Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Pure Verzweiflung (Jessy)

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  • Jessy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 138

    Hallo ihr lieben,

    Ich bin neu hier und hoffe ich mache alles richtig. Durchstöbere schon lange dieses Forum habe aber durch meine ständigen Schmerzen nie die Kraft gehabtmal was eigenes zu schreiben.

    Nun zu meiner Migräne Karriere … ich bin 22 Jahre alt und leide seit ca 10 Jahren an Migräne. So ca 10 mal im Monat. Kam mit Ibu Profen immer sehr gut zurecht. Dann kam schlagartig der Wendepunkt !! Im April diesen Jahres bekam ich aufeinmal Dauerkopfschmerzen. Kam eine Woche stationär ins Kh und die diagnostizierten einen migräne status. Nun gut ich wartete und wartete aber es wurde nichts besser. Seitdem leide ich unter täglicher Migräne. Meine Neurlogin vetschrieb mir als Prophylaxe Topiramat. Bringt bislang auch keinen Erfolg. Dazu muss ich sagen, dass bei mir cranimandibuläre dysfunktion festgestellt wurde. Kann es auch daran liegen?

    Seit zwei Wochen ist das ganze nun so schlimm dass nicht mal eine stunde ohne Migräne vergeht. Ich kann natürlich nur sporadisch arbeiten gehen weil Triptane max zwei std wirken …

    Ich bin am Ende meiner Kräfte und weiß keinen Ausweg aus meiner miesen Situation. Über Tipps und Ratschläge würde ich mich sehr freuen.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6941

    Liebe Jessy,

    kein Wunder, dass du am Ende deiner Kräfte bist, wenn du täglich Schmerzen aushalten musst und das Triptan nicht gut wirkt.

    Welches Triptan nimmst du denn? Es gibt nämlich auch Triptane, die eine längere Wirkungsdauer haben.
    Und man kann ein Triptan auch mit 500 mg Naproxen kombinieren, weil das die Wirkung des Triptans verstärkt und die Wirkungsdauer verlängert.

    Vielleicht hast du hier im Forum schon gelesen, dass man durch die kurzfristige Einnahme von Kortison eine Dauerattacke stoppen kann. Das wäre vielleicht eine Option für dich.

    Migräne kann sich in ihrem Verlauf immer mal wieder ändern, leider auch zum Negativen hin, so wie das jetzt bei dir passiert ist.

    Eine medikamentöse Prophylaxe braucht mehrere Wochen, bis eine Wirkung festgestellt werden kann. Vor 6 oder 8 Wochen solltest du nicht verzweifelt sein, wenn du noch keine positive Wirkung spürst. Es kann auch noch länger dauern, denn Topiramat sollte ja langsam eingeschlichen werden. Wie viel mg nimmst du momentan pro Tag?

    Die CMD würde ich in Bezug auf deine Migräne als Ursache eher vernachlässigen. Man sucht immer nach Anhaltspunkten, aber die CMD hast du sicher schon länger, und diese plötzliche Verschlechterung würde ich darauf nicht zurückführen.

    Wie viele Ibuprofen-Einnahmetage hast du denn in den Monaten davor gehabt? Ganz vielleicht könnte sich auch ein MÜK bei dir entwickelt haben, aber das haben die Ärzte bei deinem Krankenhausaufenthalt – hoffentlich – berücksichtigt.

    Lieber Gruß
    Heika

    Maestra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 217

    Hallo liebe Jessy!
    Das klingt ja schrecklich. Ich drücke dich mal virtuell, wenn ich darf. Deine Geschichte hört sich an, wie meine.
    Auch bei mir hat man CMD festgestellt. Ich war in einem speziellem CMD-Centrum, um mir Aufbiss-Schienen anfertigen zu lassen. Zusätzlich habe ich letztes Jahr 70 Behandlungen beim Physiotherapeuten bekommen.

    Meine Muskulatur im Gesicht und Nacken hat sich DEUTLICH verbessert. Aber die Migräne blieb. Und zwar in gleicher schrecklichen Intensität.

    Mein Rat: Lass die CMD behandeln, wenn du das Gefühl hast, es muss sein. Mir hat es wirklich Entspannung in die Muskulatur gebracht. Aber erwarte nicht, dass die Migräne völlig verschwindet. Das ist leider so. 🙁 Migräne ist eine eigenständige Erkrankung. Man kann lediglich einige Trigger vielleicht „ausschalten“, wenn man sie denn findet.

    Wie lange nimmst du das Topimarat schon? In ausreichender Dosierung? Prophylaxen sollte man mindestens 3 Monate Zeit geben, um einen Erfolg beurteilen zu können.

    Wieviel Schmerzmittel und Triptane nimmst du im Monat? Könnte es sein, dass du den sogenannten Medikamentenübergebrauchskopfschmerz (MÜK) hast?

    Ich stecke vermutlich auch im MÜK drin und habe deshalb nun meinen Arzt um eine Einweisung in die Schmerzklinik Kiel gebeten. Die krempeln mich da hoffentlich einmal komplett um, sagen mir dann, was ich nun wirklich habe … und dann kann man gezielt gegen vor gehen.

    Wenn du am Ende deiner Kräfte bist, solltest du wirklich ganz dringend mit deiner Neurologin einen Weg finden. Rede mit ihr, was du tun sollst.

    Ich drück dich.

    LG
    Maestra

    Jessy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 138

    Das ist aber lieb, dass ihr so schnell antwortet.

    Das Topiramat (75mg) nehme ich nun seit über zwei Monaten.

    An Triptanen habe ich bislang nur Maxalt probiert.

    Cortison habe ich zwei mal gegen den Status bekommen. Hatte in der Zeit aber trotzdem Kopfschmerzen, jedoch nicht so starke Migräne.

    Einen MÜK schließe ich bei mir eigentlich aus da ich immer die 10 Tages Regelung eingehalten habe. Ich bin eher der Mensch – Schmerz ohne Tabletten aushalten.

    Kann sich eine Migräne auch wieder zum positiven verändern oder kann ich davon ausgehen, dass ich 24 std täglich mit Migräne leben muss?!

    Liebe Grüße

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6941

    Liebe Jessy,

    gibt dem Topi noch etwas mehr Zeit. Zwei Monate sind zu wenig, um die Wirkung gut beurteilen zu können.

    Die 10-Tage-Regelung ist eine bewährte Richtlinie. Dennoch gibt es hin und wieder Patienten, die auch bei weniger Einnahmetagen einen MÜK entwickeln können. Wenn er bei dir (auch von ärztlicher Seite aus?) ausgeschlossen ist, ist es ja gut. Denn man muss wissen, dass bei einem MÜK die Medikamente oft nicht mehr richtig wirken.

    Maxalt hatte ich früher auch mal. Bei mir hat nach einiger Zeit die Wirkung nachgelassen. Eigentlich ist das nicht typisch für ein Triptan, aber bei mir war es wirklich so. Es half immer schlechter.
    Ich bin über Imigran inzwischen bei Allegro gelandet. Es hat die längste Wirkungsdauer von allen Triptanen, ist aber eher ein sanftes Triptan. Doch es gibt noch Alternativen. Falls du sie nicht kennst, lies mal unter den Links auf der re. Seite der Startseite unten unter „Migräne-Schule“ nach. Da gibt es super Infos.

    Unsere Migräne ist immer für Überraschungen gut, das kann dir leider keiner sagen, wie sich das in deinem speziellen Fall entwickeln wird. Aber hoffen wir mal das Beste, dass sich deine Problematik bald wieder bessert.

    Wie viel mg Kortison hast du denn an wie vielen Tagen bekommen?

    Tja, das mit dem Schmerzen aushalten ist so eine Sache. Prof. Göbel rät davon ab, weil Schmerzen das Schmerzsystem nur empfindlicher machen; Schmerz erzeugt also noch mehr Schmerz. Wobei man die MÜK-Problematik im Hinterkopf haben muss, denn da muss man manchmal auf Schmerzmittel verzichten, wenn sonst die Gefahr eines MÜKs zu groß wird.

    Lieber Gruß
    Heika

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33360

    Willkommen liebe Jessy. 🙂

    Tägliche Kopfschmerzen sind enorm belastend. Zu all den anderen guten schon erhaltenen Tipps, würde ich Dir raten, mal über einen Aufenthalt in der Schmerzklinik nachzudenken. Dies ist eine Klinik, die spezialisiert ist auf Kopfschmerzen jeglicher Art und chronische Schmerzzustände.

    Hochdosiertes Magnesium und Vitamin B2 können auch hilfreich sein. Lies man dazu in den entsprechenden Foren nach.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jessy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 138

    Hallo liebe heika und liebe bettina,

    von wie vielen Tabletten im Monat kann man den auch in einen MÜK geraten?

    Ich habe knapp über eine Woche Cortison bekommen. In welcher Dosis weiß ich leider nicht mehr.

    Man ist halt immer in einer Zwickmühle … Tablette nehmen und MÜK riskieren oder Schmerz aushalten ?! Sehr schwierig. Gerade wenn man jeden Tag Schmerzen hat.

    Ich werde auf jeden fall ein Termin in der Klinik machen. Aber ich frage mich was können die Ärtze dort anders machen als niedergelassene?

    Maestra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 217

    Liebe Jessy,
    kennst du die Internetseite der Schmerzklinik Kiel?
    Lies dir mal folgenden Link durch: http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/migraene-wissen/anfallsbehandlung/

    Vielleicht erkennst du dich ja wieder. Wenn man die 10/20 Regel halt regelmäßig überschreitet, wirds evtl haarig.

    Ich frage mich auch, was die Ärzte in Kiel anders machen als niedergelassene Ärzte. Aber eines ist sicher: Die stellen einen da mal so richtig aufn Kopp! 😀 Ich erhoffe mir nur das Beste. 🙂

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33360

    Unter stationären Bedingungen gelingt sowohl eine Medikamentenpause besser, als auch die Einstellung auf Akut- und Prophylaxemedikamente. Zusätzlich erlernt man Entspannungsverfahren, Verhaltensoptimierung und vieles mehr. Nicht zu vergessen, dass die Schmerzklinik führend ist in der Behandlung von Kopf- und Gesichtsschmerzen und allen Arten von chronischen Schmerzzuständen.

    Jessy, in einen MÜK kann man kommen, wenn man an mehr als 10 Tagen im Monat Schmerzmedikamente einnimmt und das über einen längeren Zeitraum. Da aber jeder anders reagiert, ist die Grenze beim einen erst bei 12 Tagen erreicht, beim anderen bei 8 Tagen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jessy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 138

    Dann werde ich mir auf jeden fall die Unterlagen ausdrucken und einen Termin machen.

    Maestra hast du schon einen Termin in Kiel? Vielleicht sehen wir uns ja 🙂 wenn wir das beide in nächster Zeit in Angriff nehmen.

    Mir fällt gerade noch eine sehr wichtige frage zum MÜK ein. Mir wurde im Kopfschmerzzentrum in Essen mal gesagt dass man Triptane nur an 10 Tagen im Monat nehmen darf und Analgetika ( ich hoffe ich habs richtig geschrieben) also wie z.B. Ibu Profen an 15 Tagen im Monat. Stimmt das?

    Maestra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 217

    Jessy, ich habe noch keinenTermin in Kiel.

    Der Antrag liegt denen schon einige Wochen vor, aber weil noch was fehlte, konnten sie mich letzte Woche erst in die Liste aufnehmen sozusagen (wenn ich das richtig verstanden habe).

    Die Dame am Telefon sagte, dass momentan mit einer Wartezeit von rund 3-4 Monaten zu rechnen ist. Ich hab jedoch eine Einweisung mit „höchstdringlich“ vom Hausarzt bekommen. Es könnte also sein, dass sie mich vorziehen.

    Beeil dich mit den Anträgen. 😉 Vielleicht klappt es ja mit einem Treffen. *lach*

    LG
    Maestra

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33360

    Liebe Jessy,

    insgesamt sollte man nur an 10 Tagen im Monat mit Akutmedikamenten behandeln. 20 Tage im Monat sollte man keinerlei Schmerzmedikamente oder Triptane einsetzen.

    Liebe Grüße
    Bettina

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