wird es dann besser (v. a. in Ruhelage, wenn ich den Kopf nicht viel bewege), aber sobald ich vielen Kopfbewegungen ausgesetzt bin, fühlt sich mein Kopf wieder komisch an. Nicht selten ist es bei den Attacken so, dass ich mich einfach erschöpft fühle, wenn ich meinen Kopf zu Kopfbewegungen etc. zwinge. Oft ist es dann so, dass ich für einige Zeit dann jeden Tag so ne Erschöpfungsphase habe.
Wie oben erwähnt, sind Kopfschmerzen da oft nicht gegenwärtig, aber manchmal hab ich einen Kopfdruck oberhalb beider Schläfen, der aber relativ sanft (und nicht permanent da) ist.

Ich wollte euch fragen, ob ihr das im Rahmen eurer Migräne auch kennt. An sich sind das ja durchaus alles Symptome, die bei Migräne auftauchen, nur fehlt dann eben der typische Kopfschmerz und das macht mich stutzig. Da diese Attacken außerdem recht häufig sind, geht es auf die eigene Leistungsfähigkeit.

(pro forma ein paar weitere Angaben:
– seit 10/22 monatlich Aimovig: Habe das Gefühl, dass Schmerzen generell gedämpft wurden;
– HNO-Untersuchungen auch an der Uniklinik ohne Befund; Verweis auf neurologisches Problem)
– MRT (Sommer 22) in Ordnung)

Liebe Grüße!
Romanus

[kleines Rudel]

#177189

Hallo Romanus,
Ich kenne dieses Gefühl. Das fühlt sich bei mir an also der Kopf viel zu schwer sei. Meine Muskulatur beginnt sich dann zu verspannen. Lege ich mich dann nicht hin, ist es ein direkter Weg in eine Migräne. Dieses Gefühl kann bei mir mehrere Tage anhalten.
Viele Grüße Nicola

[Bettina Frank]

#177212

Hallo Romanus,

hm, so wirklich nach Migräneaura hört sich das nicht an. Sprich mal mit Deinem Neurologen darüber.

Liebe Grüße
Bettina

[Marry]

#177224

Hallo Romanus,

ich habe mich gerade eben erst angemeldet und mir ist direkt dein Beitrag ins Auge gesprungen.
Tatsächlich kann ich einiges, das du erzählst sehr gut nachvollziehen und ich finde auch niemand anderen, dem es so ähnlich geht. Ich wurde deswegen leider lang nicht ernst genommen, weil ich dadurch nicht in das „typische“ Migränebild passe und es dadurch nicht eindeutig war. Auch für mich selbst ist alles sehr konfus. Ich habe also nicht die typische Migräneattacke, bei der die Übelkeit und die Lichtempfindlichkeit erst damit beginnt, sondern der tägliche überall vorhandene Trigger Licht/LED/Bildschirm/Displays/Blaulicht und Anspannung meiner Augen/Nacken, der die sändige Übelkeit/Unwohlsein/Stuhldrang/Kreislaufzusammenbruch und dann die Migräneattacke verursacht.

Ich habe dumpf drückende Schmerzen in den Augen, Stirn, Hinterkopf und Nacken, mit starker Übelkeit/Unwohlsein, welche sich nach nicht sofortigem Reagieren durch Rückzug oder Medikamenten zu einer Migräneattacke mit den typischen pochenden einseitigen Schmerzen entwickelt.
Zusätzliche Trigger sind zu nahes sehen oder auch Anspannung vom Nacken/Bewegungen Genick aus. In den Jahren haben sich weitere Trigger dazu gesellt. Aura mit Visual Snow habe ich inzwischen auch. Diese Übelkeitsattacken haben nicht immer direkt Kopschmerzen mit dabei, diese kommen aber irgendwann dazu, wenn ich mich dem Auslöser nicht entziehe. Auch können diese Übelkeitsttacken mehrmals schwächer und kürzer am Tag auftreten, bei denen es reicht mich hinzulegen oder ich brauche bei einer starken Übelkeitsattacke sofort Medikamente und bin außer Gefecht gesetzt, da sie sich zu einer ausgedehnten Migräneattacke entwickelt. Erschöpft bin ich dadurch auch jedes mal sehr stark, als ob ich einen Marathon gelaufen wäre.

Mein Neurologe schickte mich daher zu einer Zweitmeinung in das Kopfschmerzzentrum Frankfurt (komme aus dem Süden, was deutlich näher für mich war). Diese sagten mir, dass Migräne tausend Gesichter hat und es nichts gäbe was es nicht gibt. Nur weil etwas nicht typisch ist, heißt es nicht, dass es nicht diese Erkrankung ist.

Nach zwei gescheiterten Prophylaxen versuche ich im Moment Botox. Meine erste Injektion hatte ich vor ein paar Tagen. Ich habe diese Symptomatik seit ca 4 Jahren. Inzwischen glaube ich nicht mehr daran, dass sich an der sehr störenden Übelkeit was ändern wird. Ich bin lichtempfindlich, mein Körper, Augen, mein Gehirn reagieren mit Übelkeit und Kopfschmerzen. Ich hoffe irgendwann eine Prophylaxe zu finden, mit weiteren Wegen wie Entspannung/Physio/Sonnenbrille/Akutmedikanten, mit denen es möglich ist wieder ein einigermaßen lebenswertes Leben zu führen.

Es tut mir leid, dass es dir so ähnlich geht und ich kann zu 100% nachvollziehen wie zermürbend und lebenseinschränkend das ist. Gut, dass du eine Therapie wahrnimmst, das mache ich auch.

Ich hoffe ich habe dich nicht direkt überrannt mit dem Text.

Viele liebe Grüße

Marry

[Romanus]

#177293

Erstmal danke an alle, die mir eine Antwort geschickt haben.

@Nicola_aka_kleines_Rudel (nur bei Nicola wird die falsche Person verlinkt, deswegen diese Schreibweise): Ja, das Schlimme ist, dass dann einige Tage lang dieser Zustand anhält.

@Bettina: Das werde ich tun – allerdings erst gegen Ende Mai/Anfang Juni. Mein Kopf macht leider viele verrückte Sachen und nicht immer würde ich es der Migräne zuschreiben. Ich habe z. B. einen generell sehr niedrigen Blutdruck und manchmal hab ich das Gefühl, dass das auch mein Missempfinden steigert/hervorruft.
Was generell den Neurologen betrifft, ist es so, dass der ziemlich auf Migräne bei mir gepolt ist; aber vielleicht kann ich es irgendwie schaffen, dass er mir sagen kann, ob nicht auch andere Dinge dahinter stecken können.

@Marry: Erstmal danke für deinen ausführlichen Bericht. Es tut mir auch sehr leid, dass du unter dieser intensiveren Form von Migräne leidest. Ist es bei dir eigentlich auch so, dass du manchmal besser und manchmal weniger besser am Bildschirm arbeiten kannst? Bei mir ist es echt unterschiedlich. Es gibt Tage, da kann ich sogar relativ lange am PC oder am iPad sein, ohne dass mir komisch wird; und dann gibt es Tage, da reichen vielleicht schon 45 min und es ist zu spät. Was mir aufgefallen ist, ist, dass ich leider gegen motion sickness nicht gefeit bin. Am Wochenende habe ich auf Google Street View nur mal kurz was geschaut und danach ist mir einfach komisch und ein bisschen schlecht geworden und hab das dann bis gestern Abend noch gespürt (heute hab ich generell etwas visuelle Probleme). Naja…
Im Kopfschmerzzentrum bin ich übrigens auch. Ich war vorher nur in einem allgemeinen Schmerzzentrum, aber seit Oktober bin ich da in Behandlung bei Herrn Dr. Kühner, der mit mir mit Aimovig arbeitet. Als ich ihm letztens von einer Attacke berichtet hatte, meinte er auch, dass es nichts sei, was untypisch sei.
Allerdings fürchte ich, dass ich nicht immer nur Probleme mit Migräne habe, weil mir halt nicht selten auch unwohl ohne die ganzen Kopfschmerzen ist…
Alles Gute dir und kannst mir gerne mal schreiben, wie dir das Botox hilft. Hatte mal einen Schüler, dem das echt was gebracht hat.

Viele liebe Grüße (an alle)
Romanus

[Catingrid]

#177296

Hallo Romanus,

also was du beschreibst, ähnelt meiner chronischen „aus dem Ruder gelaufenen“ Migräne. Auch ich habe fast täglich Migräne. Es beginnt meist mit Übelkeit und Unwohlsein, depressiver Stimmung und mir ist alles zuviel. Meist lege ich mich dann ins Bett um zu schlafen, weil eh nichts anderes mehr geht. Nach ca 1 h beginnen die Kopfschmerzen (meist beidseitig). Erst dann nehme ich ein Triptan und Novalgin nebst Vomex und schlafe damit 2 Stunden. Meist gehts danach dann wieder. Aber oft „schleppe“ einen Rest Migräne noch den ganzen Tag mit mir herum.

Das ähnelt deinen Symptomen. Und wenn Triptane bei dir helfen, kannst davon ausgehen, daß es sich bei dir auch um chronsche Migräne handelt.

Ich habe schon seit 40 Jahren Migräne. Und diese hat sich über die Jahre stark verändert. Auch heutzutage ist meine Migräne nicht jeden Tag gleich; sondern immer mal anders. Das macht die Erkrankung so unberechenbar.

LG, Ingrid

[Marry]

#177305

Hallo Romanus,

ja tatsächlich gibt es Tage an denen es besser und Tage an denen es schlechter geht am PC zu arbeiten. Allerdings ist es bei mir so, dass das von vielen Faktoren abhängig ist. Wie sind die Lichtverhältnisse um mich herum, wie hell ist der Bildschirm, hat er einen Blaufilter, sind die Kontraste so gering ausgeprägt wie nur möglich, kein blendender Himmel (Fenster) in meinem Sichtfeld, etc). 45 Minuten am PC sind bei mir schon lange, meist fängt die Reaktion, wenn nicht alles stimmt, schon früher an.
Ich bin mit der Zeit leider auch empfindlicher bzw empfänglicher geworden, bei verschiedensten Sachen, mit der Übelkeit. Das mit der motion sickness klingt nicht toll. Ist das dann dauerhaft da bei dir? Oder auch nur bei bestimmten Bewegungen oder ähnliches?
hast du dich denn etwas besser gefühlt, als dein Arzt dir sagte, dass das gar nicht so untypisch ist? Für mich war das damals wie ein Befreiungsschlag, weil ich einfach nicht wusste, was mit mir nicht stimmt.
Wirst du dich dann weiter auf die Suche begeben, wenn du denkst, da spielt noch was anderes mit außer die Migräne? Würde mich freuen diesen Weg von dir weiter lesen zu dürfen und ich hoffe du findest Antworten und Wege für dich.

Gerne. Bisher lässt sich über das Botox noch gar nicht so viel sagen. Ist jetzt zwei Wochen her. Ich hatte bisher eine Attacke, die ich mit Medikamenten wieder gut in Griff bekommen hab. Die Dauerkopfschmerzen waren etwas stärker bisher. Ich bin auf jeden Fall sehr gespannt.

Ich wünsche dir alles Gute und drücke dir die Daumen, dass du Antworten und Wege findest, damit es besser wird.

Viele liebe Grüße
Marry

[Romanus]

#179015

Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder und würde gerne ein paar Fragen aufgrund von Beobachtungen loswerden:

Beobachtungen:
– Wenn ich mich stark konzentriere oder konzentriert am Bildschirm sitze oder Stress habe, passiert es mir, dass ich danach so was wie einen wirren Kopf habe. Es ist gar nicht so leicht zu beschreiben, wie es sich anfühlt, aber teils fühlt sich alles anstrengend an, manchmal hab ich dann einen Kopfdruck an den Schläfen, ich fühl mich zeitweise auch übel.
– Manchmal geht das über Tage, z. B. aktuell: Ich hab gestern konzentriert am Schreibtisch was gemacht und dann wurde mir danach etwas komisch. Da ich abends noch was Wichtiges am PC zu machen hatte, hab ich es eher noch mehr provoziert. Ich hatte das Gefühl, dass das Konzentrieren dazu geführt hat, dass es mir schlechter geht. Abends hatte ich dann teils ein Gefühl, als würde ich gleich eine Panikattacke bekommen, weil es mir einfach schlecht ging und ich den Zustand absolut nicht mag. Es hat sich dann abends wieder gebessert, aber heute hab ich immer noch diese Wirrheit, sprich: Mir scheint es so, als ob das Bildschirmlicht und selbst das Licht draußen nicht so gut tut. Konzentration scheint auch noch das Unwohlsein zu fördern. Naja, ehrlicherweise hab ich mich dann auch ziemlich deprimiert gefühlt, aber damit komm ich klar.

Frage(n):
– Kennt das irgendwer von euch? Und ist das überhaupt migränös?
Ehrlich gesagt, würde es ja zur Migräne passen, wenn ich mal richtig Kopfschmerzen hätte; aber das Maximale sind Druckschmerzen an der Schläfe (einseitig/beidseitig) oder am oberen Kopf, aber das hab ich nicht die ganze Zeit. Und generell ist mir nicht die ganze Zeit gleich unwohl.

Das ist eigentlich das Hauptproblem an der Stelle und für mich halt so ne Sache. Ich würd gerne beruflich mal was Anderes machen, aber hab genau aus dem Grund, dass ich mit Bildschirmen oft nicht so klar komme, wenn ich das habe, und konzentriertes Arbeiten am PC so komische Zustände hervorrufen kann, die Sorge, dass ein Beruf mit viel mehr Bildschirmzeit nicht so gut ist.

================
@Marry noch zu den Fragen, die ich nie beantwortet habe, sorry:
(1) ist das dann dauerhaft da bei dir? Oder auch nur bei bestimmten Bewegungen oder ähnliches? => Die motion sickness kommt meistens, wenn ich auf dem Tablett Videos schaue(n würde) – scheinbar durch die Nähe und den Bewegungen auf dem Display. Der HNO meint, dass das auch nicht heilbar/trainierbar ist, sprich, ich muss damit leben. Aber wenn man sowas weiß, geht es einem auch besser.
(2) hast du dich denn etwas besser gefühlt, als dein Arzt dir sagte, dass das gar nicht so untypisch ist? => Zeitweise schon. Das Blöde ist aber, dass diese Attacken die Lebensqualität sehr einschränken und es mich manchmal sehr verzweifeln lässt, weil ich viele Dinge gerne erreichen möchte, aber diese Attacken, die teils sehr komisch sind, vieles unmöglich erscheinen lassen.
(3) Wirst du dich dann weiter auf die Suche begeben, wenn du denkst, da spielt noch was anderes mit außer die Migräne? => Ja, auch wenn es schwierig ist, welcher Arzt der richtige sein könnte. Ich führe akribisch meine Listen, wann es mir wie geht und manchmal finde ich auch selbst Zusammenhänge raus. Aber z. B. bei dem oben Beschriebenen ist es so, dass es sich zwar migränös liest, aber Kopfschmerzen fehlen – und da bekomm ich doch meine Zweifel, ob das noch zur Migräne gezählt werden kann. Deswegen bin ich mal gespannt, ob jemand das kennt. Manchmal kann ein Impuls von außen ja sehr hilfreich sein, zu wissen, nach was man mal bei einem Arzt nachfragen kann.

Liebe Grüße an alle
Romanus

• Diese Antwort wurde vor 1 Jahr, 7 Monaten von Romanus geändert.

[Jasmin]

#179017

Hallo Romanus,
Bei mir ist es eindeutig auch so, dass ich nur sehr begrenzt Bildschirmzeit tolerieren kann und niemals einen Job mit vorwiegend Bildschirmarbeit machen könnte, weil es mir mehr Migräne macht. Die von dir beschriebenen Symptome können ja auch Vorboten oder eine beginnende Migräne sein, die bei Beachtung und Wechsel nicht durchkommt.
Liebe Grüße

• Diese Antwort wurde vor 1 Jahr, 7 Monaten von Jasmin geändert.

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