[Josephine]

#23594

Hallo!

Möchte (als Neue) auch auf die Schnelle das Topamax loben. Habe Cluster mit seltenen Migräne Attacken, schon sehr lange (bin noch jung). Nehme Topamax seit mehr als 10 Jahren (mit Therapie-Pausen) und seit einiger Zeit mal wieder 200 mg am Tag (alles am Abend, macht ja müde). Keine Nebenwirkungen, außer der Müdigkeit. Zu wenig Schlaf ist nicht gut („Hang-over“), bei zu viel Alkohol Muskelzittern (im Gesicht, um den Mund-herum, auch die Augenlieder, Wangenmuskeln). Kann aber schlafen wie ein Baby.
Nur nach Sport brauchen die Muskeln länger zum Erholen als früher. Um Nebenwirkungen vorzubeugen trinke ich viel (4 Liter und mehr am Tag, will ja keine Nierensteine bekommen).

Habe weniger Hunger, aber nicht doll abgenommen (bin eh der dünne Typ). Aber, und das ist das wichtigste: Viel weniger Attacken. 200 mg ist die ideale Dosis (wiege nur 49 Kg) für mich.

Bei Therapie-Pausen und anschließendem Aufdosieren habe ich zwei oder drei Wochen Nebenwirkungen (Doppelbilder, Schwindel, Muskelzittern, Gangunsicherheit, auch schwere Gedächtnisstörungen). Ob meine Merkfähigkeit eingeschränkt ist, weiß ich nicht, manchmal fehlen mir Wörter, aber damit kann ich gut umgehen, so daß es mir und anderen nicht auffällt. Lebe im Ausland und rede eh nicht in meiner Muttersprache 😉

Josephine

[Bettina Frank]

#23595

Herzlich willkommen ,liebe Josephine und danke für Deinen positiven Bericht! 🙂

Hattest Du mit 100 mg keine gute Wirkung? Ich hatte ja auch mal ein Jahr 200 mg, dann aber wieder abdosiert auf 100 mg, da die Wirkung gleich gut war.

Weiter abnehmen solltest Du aber nicht, bist ja eh ein Fliegengewicht. 😉 Regelmäßige Mahlzeiten einzuhalten ist sehr wichtig, gerade auch, wenn man keinen Hunger hat und dann mal vielleicht darauf vergessen könnte.

Ich wünsche Dir weiterhin so einen guten Verlauf bei fast keinen Nebenwirkungen.

Liebe Grüße
Bettina

[Josephine]

#23596

Liebe Bettina,

danke!
Der Unterschied zwischen 100 mg und 200 mg ist phänomenal. Auch bei 150 mg ist die Wirkung nicht so gut wie jetzt mit 200 mg. Der Gewichtsverlust war wirklich minimal und nur mir und meiner Waage bekannt und ist schon mit 100 mg Topamax aufgetreten. Wenn es allerdings mal wirklich lecker ist, dann quält mich nun nicht mehr das (weibliche) schlechte Gewissen, das ist der Vorteil, finde ich. Einer, den man nicht unterschätzen sollte (sondern einfach zulangen!)

Ich bin aber überzeugt, daß Therapie-Pausen wirklich wichtig sind, sonst verschwindet die Wirkung (alle 9-12-18 Monate). Das ist zwar hart für Kopf und Psyche, aber der Effekt ist hinterher umso besser.

Grüße von Josephine

[Bettina Frank]

#23597

Liebe Josephine,

das ist ja wirklich sehr interessant, dass Du so gut profitierst von der hohen Dosierung. Da sieht man wieder, dass es zwar Statistiken und die allgemeinen Erfahrungsberichte gibt, dass aber doch einige abweichen von der Regel. Ich nehme ja jetzt auch Micardis 80 mg. Die übliche Dosis von 40 mg hatte nicht (mehr) geholfen.

Therapie-Pausen sind wichtig, auch schon deshalb, weil es ja sein könnte, dass die Wirkung nachhaltig ist und man keine Prophylaxe mehr braucht.

Liebe Grüße
Bettina

[Harald Rupp]

#23598

Grüß Dich Josephine,

bin auch ein Clusterkopf.
Wie schnell dosierst Du das Topiramat nach den Pausen wieder auf?
Von Anderen weiß ich, daß langsames Aufdosieren in kleinen Schritten verträglicher ist.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

[Anonym]

#23599

Liebe Beate und Saphira,

ich habe auch die besten Erfahrungen mit etwas langsamerem Aufdosierungen vom Topiramat gemacht. Nach jeder Aufdosierung haben die Nebenwirkungen dann kurzfristig wieder zugenommen, dann aber verlässlich nach wenigen Wochen wieder nachgelassen. Nur ab und zu, wenn ich etwas nachlässig bin, z.B. zu wenig (Wasser) getrunken habe, merke ich manchmal noch etwas Kribbeln oder – selten – einen Wadenkrampf.
Vergesslichkeit etc. hat bei mir inzwischen auch wieder deutlich nachgelassen, ich kann Euch da beruhigen. Geduld lohnt sich.

Mit 100 mg am Tag (50-0-50), die ich jetzt seit zwei Monaten nehme, komme ich gut zurecht. Die Migräne scheint sich jetzt bei ca. 4 Triptantabletten pro Monat einzupendeln. Damit kann ich allerbest leben, wenn ich bedenke, dass sich mein Körper als kleine Erschwernis noch beginnende „Wechseljahrskapriolen“ einfallen lässt.

Liebe Grüße
Louise

[beate1962]

#23600

Guten Abend zusammen.

Bettina: Ich werde mit Topamax am nächsten Dienstag beginnen, muß vorab noch zu einem Gespräch mit meiner Ärztin, möchte mir unbedingt nochmals die Nebenwirkungen erklären. 🙁 Ach ich möchte das eigentlich nicht nochmal hören, das alles hat mir die Neurologin bereits erzählt und ich möchte mich eigentlich viel lieber daran erwärmen, was die Lieben Menschen hier im Forum nettes über Topamax erzählen. Nebenwirkungen haben doch alle Medis, allerdings geht es so einfach nicht mehr weiter. na mal schauen. Sie wird mir dann wohl auch erklären wie langsam ich die Tabl. aufdosieren soll. Ich weiß ja jetzt von dir bereits 25mg pro Tag möglihst am Abend stimmt doch oder? Frage: ich bin 1,57 m groß und wiege 55 kg, sollte ich evtl. danach fragen lieber mit 12,5 mg anzufangen. Hast du evtl. Erfahrungen. Wollte gestern Prof. Göbel fragen leider hat mein PC net mitgespielt ich wäre bald verzweifelt. Schei….. Technik 🙂

Louise: hahaha diese beginnende Wechseljahrsproblematik kenne ich auch. Es ist sehr interessant zu hören, dass es dir auch so geht. Habe in den letzten Wochen gaaaaanz viel mit Hitzewallungen zu tun gehabt, tags wie nachts. Denke das liegt an dem Triptan, denn meine 10 Tage bekomme ich leicht voll. Würde drüber liegen, nehme dann allerdings nichts ein, (panische Angst vorm MÜK)
Im Moment nehme ich Remifemin forte in Verbindung mit Globuli Cimicifuga ein. Klappt super, Hitzewallungen sind ganz weg und ich schlafe auch wieder viiiiel besser.

Schönen Abend noch.
Lg Beate

[Bettina Frank]

#23601

Liebe Beate,

normalerweise beginnt man mit 25 mg abends und erhöht dann pro Woche jeweils um 25 mg. Also erst abends, dann die nächste Dosis 25 mg morgens, danach wieder abends und die letzte Dosisteigerung ist dann die Morgendosis. Ist das zu verstehen? 😉

Man kann auch langsamer beginnen, wenn man ängstlich ist, oder die Nebenwirkungen zu Beginn zu sehr stören. Andererseits musst Du dann halt auch Geduld haben, da eine Wirkung meist erst ab 75 mg zu bemerken ist.

Willst Du wirklich, dass die Ärztin nochmal alle Nebenwirkungen durchkaut? 😉 Wozu, das Wichtigste weißt Du doch bereits. Geh unverkrampft und offen an alles ran, dann ich die Garantie des Gelingens viel wahrscheinlicher. Wird schon alles gut gehen!

Da Du sehr schlank bist, ist es wichtig, dass Du die Mahlzeiten ganz regelmäßig einhältst. Also auch mal essen, wenn Du gar keinen Hunger hast. Dann kannst Du auch Dein Gewicht halten und nimmst nicht weiter ab.

Liebe Grüße
Bettina

[Saphira78]

#23602

Liebe Beate,

ich würde vielleicht den Termin an deiner Stelle nicht wahrnehmen, denn ich bin sehr leicht zu verunsichern und Ärzte machen mir komischerweise eine Heidenangst 🙂 . (Ich bin Krankenschwester habe also relativ häufig und beruflich auch sehr gern mit dieser Berufsgruppe Mensch zu tun, privat neige ich da eher zum Kriegsfußstatus 😉 )
Du scheinst ähnlich ängstlich gestrickt zu sein und warum sich noch mehr verunsichern lassen? Ausserdem glaube ich nicht das deine Hausärztin sich mit dem Medikament wirklich praktisch auskennt, garantiert hat sie die rote Liste befragt und das war es. Sie wird dir genau die Nebenwirkungen aufzählen die in der Packungsbeilage auch drin stehen… Und die wirst du garantiert NICHT alle bekommen. Einige schon, das ist sicher und du wirst sie auch sehr schnell merken, da mache ich dir nichts vor. Die Vergesslichkeit ist z.B. ziemlich flott gewesen bei mir 🙂 , ebenso die Wortfindungsstörungen und der Appetitverlust… Aber ich habe immer nur 12,5 mg anfangs genommen und auch aufdosiert, da ich viele Medikamente nehme und in der Vergangenheit so manche verquere Medikamentenreaktion präsentiert habe. Darum war ich etwas vorsichtiger, habe mir auch jeweils 4 Wochen bis zur nächsten Dosissteigerung „gegönnt“… Und siehe da ich bin mittlerweile bei 75 mg, es geht mir Migränetechnisch etwas besser, die Anfälle sind nicht mehr so schwer, ich habe zwar immer noch 8-10 Attacken pro Monat aber ich arbeite auf die 100 mg hin. Die Muskelkrämpfe lassen jetzt unter 1050mg Mg auch nach.
Also alles schick, du siehst, es geht prima mit dem Topi…
Lass dich nicht verunsichern, probier es aus, wenn nicht sage doch deinen Ärzten Bescheid und erkläre denen du möchtest früher beginnen. Wenn du dann Nebenwirkungen spürst und die werden dir zu heftig, man kann auch weniger aufdosieren, oder mit der Aufdosierung noch einige Wochen warten. Ich denke das viele Topiversuche vielleicht gescheitert sind am zu schnellen aufdosieren. Gib dir und deinem Körper die Zeit dich daran zu gewöhnen, es ist ein tolles Medikament gegen diesen Terror im Schädel…

Sei lieb gegrüßt,
Sandy

[beate1962]

#23603

Guten Abend ihr lieben,
vielen Dank für die vielen Tipps und Hinweise.

danke Bettina ja habe ich verstanden.

Ich will ja nicht hin zur Hausärztin , soll nochmals kommen. Weiß auch nicht weshalb. Denn meine Hausärztin ist eh im Urlaub und die Vertretung kennt weder mich noch das Medikament, aber weil der Brief der Neurologin mit mir noch nicht besprochen worden ist, meinen die ich soll kommen…..
Shit sonst könnte ich diese Tage schon anfangen, naja ist ja bald Dienstag.
Freue mich jetzt erstmal auf mein Bettchen, habe gerade vor einer Stunde eine Naramig eingeworfen. Ist nicht mein Tag heute.

Kurze aber ganz liebe Grüße Beate

[Happy]

#23604

Hallo, von Dezember bis einschließlich Mai habe ich Topiramat (=Topamax) genommen. Ich hatte auf 100mg am Tag aufdosiert. Leider musste ich es wieder absetzen (psychische Veränderungen, die auch schlagartig weg waren, nachdem ich Anfang Juni abgesetzt habe).

Aber ich muss sagen, dass die Prophylaxe auch noch nachhaltig was bringt. Im Juni hatte ich noch viele Einträge im Kalender, der Juni ist für mich eh der Monat mit den häufigsten Anfällen (vielleicht ja auch in Verbindung mit Heuschnupfen?). Im Juli bisher nur an 7 Tagen Migräne gehabt, teilweise so sanft, dass ich es ohne Medikation durchgestanden habe. Seit zwei Wochen nehme ich allerdings Amitriptylin zur Prophylaxe. Jedenfalls geht es mir weitaus besser als in den letzten Jahren.

[muri]

#23605

hallo ihr lieben,

allzuviel positives gibts noch nicht, da ich erst seit 2 wochen dabei bin und jetzt erst auf 50mg aufdosiert habe. aber da einige schon bei 25 mg nebenwirkungen verspürt haben, kann ich nur sagen: ich spüre nichts! und etwas positives: ein anfall in 10 tagen! also, ein bisschen positv ist es schon 🙂
ich hoffe es geht weiter so… ich möchte nur allen die angst vor topi nehmen. probiert es einfach aus und schaut wie ihr darauf reagiert.

liebe grüße
andrea

[Autor]

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