[martin]

#5456

Hallo in die Runde, zuerst möchte ich mich vorstellen.

Ich heiße Martin, bin 34 Jahre alt und habe seit 8 Jahren mit merkwürdigen Symptomen zu kämpfen:

Bei meiner Krankheit handelt es sich um immer wiederkehrende Tiefton-Hörverluste mit Tinnitus und Druck auf dem betroffenen Ohr. Meistens kommen die Hörstörungen am Morgen nach dem Schlafen und verschwinden gegen Nachmittag. Sie können aber auch durchgängig bis zu zwei Wochen anhalten, das merkt man meistens schon wie es sich anfühlt. Danach regeneriert sich das Gehör wieder komplett – bis zum nächsten Hörsturz. Manchmal, eher selten, kommt ein leichter bis starker Schwankschwindel hinzu. Die Hörverluste und auch der Schwindel entstehen also nicht anfallsartig. Hörminderung und Tinnitus verändern sich fast stündlich in ihrer Intensität und Art. Es handelt sich um eine Art Serien-Hörsturz, der nachweislich das Innenohr betrifft.

Auf dem linken Ohr treten fast ausschließlich die Tieftonhörstürze auf – rechts entsteht der Schwindel mit nur kurzen Hörsturz-Phasen. Richtig heftige Schwindelanfälle habe ich zum Glück nur wenige Male im Jahr.

Treten die Hörverluste morgens auf, sind häufig Verspannungen auf der betroffenen Schulter- und Nackenseite zu spüren. Nicht selten fühlt sich dieser Bereich leicht taub oder pelzig an und zieht bis in die Finger und/oder Fußspitzen. Der Kiefer fühlt sich ebenfalls verspannt an und knackt auf der betroffenen Seite bei entsprechenden Mundbewegungen. Auch das Schulterblatt ist sehr verspannt – auffallend ist noch ein Knacken / Knistern im Ohr, wenn ich bestimmte Muskeln im Hals anspanne / bzw. den Kiefer dabei verschiebe.

Die Hörminderung und auch der Tinnitus sind durch Lageveränderung beeinflussbar. Im Liegen werden die Symptome zumeist unmittelbar besser. Das gleiche nach dem Essen: Wenn ich mittags was esse (je deftiger je besser) wird es 30 Min. danach umgehend besser. Wenn ich abends ein Bier trinke, wird es zu 95% sofort besser, es sei denn ich habe diese durchgängige Hörstörung (wie oben beschrieben).

Ich habe eine wahnsinnige Odyssee an Arztbesuchen hinter mit. Von Morbus Meniere bis „sie sind kerngesund und bilden sich das ein“ war alles dabei. Auch ein Bandscheibenvorfall in der HWS wurde diagnostiziert. Nun erhärtet sich aber der Verdacht, dass es sich tatsächlich um eine Basilaris Migräne handelt. Dies wurde jetzt von drei unterschiedlichen Ärzten als Diagnose in den Raum gestellt und fange an sie zu glauben.

Ich habe an Medikamenten alles aus dem Meniere-Bereich probiert (Betahistin etc.), das hat nicht gebracht. Da ich hohen Blutdruck habe, nehme ich seit einer Weile Betablocker, die vielleicht etwas aber nicht viel geholfen haben. Jetzt habe ich Amlodipin verschrieben bekommen, damit sich die Gefäße erweitern. Das halte ich für recht sinnvoll, da ja auch die Besserung nach dem Alkohol wahrscheinlich auf die Erweiterung der Gefäße zurück zu führen ist. Es wurde auch direkt besser, ich will mich aber nicht zu früh freuen (wirde schon zu oft enttäuscht)

Sorry für den Roman… Was meinst Ihr als erfahrene Migränepatienten denn zu meinem Fall?

Liebe Grüße

Martin

[Doro]

#38090

hallo Martin,
ist denn klar, woher der erhöhte Blutdruck kommt?
Ich kann mir vorstellen, dass es sich nicht gut anfühlt, wenn man keine gesicherte Diagnose hat. Hier in diesem Forum sind bestimmt Leute, die sich mit der Basilaris Migräne und der medikamentösen Einstellung, der Diagnose etc auskennen.
Ich wünsche Dir, dass Du so schnell wie möglich Hilfe erfährst.
LG
Doro

[Bettina Frank]

#38091

Herzlich willkommen bei uns im Forum, Martin. 🙂

Du hast einen langen Leidensweg hinter Dir, aber zumindest weisen die Symptome nun in eine gewisse Richtung. Die von Dir geschilderten Symptome werden auch in Zusammenhang mit einer Basilaris-Migräne geschildert.

Hast Du denn auch Kopfschmerz (Hinterkopf) und/oder Sehstörungen?

Dass Du jetzt Betablocker bekommst, ist sehr gut, denn sollten sich Deine Beschwerden sehr verbessern, wird die Diagnose Basilaris-Migräne immer wahrscheinlicher. Es kann allerdings etwas dauern mit einer eventuellen Verbesserung, da der Körper sich auf das neue Medikament einstellen muss.

Wie läuft es denn arbeitsmäßig bei Dir?

Ich werde Deine Frage auch noch weiterleiten.

Liebe Grüße
Bettina

[martin]

#38092

Hi Doro, hi Bettina,

Danke für Eure Antworten. Woher der Bluthochdruck kommt ist unklar. Zwischendurch wurde auch mal ein Schlafapnoe vermutet. Da werde ich jetzt nochmal ins Schlaflabor gehen.

Hinterkopfschmerzen hatte ich früher öfter und das kommt eigentlich nur wenn ich wirklich heftigen Schwindel habe, was aber zum Glück eher selten ist. Aber wenn Kopfschmerzen, dann am Hinterkopf. Sehstörungen kenn ich schon, ich hab manchmal diese Aura, die sich anfühlt wie wenn man in die Sonne geschaut hat. Ich seh dann für eine halbe Stunde nur noch halbe Gesichter und Blitze. Zum Glück hab ich das nicht oft. Das taucht aber nicht unbedingt gleichzeitig mit den Hörstörungen oder Hinterkopfschmerzen sondern kann auch isoliert auftreten und ist dann relativ schnell wieder weg. Letztens hatte ich es aber gleichzeitig mit den Hörstörungen, die Aura verschwand recht schnell, die Hörstörungen blieben.

Zum Job: ich bin selbstständig und will mir das von der Migräne nicht zerstören lassen. Ich hab immer gearbeitet und werde es auch weiter tun, auch wenn es manchmal schwer ist…

[Bettina Frank]

#38093

Wie gut, dass Du selbstständig bist und trotz Deiner Einschränkung weiterhin in der Lage bist zu arbeiten.

Die Symptome sind eigentlich alle einer Basilaris-Migräne zuzuordnen. Ich bin aber keine Ärztin und kann nur das wiedergeben, wie im Allgemeinen eine Basilaris-Migräne beschrieben wird. Nun darst Du gespannt sein auf die Wirkung des Betablocker und des Amlodipin. Erstaunlich, dass Du diese Behandlung erst nach so langer Zeit erhältst. Aber besser spät, als gar nicht. 😉

Liebe Grüße
Bettina

[Semi]

#38094

Hallo Martin,

da ich unter anderem Basilarismigränikerin bin, oft wird auch von einer vestibulären Migräne gesprochen und auch Hirnstammigräne – wie ich schon mal schrieb, weiss ich bis heute nicht, ob damit das gleiche gemeint ist oder es sich um verschiedene Krankheitsbilder handelt – kann ich von meiner Seite berichten, dass ich seit Jahren einen Tinnitus im Tieftonbereich habe, Druck auf den Ohren erst seit einiger Zeit (aber ob es da Zusammenhänge gibt, weiss ich nicht) und häufig Hinterkopfschmerzen, aber wrklich böse.
Schwindel ist typisch bei einer Basilarismigräne bzw. vestibulären Migräne, auch Sensibilitätsstörungen bis hin zu weiteren neurologischen Ausfällen im Anfall.

Auch habe und hatte ich Bandscheibenvorfälle im HWS-Bereich, einer wurde vor Jahren operiert und durch ein Titanimplantat ersetzt. Ohrdruck, Tinnitus und Schwindel werden auch bei Erkrankungen in diesem Bereich diskutiert, allerdings ist das wohl abhängig vom jeweiligen Bereich der HWS, der krankt. Und selbstverständlich kann das auch mit Kopfschmerzen einhergehen.

Das alles bedeutete vor Jahren, wie du auch leidig erfahren hast, dass Kliniken und Ärzte fest meinem sozialen Umfeld angehörten, bis dann endlich mal differenziert diagnostiziert werden konnte.
Morbus Meniere wurde auch untersucht, jedoch wurde das in einer Klinik mit Elektroden durchs Trommelfell gestochen untersucht, ach wie auch immer, auf jeden Fall gibts hierfür eine aufwändigere Untersuchung und bin immer wieder erstaunt, wie viele Menschen vom HNO-Arzt kommen mit einer solchen Diagnose, ohne eine differenziertere Diagnostik. Bis dahin wurde ich nämlich auch mit Betahistin gestopft, hätte ich mir auch vors Knie nageln können oder auf die Stirn kleben…

Die Symptome einer Basilarismigräne müssen nicht alle gleichzeitig und wiederkehrend kommen, sie wechseln sich ab. Frage mich, ob die Symptome hier vorher in einen Austausch gehen und sich absprechen, welches wann denn zum Einsatz kommen darf, aber Schwindel und Hinterkopfschmerzen sind bei mir immer präsent, auf diese zwei Phänomene kann ich mich verlassen.

Bei dieser Migräneform ist auf eine gute Prophylaxe zu achten. Betablocker sind das Mittel der Wahl, gibts auch noch weitere Möglichkeiten. Ich selbst, und das ist umstritten, soll im heftigen Anfall tatsächlich Triptane nehmen, obwohl hiervor allgemeinhin gewarnt wird, wenn es um diese Migräneform geht. Das muss unbedingt mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden, ganz dringend! Auch haben wir zuvor im Anfall Mutterkornderivate probiert, hierauf allerdings reagiere ich allergisch . Vielleicht wäre das ein Versuch wert im Anfall, gerade mit Blick auf deine Selbständigkeit.

Alkohol geht bei mir nicht, sei denn, ich möchte einen neuen Migräneanfall provozieren. Amlodipin ist ja ein Kalziumkanalblocker wie auch das Flunarizin. Dieses wird auch gerne zur Migräneprophylaxe versucht und das offensichtlich mit nachweisbaren Erfolgen. Leider musste ich alle diese Prophylaxeversuche wieder absetzen, bin offensichtlich ein Mimöschen, was Medikamente betrifft.

So bleib etwas geduldig mit dem Amlodipin, könnte vielleicht die Lösung sein.

Lg Semi

[martin]

#38095

Hallo Semi,

danke für Deinen interessanten Bericht.

Ist es bei Dir denn durch die HWS-Operation besser geworden, zumindest was die Ohrproblematik betrifft?

Ich bin bisher noch keinem Arzt begegnet, der an die HWS-Theorie im Zusammenhang mit Schwindel oder Ohrgeräuschen glaubt. Siehe auch hier: Schwindel und HWS
Ich hab jetzt noch mal einen Termin in einem Wirbelsäulenzentrum, mal sehen was der sagt…

Hast Du denn irgendwas gefunden, was Dir hilft?

LG

[Doro]

#38096

hallo Martin,
auch ich bin keine Ärztin, die Ursache für Deinen hohen Blutdruck sollte jedoch gefunden werden!!!
An diesem können verschieden Organe beteiligt sein, die es gilt differentialdiagnostisch abzuklären.
Ansonsten wünsche ich Dir von Herzen, dass die Medikamente greifen und es Dir wieder besser geht.
LG
Doro

[martin]

#38097

Hi Doro,

es wurde alles abgecheckt, Niere, EKG etc… eine organische Ursache wurde ausgeschlossen.
Es kann nur noch das Schlaf Apnoe sein. Das wird man jetzt im Labor sehen.
Das Problem ist, dass man 1000 Sachen hat, aber nie die Ursache gefunden wird.

Die Ärzte tappen bei dieser Krankheit leider komplett im Dunkeln und wahrscheinlich ist sie auch zu selten, als das dafür extra geforscht wird. Ich meine auch, dass die Ärzte viel zu schnell DInge ausschließen, wie jetzt auch mit der HWS. „Daran kann das nicht liegen“ wird immer sofort losposaunt. Dabei sind die Symptome wie Taubheit im Arm etc. da und kann ja nachweislich an der HWS liegen. Warum sollte – wenn ein Arm taub wird – nicht auch das Ohr taub werden?

Aber so ist das. Ein gefäßerweiterndes Medikament wäre wahrscheinlich auch dann nicht falsch. Dennoch ist die Migränetheorie auch recht naheliegend. Wenn ich so zurückdenke, hatte ich schon als Kind skurrile Symptome, wie Abends im Bett eine Art „Weitwegsehen“ oder komische Blitze. Damals hab ich das natürlich so nicht gedeutet.

Mal sehen ob die Betablocker was bringen. Ich soll das Amlodipin jetzt kombinieren mit Bisoprolol und Eprosartan entwässernd. Ganz schön viele Tabletten, aber wenns hilft…

LG

[Doro]

#38098

hallo Martin,
ich kann mir gut vorstellen, dass du dich unverstanden fühlst. Deine Symptome sind sehr interessant. Bei mir ist es so, dass ich von der Müdigkeit wach werden …. ????…
Was machst du denn gegen Dein HWS?
Ich wünsche dir sehr, dass Dir die Betablocker helfen.
LG Doro

[martin]

#38099

Das ist ganz lieb von Dir. Auch den anderen ganz lieben Dank für das Interesse und die Anteilnahme. Fühl mich hier gut aufgehoben 🙂

Es ist auch kein Frust gegen die Ärzte, irgendwie ist es ja auch kein einfaches Thema und wahrscheinlich wär es zuviel verlangt, dass die Ärzte hier schnell eine Lösung finden.

Gegen die HWS mach ich Physiotherapie, das hilft auch manchmal etwas. Aber das kennen sicherlich viele hier. Außerdem mach ich täglich 15 Minuten Rücken- und Nackentraining, damit das alles mal ein bisschen stärker wird. Hab in zwei Wochen einen Termin im Wirbelsäulenzentrum.

Aber erstmal hoff ich auf die Amlodipin Tabletten. Weiß denn jemand wie lange es dauert, bis man eine Wirkung spürt?

Danke Euch und LG

[Bettina Frank]

#38100

Hallo Martin,

wurde denn tatsächlich ein Bandscheibenvorfall diagnostiziert mit MRT? Hast Du denn Schmerzen, die in den Arm ziehen? HWS-Syndrom kann zwar viele Symptome nach sich ziehen, aber auch nicht alles. 😉 Wurde Dir zu einer OP geraten, oder will man konservativ weiter versuchen?

Allen Medikamenten muss man eine gewisse Zeit lassen, bevor man eine Wirkung feststellen kann. Gelegentlich kann es einige Wochen dauern.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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