Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.
Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Nochmal in die Schmerzklinik? (Susi)
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AutorBeiträge
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Liebe Susi,
jetzt bist Du mit dem Schlimmsten ja schon durch, das freut mich zu hören. 🙂 Auch Kira hat sich wieder erholt und Dein Tierarzt wird gut gesponsert – also alles in Butter. 😉
Genieße die gute Zeit, die Dir das Kortison beschert, aber schone Dich trotzdem. Man neigt dazu, dann übermütig zu werden. 😉
Liebe Christiane, ein Aufenthalt in Kiel wäre enorm wichtig für Dich, da Dir neue Perspektiven aufgezeigt werden können und Du gute Beratung erhältst.
Liebe Grüße
BettinaLiebe Bettina,
ja, ich denke auch, dass ich wieder nach Kiel sollte, einfach auch zum Erholen. Ich habe seit dem 10. fast durchgängig starke Migräne – das volle Programm. Ohne Triptane ist in diesem Monat keiner der Anfälle durchzustehen gewesen. Auch heute.
Ich habe es versucht, aber mir ist so übel und zittrig und schwindelig etc. zusätzlich zum heftigen Kopfschmerz, dass ich gerade MCP und Maxalt genommen habe.
Ich habe gerade mit meinem Schatz gesprochen, er unterstützt mich da sehr und wird sich auch um mein Milchen kümmern hat er gesagt.
Sorry Susi, dass ich jetzt in Deinem Forum geantwortet habe, soll nur eine Ausnahme sein. Wie geht es Dir heute?
Liebe Grüße
ChristianeLiebe Christiane,
kein Problem, du darfst gerne über mein Forum antworten 😉 Ich bin da offen für alles!
Ist ja super, dass sich dein Freund um die kleine Mila kümmert und deine Schmerzklinik-Pläne unterstützt 🙂 Dann wäre ja eine wichtige Hürde schon genommen, oder? Also schnell den Antrag ausfüllen 😉 Es wird dir nur guttun! Wenn ich könnte, würde ich ja gleich wieder mit einrücken…
Dass die Schmerzmittelpausen bei dir SO schlimm verlaufen, war mir nicht bewusst 🙁 Das ist ja schon bitter, wenn die Migräne direkt nach dem Absetzen der Cortisons wieder da ist, das kann man dann ja garnicht lange durchhalten. Wie war das damals in Kiel bei dir?
Liebe Bettina, ich schone mich ganz brav, keine Angst 😉 Heute Vormittag habe ich die Voliere saubergemacht, alles schööön langsam… und dann dachte ich mir, ich mach jetzt einfach eine kurze Pause, bevor ich noch die verschmutzten Sitzäste abschrubbe. Hab mich aufs Sofa gelegt – und bin erst eine Stunde später wieder hochgekommen! Au weia… ich glaube, so k.o. war ich die ganzen letzten Monate auch meist schon, habe das aber immer ignoriert. An vielen Tagen war ich schon nach dem Aufstehen so erschöpft… ich kann mir echt nicht vorstellen, wie ich so wieder voll arbeiten soll, deshalb hoffe ich so sehr auf die Rente!
Kopfschmerzmäßig gehts mir nach wie vor super, keinerlei Beschwerden. Heute gabs die letzte (Mini-)Dosis Cortison von 20 mg, jetzt ist Schluss damit. Die nächsten Tage werde ich also nochmal besser auf mich aufpassen, aber nach Möglichkeit NICHT zu viel in mich hineinhören, ob vielleicht eine Migräne im Anzug ist 😀
Was mich leider sehr plagt, ist dieser komische Schwindel, über den ich vor einigen Tagen schonmal berichtet hatte. Bisher kam das so alle zwei Tage ab dem Nachmittag, seit drei Tagen kämpfe ich allerdings schon ab dem Vormittag damit. Inzwischen habe ich auch herausgefunden, dass das Schwindelgefühl immer dann auftritt, wenn ich den Kopf etwas zu schnell bewege, außerdem wird mir bei jeder Augenbewegung schwummrig. Sowas hatte ich noch nie! Wenn ich still sitze, stehe oder liege, merke ich überhaupt nichts.
Seit vorhin hat sich ein neues Phänomen dazugesellt: so vier, fünf Mal kam es jetzt vor, dass gleichzeitig mit dem Schwindel für einen Sekundenbruchteil meine Unterlippe taub wird 😮 Spinne ich so langsam?? Ich schau mir das jetzt übers Wochenende noch an, dann wird mein armer Arzt wieder mit einer Mail beglückt…Das mit der Trinkerei hat sich heute auch gehalten. Letzte Nacht habe ich zwei Schlafanzüge durchgeschwitzt!! Ich hoffe ja wirklich, dass das nur das Cortison war. Dann kann ich nämlich damit rechnen, dass das wieder aufhört, so arg viele Schlafanzüge besitze ich dann auch wieder nicht 😉
Vorhin musste ich mich mal für ein paar Stunden wirklich zwingen, garnichts zu trinken – einerseits hatte ich einen richtigen Zwang, ständig nach der Wasserflasche zu greifen, andererseits war mir von der vielen Trinkerei regelrecht übel und ich hatte einen richtigen Ekel davor, nochmal was zu trinken… diese ganzen Phänomene hatte ich bei den bisherigen Cortisoneinnahmen nie, und das brauch ich auch nicht nochmal. Sind zwar eigentlich nur kleinere Befindlichkeitsstörungen, aber inzwischen bin ich sehr zimperlich geworden 🙁Habe dann gegen den Durst einfach ein paar Mandarinen gegessen und gerade eben eine grooooße Schüssel Salat 🙂 Die letzten Tage und Wochen hatte ich garkeine Lust auf Salat, was bei mir eigentlich ungewöhnlich ist – aber irgendwie konnte ich mich nicht dazu überwinden, einen zu essen. Vorhin kam dann der große Heißhunger, und ich bin echt froh, dass ich direkt neben meinen Eltern wohne! Außer einer halben Salatgurke (eigentlich eher für meine Vögel angeschafft…) und ein paar gelben und roten Cocktailtomaten hatte ich nämlich NICHTS, was irgendwie nach Salat aussah. Also schnell Mamas Kühlschrank geplündert und meine kläglichen Rest mit Salatherzen, Radieschen, Stangensellerie und Karotten zusammengeschmissen… lecker 😉 Jetzt fühle ich mich sehr gesund 😀
Liebe Grüße
SusiAchja, das Schlafmittel lasse ich jetzt weg. Ich habe zwar eigentlich recht gut damit geschlafen, aber extrem intensiv geträumt – und irgendwie hatte ich das Gefühl, ich wäre die ganze Nacht am Quasseln 😀 Sehr seltsam, ich rede sonst nie im Schlaf…
Jetzt hoffe ich nur dass die Schwitzerei weniger als letzte Nacht ist, ich bin immer aufgewacht, wenn ich das klamme Zeug am Körper kleben hatte *brrrr* Da war mir richtig kalt, obwohl mein Wasserbett auf wunderbare 29 Grad geheizt ist…Liebe Susi,
Du bist ja jetzt durch mit dem Kortison, stimmts? Vielleicht solltest Du sicherheitshalber mal Deinen Zuckerwert messen lassen, Nierenwerte kriegt man dann sowieso gleich mitgeliefert. 😉 Kortison kann mal in die Richtung Probleme machen und Dein extremer Durst ist nicht normal. Ich will Dir keineswegs Angst machen, wahrscheinlich reguliert sich alles von selbst wieder, aber ich persönlich lasse Dinge, die mir komisch vorkommen, einfach abchecken. 😉
Liebe Christiane, Du hast aber wirklich Glück mit Deinem Freund, der sich so mit einbringt und Dich immer und überall unterstützt, wo er nur kann. Da wird es Milalein dann sicher gut haben und Du kannst beruhigt fahren. 🙂
Liebe Grüße
BettinaLiebe Bettina,
ja, ich bin durch, gestern gabs noch die 20 mg als Alibi-Ausschleich-Dosis 😉 Heute Nacht hatte ich in der Stirn Kopfschmerzen, die aber erträglich waren. Ich habe dann gestern Abend doch noch zwei Vomex genommen, um schlafen zu können; mir war auch ein wenig übel, da bot sich das an. Nun sind diese Schmerzen weg, dafür spüre ich jetzt den Nacken. Aber dafür hab ich ja mein Kieler Körnerkissen, das klappt prima 😉
Das mit dem Zucker könnte natürlich sein… andererseits muss man dann doch auch wesentlich häufiger auf die Toilette, oder? Sprich, die Urinmenge vervielfacht sich? Das ist bei mir nicht der Fall, ich sauge alles auf wie ein Schwamm 😉 Heute Nacht habe ich auch wieder so geschwitzt, dass ich mich zwischendurch komplett umziehen musste. Ich beobachte das jetzt noch zwei, drei Tage, und wenn sich dann nichts bessert, wende ich mich vertrauensvoll an meinen Arzt. Der kriegt ja wahrscheinlich eh noch eine Mail wegen des Schwindels, der Arme 😀
Liebe Grüße und allen einen schönen Sonntag
SusiLiebe Susi,
Du fragtest, wie es bei mir nach Kiel war. Während meines ganzen Aufenthalts hatte ich Migräne, mal leichter mal stärker, trotz Kortison. Ausgenommen an 2 Tagen. Die Kortisongabe, die ich dort bekam war wesentlich höher, als die, die ich für die Pause davor, von der Neurologin verschrieben bekam. Ich hatte, nachdem ich fertig war mit Kortison-Ausschleichen, erstmal eine nicht so gute Zeit, so dass ich sogar nochmal Kortison bekam.
Die Migräne hielt bis eine Woche nach meinen Aufenthalt an. Dann hatte ich tatsächlich mal 3 Wochen keine Migräne. Nach diesen drei Wochen ging der ganze Migräne-Spuk wieder los, wie vor dem Aufenthalt – durchschnittlich 20 Tage im Monat.
Trotzdem hat mir der Aufenthalt gut getan und ich möchte ich wieder nach Kiel. diese 3 Wochen sind es mir einerseits wert und andererseits war es für mich auch gut, mal alles Viere von mir zu werfen und zu relaxen. Außerdem konnte ich an kaum etwas teilnehmen aufgrund meines Zustandes in diesen zwei Wochen. Außerdem gibt es ja, wie Bettina schreibt, mögliche neue Perspektiven
Außerdem hätte ich gern für meine Ärzte vor Ort genauere Behandlungsrichtlinien, z.B. was einem alles verschrieben werden sollte (ohne, dass ich mir wie ein Bettler oder Tabletten-Junkie vorkomme).
Es hat mir in Kiel auch so gut getan, dass man mit seiner Migräne ernst genommen wurde, dass man so liebevoll betreut wurde und ich mich um wirklich nichts kümmern musste. Wann hat man das schonmal? Für die anderen Schmerzen war der Aufenthalt für mich eine Auszeit, da ich neu eingestellt wurde und viel wohltuende Behandlungen bekam, die mir den Schmerz vor Ort doch sehr linderten. Auch das hätte ich gern hier zuhause.
So, das war mal wieder eine sehr ausführliche Antwort. Entschuldige, dass ich schon wieder so viel Raum in „Deinem“ Forum eingenommen habe.
Ich meine auch, dass die Urinmenge eher erhöht sein müsste (was noch so von meiner Heilpraktikerausbildung hängen geblieben ist). Was gut gegen Schwitzen hilft, ist übrigens Salbei. Der hat auch noch andere wohltuende und heilende Wirkungen. Ich habe immer welchen im Haus und mache mir daraus Tee, z.B. auch, wenn mein Magen wieder rebelliert. Schmeckt zwar nicht so lecker, aber hilft.
Ich wünsche Dir noch weiterhin eine gute Zeit.
Liebe Grüße
ChristianeNicht unbedingt muss die Urinmenge erhöht sein, wenn man gleichzeitig Kortison einnimmt. In der Zeit lagert man viel mehr Wasser in den Zellen ein als sonst. Außerdem könnten die Nieren ein wenig „schlap“ arbeiten, was auch diesen Effekt haben könnte. Also es bringt sowieso nix, hier alle möglichen Überlegungen anzustellen, das muss ein Arzt beurteilen. Erwähnen würde ich es aber schon, Susi!
Ein erneuter Aufenthalt tut Dir sicher gut, Christiane. Du bist ja auch an der ONS interessiert, sodass man Dich auch hierzu gut beraten kann.
Liebe Grüße
BettinaAh ok, wieder was hinzu gelernt, liebe Bettina :-). Ja, ein Arztbesuch ist da wohl das Gescheiteste, sehe ich auch so.
Ja, ich werde mich da gut beraten lassen. Im Moment hege ich noch arge Zweifel, ob ich durch eine ONS-Operation durchgehe. Ich habe große (Ehr)furcht vor jedem operativen Eingriff, habe da schon einiges Unangenehmes erlebt.
Leider ist Kiel auch weit weg, um den Eingriff dann dort vornehmen lassen zu können und hier in unmittelbarer Umgebung wüsste ich noch nicht, wo ich mich da wirklich in guten Händen fühlen würde. Aber das kann ich ja alles in Kiel erfahren.
Liebe Grüße
ChristianeLiebe Christiane,
du musst dich echt nicht entschuldigen, weil du „viel“ in meinem Forum schreibst 😉 Erstens macht mir das echt nix aus, und zweitens wars ja eh eine Antwort auf meine Frage 😉
Ich hoffe sehr, dass du das mit Kiel bald in Angriff nehmen kannst! Wenn ich könnte, würde ich ja sofort mitgehen…Mein Mords-Durst ist übrigens seit gestern Nachmittag komplett verflogen und hat sich wieder aufs „Normalmaß“ eingependelt. Dafür musste ich mich heute Nacht schon wieder umziehen, weil ich klatschnass geschwitzt war 🙁 Kann das denn jetzt immer noch vom Cortison sein? Das nervt irgendwie, weil ich dadurch auch sehr schlecht schlafe – wenn das die nächsten beiden Nächte nochmal ist, geh ich zum Arzt.
Leider quäle ich mich auch weiterhin mit Nackenschmerzen (noch ein Grund für schlechten Schlaf), vor allem in den kurzen Nackenmuskeln direkt am Schädelansatz. Dazu habe ich auch noch Schmerzen in der rechten Schultermuskulatur, und das Gefühl, dass der Kopf zu schwer für den Hals ist, ist auch wieder da (kommt vom Botox und hat bei der ersten Behandlung auch nach ca. zwei Wochen eingesetzt). Ich sitze also den ganzen Tag mit meinem Körnerkissen rum 😉 Heute war ich bei der Manuellen Therapie, das hat sehr gutgetan, aber die Wirkung hält halt immer nur kurz an.
Ich hatte heute übrigens noch ein ganz neues „Erlebnis“: meine allererste Aura! Bisher kannte ich das von mir selbst nicht; meine Eltern und mein Bruder haben allerdings Migräne mit Aura bzw. Aura ohne nachfolgende Schmerzen – mich hats eigentlich immer eher gewundert, dass ich die einzige „auralose“ Person der Familie bin! Für ca. 20 Minuten hatte ich am linken Sehfeldrand einen gezackten, überwiegend durchsichtigen, leicht pulsierenden Halbkreis, der dann ganz plötzlich wieder verschwand. Zum Glück ohne nachfolgende Kopfschmerzen, das hätte jetzt gegen Ende der Triptanpause gerade noch gefehlt!
Das Ganze hat mich überhaupt nicht erschreckt (da ich ja wusste, was eine Aura ist) sondern eher fasziniert, und ich hoffe, dass wenigstens eventuell wieder auftretende Auren in Zukunft nach Möglichkeit schmerzfrei bleiben, die „normale“ Migräne reicht mir eigentlich.Liebe Grüße
SusiSo, ich habe heute meine Triptanpause für beendet erklärt 🙂 Da ich seit Absetzen des Cortisons am Samstag keine Migräne hatte, ist der MÜK wohl vorbei. Ab sofort erlaube ich mir also wieder Triptane, aber ich hoffe natürlich, dass ich so bald keine brauchen werde. Dafür wird an einem der nächsten Tage Ibuprofen gegen Regelschmerzen fällig… naja, was sein muss, muss sein!
Die Schwitzerei hat immer noch nicht aufgehört (wobei jetzt auch wieder die monatlichen, hormonell bedingen Schweißausbrüche dazukommen…). Ich habe am Dienstag meinem Arzt deswegen gemailt, er war ziemlich ratlos und meinte, ich solle das noch zwei Tage beobachten und mich dann nochmal melden. Das werde ich also morgen tun.
Ich habe heute auch beschlossen, mich für die durchgestandene Medi-Pause zu belohnen – mit einer neuen Handtasche 🙂 Da ich zur Zeit genau drei Handtaschen besitze, wird das gestattet sein 😉 Das Modell steht auch schon relativ fest, jetzt muss ich mir in der Stadt mal die Verarbeitung und die Qualität anschauen…
Liebe Grüße
SusiLiebe Susi,
das hast Du super gut alles durchgestanden und so eine Handtasche ist der verdiente Lohn für die Plagerei. 🙂
Kannst Du vielleicht versuchen, die Regelschmerzen mit Bettruhe und Wärmflasche ohne Medikament zu überstehen?
Liebe Grüße
Bettina -
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