[Bettina Frank]

#7232

Nun haben wir ja hier in dieser Gruppe das Forum Was man Menschen mit Migräne lieber nicht sagen sollte und da schon reichlich Stoff dazu.

Auf der Schmerzklinik-Homepage hatte eine Userin angeregt, doch auch mal das Thema mit aufzunehmen, was man sich eigentlich als Betroffener von seiner Umwelt erwartet.

Meist wird ja nur gemeckert, dass die Krankheit nicht anerkannt ist, immer wieder doofe Vorschläge kommen und man sich nicht ernstgenommen fühlt.

Aber wie sollten denn Freunde, Verwandte und Partner reagieren? Wie sollen sie helfen, was sollten sie vorschlagen? Es ist nämlich gar nicht so einfach, sich als Nichtbetroffener „richtig“ zu verhalten und nicht schnell in Ungnade zu fallen. 😉

Worüber würdet Ihr Euch freuen, was seht Ihr als konstruktive Reaktion Eurer Mitmenschen an und was könnte man Nichtbetroffenen empfehlen, wie sie am besten auf Betroffene eingehen sollten?

Liebe Grüße
Bettina

[regenbogen68]

#103621

Eine spannende Frage (und die „Ungnade“ gefällt mir auch, denn man darf ja nicht zu streng mit den anderen sein).

Hier 3 Gedanken:

* Keine Tipps geben. Oder vielleicht besser, da realistischer: Wenn man ihnen zu verstehen gegeben hat, dass man keine Tipps braucht, es dann eben auch lassen.

* Nicht gekränkt sein, wenn man absagt. Absagen nicht persönlich nehmen.

* Den Menschen nicht als psychisch labil einstufen. Überhaupt: Die Migräne nicht psychologisieren.

Eine konstruktive Reaktion: Es akzeptieren und zur eigenen „Tagesordnung“ übergehen, also seine eigenen Dinge machen. Jedenfalls kein Bedauern oder nur ein kurzes.

Interessant, wenn man das so aufschreibt, merkt man so richtig, wie schwer eine richtige Reaktion auch für das Umfeld ist. Gute Übung! 🙂

Bin gespannt, welche Inpust noch kommen.

Lieben Gruß
Regenbogen

[choir]

#103622

Ich glaube, das ist eine schwierige Aufgabe für uns Migräniker.
In dem Fall wenn man gerade Migräne hat, will man in Ruhe gelassen werden…auch von seinen Liebsten.
In dem Fall, wenn man gerade keine Migräne hat, braucht man eigentlich von seinen Lieben auch nichts zum besagten Thema.
Dann möchte man ja eher „normal“ am Leben teilnehmen.
Die anderen, also meinetwegen Kollegen oder Freunde verschone ich zugegebenermaßen meistens mit meinem jeweiligen Migränestatus… und zwar aus negativer Erfahrung heraus… siehe den anderen Beitrag (was man Migränikern nicht…) also die würden mir bei aller Liebe nichts helfen können… da fällt mir darum nichts ein…
und hier hat man sich dann gedanklich im Kreis
bewegt…
Also… ich weiß nix… Oder doch:
Alles für mich machen: kochen, mich zur Arbeit fahren, mich von der Arbeit abholen, mir Espresso ans Sofa bringen, mir eine Wärmflasche für die Füße machen, das Telefon abnehmen wenn’s klingelt, Gespräche von Eltern meiner Schüler abwimmeln…
Lieben Gruß
Choir

[Johanna]

#103623

ich wünsche mir:

– Respekt, Akzeptanz meiner „Ansagen“

– unaufdringliche Hilfe (z.B. Eisbeutel wechseln, Nackenkissen wärmen)

– kein Mitleid

– ich möchte nichts erklären müssen

– meine nähere Umgebung sollte sich Wissen über Migräne aneignen um normal damit umzugehen

[alchemilla]

#103624

Wenn die Migräne so richtig rockt, dann ist mir der Spruch meiner Familie und meiner Kollegen am liebsten: “ Wir kommen schon zurecht, mach dir mal keinen Kopp!“

[heika]

#103625

Ein sehr interessantes Thema, denn es ist wirklich oft einfacher zu sagen, was man nicht will. Auch wenn ich manches wiederhole, hier aus dem Bauch heraus meine Version, was ich anderen gerne beibringen möchte:

– Ich habe eine neurologische Erkrankung, Migräne ist nichts „Diffuses“.

– Bei Migräne gibt es eine Reizübertragungsstörung im Gehirn, deshalb können ganz normale Reize, die ein Gesunder locker wegsteckt, bei uns zu einer Schmerzattacke führen. Wir sind deshalb instinktiv bemüht, gewisse störende Reize zu meiden, sind aber von unserer Persönlichkeit her deswegen noch lange nicht als krankhaft, intolerant oder egoistisch einzustufen.

– Ich möchte keine Tipps gegen Migräne von nicht selber direkt Betroffenen. Auch nicht über diverse Ecken „Ich habe von Person x gehört, dass mit Methode y ihre Migräne verschwunden ist.“

– Ich wünsche mir von jedem Menschen, dem ich wichtig bin, dass er sich mit den Grundlagen meiner Erkrankung vertraut macht.

– Ich möchte mit allen meinen Einschränkungen, die der gesamte Alltag mit sich bringt, akzeptiert werden. Sowohl übermäßiges Bedauern und Bemitleiden als auch totale Ignoranz der erschwerten Umstände sind nicht förderlich.

– Ein ganz normales, liebevolles und verständnisvolles Begleiten – gerne auch ohne Worte – sind am angenehmsten.

– An schlechten Tagen gibt es halt mal Essen aus der Tiefkühltruhe und keine tiefschürfenden Gespräche, da ist es am sinnvollsten, dem Betroffenen einfach umfassende Ruhe zu gönnen.

– Es ist KEIN erklärtes Ziel, die Migräne zum Verschwinden zu bringen, denn für die meisten ist dieses Ziel sowieso unerreichbar.

– Die Absicht aller Maßnahmen gegen die Migräne ist die, dass man unter den gegebenen Umständen mit den möglichen Mitteln den für sich besten Weg herausfindet. Und das kann von Mensch zu Mensch sehr verschieden sein. Migränepatienten passen nicht in enge Schubladen.

– Ich würde auch gerne ohne Medikamente auskommen, aber es geht nun einmal nicht, und deswegen bin ich froh, dass es sie gibt.

– Flexibilität bei Verabredungen oder Terminen ist eine große Hilfe.

– Ja, mein Leben ist deutlich anders als das von Gesunden. Ich hätte es gerne auch anders, aber es ist nun einmal so, wie es ist.

[alchemilla]

#103626

Wenn es jemandem aus meiner Familie oder aus dem engen Freundeskreis schlecht geht -aus welchem Grund auch immer- ist DIES das Allerschwerste für mich: sie EINFACH in Ruhe lassen und sich nicht dauernd Gedanken machen.
Ich kann das kaum
und weiß daher, wie schwer es für sie ist, das auch mir gegenüber so walten zu lassen.

Doofe Tipps kriege ich irgendwie schon lange nicht mehr.

[heika]

#103627

Mir wurde gerade neulich von einer sehr lieben Freundin gaaaaaanz dringend zuerst eine umfassende „Darmsanierung“ und dann die Osteopathie ans Herz gelegt. Meine ablehenden Erkärungen waren wohl so verfasst, dass sie sich danach verletzt fühlte, ich mich entschuldigte und das klärendes Gespräch endete mit ihrer Feststellung, dass ich halt völlig auf die Schulmedizin fixiert sei und für naturheilkundliche Dinge „nicht offen“.
Ach, wie mühsam…
Und wie schön für dich, dass du, Alchemilla, Ruhe vor den Tipp-Gebern hast.

Wenn man die Veranlagung hat, das Leiden in dieser Welt verringern zu wollen, ist es wirklich schwer, wenn man NICHTS tun kann.
Immerhin ist die vorsichtige Frage an Leidende erlaubt: „Kann ich dir etwas Gutes tun, kann ich dir mit irgendetwas helfen?“ Fragen darf man…
Sich bei Ablehnung dann zurücknehmen und das Elend nur anschauen zu können, ist wirklich schwer.

[Bettina Frank]

#103628

Das sind wirklich wichtige Gedanken und Anregungen. Ich kann jede einzelne so unterschreiben.

– Ich würde mir auch sehr wünschen, dass man meine Ansagen einfach ernst nimmt und nicht immer wieder mal leicht vorwurfsvoll in einem Nebensatz fallen lässt: „Wenn Du das immer noch nicht ausprobiert hast, dann …“.

– Auch ich erwarte von Menschen, denen ich wichtig bin, sich zumindest die Grundlagen meiner Erkranung anzueignen und ein bisschen fundierter mitreden zu können. Wobei ich das gar nicht erwarte! Aber wenn jemand mitreden will, dann halt bitte vorher informieren.

– Bitte nicht immer wieder in die psychische Ecke stellen!

– Keine Therapievorschläge, wenn man nicht selbst darum bittet.

– Anzuerkennen, dass man trotz allem ein sehr gutes und erfülltes Leben führen kann. Aussagen wie: „So könnte ich nicht leben, das würde ich nicht aushalten …“ sind kontraproduktiv.

Aber all das steht eh schon in den anderen Beiträgen, das brauche ich nicht zu wiederholen. Interessant ist wirklich, dass einen diese Fragestellung schon mehr zum Überlegen bringt. 😉

[Mirjam]

#103630

@Bettina

Genau das finde ich auch schrecklich
“So könnte ich nicht leben, das würde ich nicht aushalten …”

Gerade letztens war die Reaktion darauf, als ich vom Frühaufstehen am Wochenende erzählte “ Oh Gott, das könnte ich nie, das wäre voll schlimm für mich!“ Als ich dann sagte, dass es für mich auch voll schlimm ist und sie sich nun vorstellen können, wieviel schlimmer Migräne für mich ist kam nichts mehr….

Ich muss an dieser Stelle auch zugeben, dass ich deutlicher formulieren kann, was ich nicht hören will. Schade eigentlich, aber ich meine, dass größte Problem ist nicht WAS andere sagen, sondern WER was sagt.

Ich denke ein einfaches „Oh du Arme, du hast heute Migräne? Das tut mir leid, gute Besserung!“ kommt bei uns, von einem Miräniker ausgesprochen, besser an als von einem Nichtbetroffenen. Denn beim ersten denkt man “ Danke, DU kannst mich verstehen!“ Und beim zweiten “ Danke aber DU hast ja keine Ahnung!“

Aber gilt das nicht für alle Beriche? Mutti-Proleme bespreche ich auch am liebsten mit anderen Muttis. Und denke bei den Kinderlosen auch “ ach ihr habt doch keine Ahnung!“

Für mich ist es mittlerweile am wichtigsten, dass die Menschen, die mit mir unter einem Dach leben sich „richtig“ verhalten. Meine Kinder können das ohne Anweisung. Und meinem Mann kann ich ganz klare Anweisungen geben, an die er sich mittlerweile auch hält 😉

Dabei wird mir gerade klar, dass eigentlich diese offene ganz ehrliche Art meiner Kinder die angenehmste ist…

Oh je… Ist jetzt ein ganz schöner Schwall draus geworden 😉 dabei wollte ich anfangs nur Bettina zustimmen…. Sorry!

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende, mit hoffentlich weniger Sturm und Temperaturschwankungen als hier!!!

Liebste Grüße

Mirjam

[Evken]

#103631

Hallo!
Ich finde die Frage sehr anregend zum Nachdenken!
Meine lieben Freundinnen haben mich schon oft gefragt: wie reagieren wir am Besten!
Ich sag dann immer: akzeptiert es einfach dass diese Krankheit zu mir gehört ; lässt es möglichst umbewertet stehen und geht zu EURER Tagesordnung über! Mitleiden tut euch selbst nicht gut – und mir macht es ein schlechtes Gewissen !
Und bitte fragt mich auch nach der 10 .geplatzten Verabredung immer noch ob ich dabei sein möchte!
Ich selbst mache mir keinen Druck mehr diese Krankheit heilen zu wollen – macht ihr euch auch keinen Druck! Es ist wie es ist!
Mein Mann macht es eigentlich super: der lässt es einfach so stehen ; nimmt den Kurzen mit und tut sich selbst was Gutes! Und er bleibt bei sich d.h. Ich tue ihm zwar leid aber er kann sich gut abgrenzen!
Viele liebe Grüße

[Anonym]

#103632

Ihr Lieben,

habe hier mal den Themenstrang überflogen und kann dem meisten nur zustimmen. Obwohl mir, ehrlich gesagt, eigentlich am liebsten ist, man SAGT mir eigentlich gar nichts (es sei denn, es kommt von anderen Betroffenen oder von kompetenten Ärzten, etc.).

Denn in aller Regel ist es mehr oder weniger unqualifiziert, was da so kommt. Wie z.B. von einer etwas esoterisch angehauchten Dame, die voll auf diese Transformations-Seminare von diesem Robert Betz (ging eine Zeitlang durch die Medien) abfährt. Sie meinte, Migräne stünde ja für unterdrückte Wut – oder so. Uaahhhh.

Am liebsten ist mir, man signalisiert mir stille Unterstützung. Wenn ich merke, man versucht es mir so leicht wie möglich zu machen, durch den Tag zu kommen. Also gewisse Aufgaben abzunehmen, zu sagen, dass man auch mal ein Brot essen kann statt Gekochtes von mir zu erwarten. Zu signalisieren, dass man auch mal alleine eine Unternehmung macht oder sich prima anderweitig beschäftigen kann, falls ich ausfalle. Etc. Also alles, was mir signalisiert, dass ich mich guten Gewissens zurückziehen kann und die Welt nicht für andere zusammenbricht, wenn ich nicht funktioniere.

Obwohl das hier am Thema vorbei geht, möchte ich doch noch einen Spruch zum besten geben, den ich NICHT hören möchte. Die Situation: Jemandem habe ich erklärt, dass ich im MÜK bin, täglich Akutmedikamente brauche und dass mir nur eine Medikamentenpause (stationär!) helfen kann. Und dann werde ich ein paar Tage später gefragt: „Geht es Dir denn jetzt/heute besser?“

Arrrgghhh. NEIN, VERFLIXT! ES GEHT MIR GENAUSO BESCHISSEN WIE VOR FÜNF TAGEN, ALS ICH DIR ALLES ERKLÄRT HABE!!! Möchte ich dann gerne schreien. Ich atme dann tief durch, versuche freundlich zu bleiben und alles noch mal zu erklären, warum es mir JETZT/HEUTE NICHT besser gehen kann – weil ich ja die Pause noch nicht gemacht habe!!!

Man muss nachsichtig sein mit der nicht kompetenten Umwelt. Das verstehe ich ja. Aber es nervt einfach, wenn man einen – eigentlich? – simplen Sachverhalt nicht erklärt bekommt. Viele Nicht-Migräniker kapieren einfach nicht, dass Migräne eine ANFALLS-Krankheit ist und man nicht ständig schwer malade im Bett liegt. Wenn man dann mal einen guten Tag hat, die Akutmedikamente wirken und man lächelt und eigentlich ganz gut gelaunt ist, gilt man nicht als KRANK!!!

Ich habe eine Bekannte, die selber alle paar Wochen (oder Monate) eine Attacke hat. Als ich der schon vor Monaten – als ich ja schon im MÜK war – von meiner Misere per email berichtete und sie ein paar Tage später traf, kam der berüchtigt-dämliche Spruch: „Ach! Du strahlst ja? Und ich dachte, Du bist schmerzzerfressen…!“

Allen ein schönes Wochenende!

Polarlicht

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