Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.
Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Lili
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AutorBeiträge
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Liebe lili,
hmh, lecker, diese Smoothies! Wie schön, daß du sie gerade genießen kannst! 🙂
Antrag auf Kiel in Bearbeitung: Super! 😀
Dass du nun nach 3 getesteten Prophylaxen mit möglichen Maßnahmen durch sein sollst, entlockt mir gerade ein müdes Lächeln. 😉
Da gibt es noch viiiel mehr!
Magnesium und Vitamin B2 in der hier angegebenen Dosierung würde ich auf alle Fälle machen. Schaden kann es nicht, aber nützen sehr wohl!
Ich will dir noch zu meiner Erfahrung mit Flunarizin schreiben. Ich habe gerade vor kurzem wieder begonnen, es zu nehmen. Beim ersten Mal hatte ich als Nebenwirkung Steigerung des Appetits und Müdigkeit. Mit beidem bin ich gut klar gekommen. Weder habe ich zugenommen , noch bin ich einfach weggedämmert 😉 , sondern habe mir hin und wieder einen Extra-Espresso gegönnt und dem größeren Appetit möglichst Widerstand geleistet!
Das ist wie bei allen Prophylaxen natürlich bei jedem unterschiedlich.
Aber jede Maßnahme kann wieder abgebrochen, wenn die Nebenwirkungen zu doll sind oder nach 3 Monaten keine Wirkung da ist.
Ach ja, mit dem Flunarizin erreiche ich eine Reduzierung der Attackenfrequenz, die mir gut weiterhilft!
Viele liebe Grüße und weitere gute Tage! 🙂
UlrikeHallo, lili,
ich bin kein Experte für medikamentöse Prophylaxe.
Aber alles ,was ich hier bisher gelesen habe, lässt darauf schließen, dass es nicht stimmt, dass KEINE Prophylaxe wirkt, wenn bisher drei unterschiedliche nichts bewirkt haben.
Viele Mitglieder haben Vielerlei durchprobiert, bis sie „IHRE“ hatten.
Zudem ist es auch so, dass diese Prophylaxen oftmals für eine Weile wirken und dann wieder nachlassen. So als habe sich der Kopf daran gewöhnt. So als WOLLTE der Kopf UNTER ALLEN UMSTÄNDEN Migräne machen.
Ich persönlich bevorzuge es, die nichtmedikamentösen Wegen auszuschöpfen so gut ich nur eben kann.
Wenn man wirklich in einem MÜK ist, dann greifen gar keine Prophylaxen. Dann muss erst „resettet“ werden.
Die 10er Regel ist nur ein Anhaltspunkt. Manchen geraten schon viel eher hinein, andere fast gar nicht, um die beiden Extreme zu benennen.
Pestwurz ist bei höherer Dosierung und längerer Einnahme nicht ganz ungefährlich, weil es die Leber schädigen kann. Pflanzlich heißt eben nicht unbedingt harmlos.
Zu den anderen Medikamenten: Es ist nicht so, dass die Medikamente zur Gewichtszunahme führen. Sie haben keine Kalorien.
Die Gewichtszunahme kommt von dem geänderten Grundumsatz. Diesem muss das Ernährungs- und Bewegungsverhalten angepasst werden.
Wenn durch das Medikament ständig Hungergefühl produziert wird, stelle ich mir das ziemlich schwierig vor.
Wenn du einen Aufenthalt in Kiel in Aussicht hast, dann ist das auf jeden Fall ein großer Hoffnungsschimmer.
Zur Not kannst du darauf warten und dich bis dahin durchwursteln.
Ein Schulterzucken des Arztes würde ich zum anlass nehmen, mich selbst kundig zu machen und ihn quasi nur noch um dieses oder jenes Medikament zu bitten.
Prof Göbel sagt immer, dass NIEMAND -auch kein Arzt, auch kein Neurologe- so sehr Experte für DEINE Migräne ist, wie du selbst.
Also lies hier im headbook so viel, wie nur eben geht. Über ALLE Erfahrungen mit ALLEN Medikamenten und Medikamentengruppen.
Ich habe das so gemacht und ziemlich schnell aus dem Bauch heraus entschieden, welchen ganz und gar nicht in Frage kommen und welche ich in die engere Wahl ziehen würde, wenn es denn sein müsste.
Ich kann auch kein Medikament akzeptieren, was mich müde und langsam macht. Das geht in meinem Beruf GAR nicht.
Meinem Neurologen habe ich dann gesagt, ich brauche eins, das nicht müde macht und nicht depressiv macht und er hat mir eines empfohlen.
(Bisher nehme ich es trotzdem noch nicht, aber ich habe die Option)
Ich glaube, dass manche Neurologen froh sind, wenn sie selbst nicht so im Nebel stochern müssen, sondern wenn Patienten mit eigenem Wissen und Urteilsvermögen sie quasi entlasten.Ich wünsche dir alles Gute bei dem Studium DEINER eigenen Migräne.
Und gute Erholung an den „vorlesungsfreien“ Tagen wie jetzt im Moment.
Für die Smoothies tut ihr alle diese Früchte zusammen in den Mixer, richtig? Ich habe noch nie einen smoothie gemacht. Neumodisches Zeug, das. Aber es klingt lecker.liebe Grüße
alchemilladie froh ist, im Schatten in der Wohnung zu sitzen 😀
Liebe Lili,
ich kann mich nur den anderen anschließen, dass Du mit drei Prophylaxen ja aben erst begonnen hast. Ich komme gut klar mit Magnesium und Vitamin B2, aber es reicht mir nicht aus. Alle pflanzlichen Alternativen, die ich früher auch versucht hatten, brachten keinen Erfolg. Daher war ich immer weiter auf der Suche nach der passenden Prophylaxe, weil es für mich Lebensqualität bedeutet.
Die Aussicht auf Kiel ist klasse, bleibe da dran. Alles weitere wird sich danach zeigen, denn dort erhältst Du die beste Beratung und Betreuung überhaupt.
Liebe Grüße
BettinaLiebe Alchemilla, Ulrike und Bettina,
vielen Dank für Eure Einschätzungen bzgl. Prophylaxe. Ich war schon etwas frustriert nach der Meinung des Neurologen, da ich mir eben auch mehr Lebensqualität wünsche und dafür auch bereit bin weitere Prophylaxen zu testen. Es war ein gutes Gefühl gleich schon beim Neurologen zu denken „das schreibe ich mal ins Forum“ – und mich dadurch weniger von ihm abhängig zu fühlen. Ich denke ich werde jetzt erstmal B2 und Magnesium testen und sonst wohl den Antrag nächste Woche nach Kiel schicken.Irgendwie ist es auch völlig verrückt – da sind diese super heißen und drückenden Tage und ich war zweimal im Freibad, v.a. Freitag Abend total überfüllt, viel zu laut und zu grell und ich mit Oropax und Sonnenbrille im Wasser um meinen viel zu tollkühnen Fünfjährigen zu überwachen, mir war das alles zu viel … hatte schon die Migräne eingeplant … und jetzt habe ich zum ersten Mal seit zwei Monaten heute den vierten schmerzfreien Tag hintereinander! Also trinke ich weiter Smoothies (genau alchemilla: alles in den Mixer) und wundere mich … Der Kopf macht was er will und obwohl ich eigentlich das Gefühl habe mich in vielen Bereichen gut zu kennen und auch sensibel mit mir sein zu können – bei der Migräne, wie alchemilla schreibt „meine Migräne“, da stehe ich wie blöd davor und es gibt keine klaren Auslöser die ich identifizieren kann. Die macht was sie will und macht mit mir was sie will …
Geht das anderen auch so?Liebe Grüße und einen schönen Abend euch allen und keine Gewitter-MIgränen
liliLiebe
Liebe Lili,
so gehts wohl den meisten von uns, die Migräne lässt sich schwer einschätzen. Manchmal wundere ich mich, wie ich extrem stressige Zeiten übersteht ohne Migräne, dann wieder läuft es ruhig und entspannt und die Attacken quälen. Kann aber genauso gut umgekehrt sein. 😉
Ich habe es aufgegeben, alles zu analysieren und nehme halt was kommt. Oder nicht kommt. 🙂Ich wünsche Dir viel Erfolg mit Magnesium und Vitamin B2. Langsam eindosieren, dann kann sich der Darm gut gewöhnen.
Liebe Grüße
BettinaLiebe lili,
ich freue mich riesig über deine Rückmeldung.
Dieses Gefühl, durch dieses Forum mehr Sicherheit beim Besuch von Ärzten zu bekommen, das tut doch zudem richtig gut.
(Wäre vielleicht auch ein Gesichtspunkt, den die Studentin für ihre Masterarbeit gebrauchen kann)
Dass die Migräne macht, was sie will, das empfinde ich auch so.
Physiker ordnen sowas der Chaos-Theorie zu und Chaos bedeutet bei ihnen nicht, dass etwas wirklich chaotisch im Sinne von regellos ist, sondern dass nur WIR nicht in der Lage sind, die zugrunde liegenden Regeln zu erkennnen.
Genau so ist Migräne.
Ich vermute, dass der mächtigste Trigger das Hormonzusammenspiel ist, bzw, der Wechsel darin.
In einer Fernsehsendung habe ich mitbekommen, dass die Wissenschaft ca 150 Hormone erkannt und beschrieben hat und dabei weiß, dass dies nur die Spitze eines Eisberges sei.
Da können wir getrost darauf verzichten, ihre Bedeutung in der Migräne erkennen, geschweige denn beeinflussen zu wollen.Genießen wir die migränefreien Tage, die uns beschert werden,
genießen wir alles, was das Leben zu bieten hat ohne Furcht vor einer anschließenden Attacke (die vielleicht sowieso nicht kommt),
nehmen wir die Attacken hin und verlassen uns drauf, dass auch sie vorüber gehen.
blöd ist nur die 10/20 Regel. Könnten wir die nicht mal abschaffen????Ich wünsche dir großen innigen Genuss!
Liebe Grüße
alchemillaLiebe Lili, liebe Bettina, liebe Alchemilla, und noch die anderen, die hier bei Lili geschrieben haben,
genau das ist Migräne: sie kommt, wenn man denkt „es ist ja klasse, schon vier Tage keine Migräne“… und sie kommt nicht, wenn großer Stress herrscht oder das Wetter verrückt spielt… dann wieder: sie kommt, wenn die Wetterlage sich ändert, kommt, wenn man beruflich oder privat Stress hat, kommt wenn man auf Reisen geht und lange Strecken Auto (mit)fährt… usw. was ich ausdrücken, bzw. betonen will, weil es oben auch immer wieder durchschimmert, ist, dass wir einfach immer mit ihr rechnen müssen, nie irgendwas sicher planen können, stets Medizin einnehmen, mit Nebenwirkungen klarkommen müssen (z.B. dieser große Appetit!) und und und.
Ich bin ja auch so eine, die jahrelang (seit ich 27 bin; mittlerweile bin ich 60 und habs eher mehr als weniger, komm aber wiederum besser klar als in den früheren Jahren, besonders dank Kiel…) unter Migräne leidet, früher zu denen gehörte, die dachte, dass sie nur eine von ganz wenigen sei, der sowas im Leben passieren würde und dachte, das muss man jedesmal durchstehen, stundenlang im Dunkeln rumliegen, Schmerzen aushalten, vorm Klo hocken, sich die Seele aus dem Leib kotzen… (sorry) „Minustage“ überstehen, vom Arzt sich sagen lassen, „Frauen, die Eheprobleme haben, haben Migräne“, sich hilflos von vorne bis hinten fühlen, keine wirksame Medizin kennen und haben, schreckliches Zeug ausprobieren müssen (z.B. Mutterkorn-Präparate… puh, furchtbar, aber es gab nichts oder ich hatte halt noch nicht die richtigen Ärzte gefunden…)….
Aber!!!
Es gibt eben doch Hilfe und Unterstützung und ich bin eine von denen, die jetzt, heutzutage, immer wieder sich bei headbook informiert, superfroh über die durchlaufene Therapie in Kiel und die noch andauernde ambulante Hilfe von dort ist, immer mal wieder Menschen davon erzählt, die es noch nicht kennen. Und … auch wenn mein Gewicht „etwas“ zugelegt hat, fühl ich mich trotz chronischer Migräne ziemlich wohl und habe deutlich mehr Freude am Leben!
Das sei hier nochmal gesagt.
Liebe Lili,
auch du kannst jetzt froh sein, denn es gibt hier im headbook eigentlich auf alles zu „unserm“ Lebensthema eine Antwort, bzw. eine Diskussion. Toll ist ja auch, dass man einfach nur rumlesen kann, ohne jedesmal was zum Thema sagen zu müssen. Das genieße ich persönlich besonders.
So, genug. Jetzt würde ich nämlich wieder von vorn anfangen… ich bin nämlich auch eine, die, wenn sie erstmal redet, oder schreibt, kein Ende findet…
Alles Liebe und viel Erfolg beim Termin-bekommen-in-Kiel,
deine choirLiebe Choir,
Teile Deines ergreifenden Textes wären auch super für das Forum „Masterarbeit Headbook“. 🙂 Magst Du was davon rüberkopieren? Wir brauchen dort noch jede Menge Stoff. 😉
Liebe Grüße
BettinaVielen lieben Dank für Eure Worte und Eure Zeit.
Ich bin jetzt auch bald soweit, dass ich was zum Thema Masterarbeit Headbook schreiben kann 😉Heute hat mich die Migräne wieder, mit Triptan in die Uni geschleppt, da eben im Büro auf dem Stuhl eingenickt bis mich eine Studentin geweckt hat – sie hat es aber glaube ich nicht gemerkt, zum Glück hat sie geklopft … Gleich Seminar und danach meinen hoffentlich kooperativen Sohn mit dem Fahrrad aus dem Kiga abholen und dann mit vier Kindern zuhause weil die Erwachsenen um mich rum alle in der Schule arbeiten und Zeugniskonferenzen haben. Ich hoffe es geht einigermaßen …
Bettina, mein Magen und Darm sind anscheinend robuster als mein Kopf, ich habe mit Magnesium schon vor einiger Zeit gleich in voller Dosis angefangen, ohne Probleme. Nur B2 muss ich jetzt noch nachlegen.
Liebe Grüße
liliGuten Morgen!
Es ist wieder eine neue Frage entstanden – oder sogar zwei …Die erste betrifft die 10/20 Regel. Gestern hatte ich Migräne und habe am Vormittag ein Triptan genommen und mich dennoch etwas durch den Tag gequält. Abends war die Migräne deutlich noch da. Ich habe dann vorm Schlafen noch mal nachgelegt mit Triptan, um dann auch durch den heutigen Tag möglichst ohne zu kommen. Ich hätte wohl auch ansonsten einschlafen können, hatte aber damit gerechnet, dass ich dann in der Nacht oder heute morgen hätte was nehmen müssen und so einen weiteren Meditag hätte. Nun geht es mir heute morgen aber so gut, dass ich denke es wäre vielleicht nicht nötig gewesen :-))). Kann aber auch sein, dass es nur gut wirkt, manchmal habe ich auch das. Früher, als ich noch die Interpretation von meinem Ex-Neuro hatte, dass ich nur 10 Mal etwas einnehmen darf unabhängig von den Tagen, hätte ich so lange wie möglich mit der nächsten Einnahme gewartet und wohl erstmal versucht zu schlafen. Macht ihr das auch so wie ich gestern? Ist das jetzt besser so oder ist es ok so?
So, die zweite Frage betrifft B2. Hier heißt es ja 400mg B2 und 600mg Magnesium. Nun habe ich dummerweise ein B2 Präparat, dass 250 mg pro Kapsel enthält. Kann ich einfach 2 davon nehmen? Auf der Packungsbeilage steht 1 Kapsel pro Tag … Magnesium nehme ich im Moment getrennt ein …
Welche (günstigen) Produkte nehmt ihr sonst?So, vielen Dank schon mal im voraus, ich habe gerade das Gefühl ich habe im Moment so viele Fragen und kann noch wenig beitragen, das ändert sich aber bestimmt mal. Schließlich bin ich ja nicht auf den Kopf gefallen, auch wenn man das manchmal annehmen könnte so wie der sich verhält …
Liebe Grüße und einen schönen Tag
liliLiebe Lili,
mach Du Dir mal keine Gedanken dazu, ob und wie Du etwas hier beitragen kannst. 😉 Jetzt brauchst Du Hilfe, jetzt bist Du dran und dies gönne Dir auch ohne schlechtes Gewissen. Dafür sind wir ja da. 🙂
Die erste Frage wird man so individuell beantworten müssen, so individuell jeder Mensch ist. Mal mache ich es so, mal nicht. Muss man ausprobieren und auch dann wird man nie wissen, ob es so richtig war.
Frage zwei ist einfach, Du kannst auch zwei der 250er-Tabletten einnehmen.
Ich nehme die Kombi eines Anbieters, da es mir einfacher erscheint. Sonst google mal nach Magnesiumcitrat pur. Auch Vitamin B2 kann man in Kapseln zu 100 mg und ich denke auch zu 200 mg erhalten.
Liebe Grüße
Bettina -
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