[Schoki]

#6033

Hallo ihr Lieben

Ich möchte mich bei euch vorstellen. Ich bin 46 Jahre alt, verheiratet und habe eine 19- jährige Tochter.
Ich habe im Alter von 17 Jahren Migräne bekommen und einen Spannungskopfschmerz mit 20 Jahren. Seit vielen Jahren ist es sehr schlimm geworden. Migräne habe ich trotz Prophylaxe ca. 4-6 Mal im Monat. Der Spannungskopfschmerz quält mich fast jeden Tag. Medikamente nehme ich nicht ein, wegen der Kopfschmerzen. Was mir fehlt ist ein Triptan. Da bin ich nicht versorgt.
Da ich noch weitere Erkrankungen habe, wie Rheuma, Fibromyalgie, sämtliche Bandscheibenvorfälle,sind manche Tage kaum auszuhalten.

Meine Tochter und ich sind gerade 14 Tage in Kiel gewesen. Wir sind mit gemischten Gefühlen und etwas Frust nach Hause gefahren. Möchte es jetzt und hier nicht näher erläutern.
Für mich ist wichtig, das erstmal etwas Zeit ins Land zieht.

So…das war heute ein Kurzbericht von mir. Ich wünsche mir hier eine schöne Zeit im Forum und bin froh, dieses gefunden zu haben.

Liebe Grüße

Schoki

[Svenja]

#67189

Hallo Schoki,

herzlich Willkommen hier, bin selber noch neu, aber denke, willkommen heißen darf ja jeder. 🙂

Mensch, du hast ja echt ein ganz schönes Päckchen zu tragen. So viele körperliche Krankheiten zu haben, die Schmerzen auslösen, das ist schon echt fies und verlangt einem echt viel ab, um damit zu leben.

Schade, dass du mit so gemischten Gefühlen aus Kiel wiederkommst, ich war nicht da, aber habe viel Gutes davon gehört.

Ich weiß es jetzt nicht, aber hätten die in Kiel dich nicht auf ein Triptan einstellen können? Machen die so etwas nicht? Hast du einen Arzt, der das machen könnte?

So, ich wünsche dir eine hoffentlich schmerzarme Zeit und hier vor allem einen guten Austausch. 🙂

liebe Grüße
Svenja

[Bettina Frank]

#67190

Willkommen nochmal, liebe Schoki. 🙂

Wenn viele Schmerzzustände bestehen, ist es nicht so einfach, alles gleich innerhalb von 14 Tagen in den Griff zu bekommen. Das ist Dir sicher auch klar. Den richtigen Start hast Du und auch Deine Tochter bekommen, jetzt müsst Ihr sehen, was Ihr wie gut verträgt und wie die Wirksamkeit ist. Bei Problemen sind Eure Ärzte ja jederzeit ansprechbar.

Frustgefühle würde ich an Deiner Stelle lieber ein wenig „unterdrücken“, da sie nicht hilfteich sind bei der weiteren Entwicklung und den Erfolg der Behandlung stören könnten. Dass Du hier nicht genauer über Eure Therapien berichtest, ist gut und richtig. Jeder Mensch hat andere Voraussetzungen und muss ganz individuell behandelt werden. Man kann nichts vergleichen mit anderen.

Lasst Euch beide Zeit und werft nicht vorschnell die Flinte ins Korn. Mit Geduld und Disziplin wird sich ein guter Weg finden lassen.

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#67191

Hallo liebe Schoki,
Ich kann verstehen, dass Ihr ein bisschen gefrustet seid. Ich war vor 3 Jahren in Kiel und irgendwie erwartet man ja, dass man danach alles im Griff hat und alles besser ist. Aber Ihr müsst Geduld haben ( ich weiß, leicht gesagt) aber wie Du selber schreibst, lass ein wenig Zeit vergehen. Du wirst hier im Forum sicher eine schöne Zeit haben und auf evtl. Fragen
bestimmt auch eine Antwort erhalten. Auf jeden Fall aber viel Zuspruch und Ermunterung.
Ich Wünsche Dir und Deiner Tochter trotz allem viel Kraft und Erfolg.
Ganz liebe Grüße
Doris

[Doro]

#67192

hallo liebe schoki,
herzlich willkommen hier bei uns.
schön, dass du zu uns kommst und dich mit uns austauscht.
auch dein hinweis auf den frust, den du aus kiel mitgebracht hast, ist sicherlich wertvoll für uns alle.
wie bettina schon schreibt, ist je nach krankheitslage kein wunder in 14 tagen zu vollbringen.
sicherlich wurden hier die weichen gestellt und du hast für dich handlungsmaßnahmen an die hand bekommen.
wenn ich dir kurz von mir erzählen darf, wird vielleicht deutlich, dass gerade unsere erkrankung viel geduld und leider auch zeit braucht.
vor knapp einem jahr war ich auch am ende meiner kräfte. hatte alles erdenkliche ausprobriet, war hier, da und dort. eigentlich wurde alles nur noch schlimmer.
irgendwann wurde mir, sicherlich auch unterstützt durch den regen austausch hier und eine gute ärztliche betreuung, dass mir ein konzept fehlt. die migräne macht sich auf vielen ebenen breit und bedarf daher auch eines breiten behandlungskonzeptes.
ich habe mir ein für mich umsetzbares konzept zusammengestellt und es dauerte so ca 6 wochen, bis die ersten anzeichen von linderung eintraten. es ist für mich immer noch tägliche arbeit, aber es lohnt sich.
also gebt nicht auf. du hast noch einige begleiterkrankungen, die ebenfalls ihre aufmerksamkeit einfordern.
übrigens, mein behandlungskonzept sieht wie folgt aus:
tägliche einnahme von migravent
regelmäßiger schlaf-wachrhythmus
regelmäßige essenszeiten
ausgewogene ernährung und *gute kohlehydrate*
tägliche spaziergänge
3-4 wöchentlich joggen (wenn möglich)
2xyoga
tägliche meditation
täglich entspannung
ich sage stopp, wenn es zuviel wird
ich achte auf meine bedürfnisse und fordere wenn nötig hilfe ein
das alles ist nicht immer einfach in der umsetzung, die erfolge sind es aber wert und ich kann dich und dein kind und alle anderen hier, die noch kein konzept für sich gefunden haben, nur ermutigen, genau hier mal hinzuschauen und die bedarfe zu erkennen.
es lohnt sich wirklich.
sei ganz lieb gegrüßt und ich wünsche dir ganz viel zuversicht.
lg
doro

[Johanna]

#67193

Liebe Schoki,

schön, dass du bei uns bist. Die anderen haben es ja alle schon geschrieben. Hab Geduld. Kiel war der Anfang des „Knäuls“, nicht das Ende…..

Und für den „Frust“ (ich mag das Wort nicht, das ist so unproduktiv)… hast du den in Kiel angesprochen, oder im „Zufriedenheitsfragebogen“ deine Kritikpunkte angebracht, weil nur dann ist dein Gegenüber in der Lage zu reagieren.

LG Johanna

[Schoki]

#67194

Hallo ihr Lieben

Vielen Dank für eure Antworten. Hmm…Frust ist das falsche Wort bei mir. Ich hatte eine super liebe Ärztin gehabt und wurde soweit gut versorgt. Ein Triptan bekam ich nicht. Ich musste so durch die Migräne da so durch, was nicht einfach war. Einen MÜK habe ich nicht, auch meine Tochter nicht. Ich nahm immer bei einer Migräne Relpax, doch leider ist es für mich unbezahlbar geworden. Ich müsste 80 Euro dazu zahlen und das kann ich nicht. Ich bekomme jetzt einen Beta Blocker und ein neues AD, da das Alte nicht mit einem Triptan zusammen passte.
In Kiel waren alle super nett gewesen. Von der Schwester bis zur Therapeutin. So etwas erlebt man sehr selten. Das Zimmer war richtig schön gewesen…einfach alles.
Nur bei meiner Tochter lief es nicht so gut. Ihre Ärztin ließ sie mehr oder weniger alleine, was micht schon verärgert hat. Sie war so viel am weinen gewesen und das tat weh.
Sie bekommt jetzt Lyrica und eine AD. Ich weiß selber, das es erst eine Anlaufzeit braucht, bis es wirkt, doch diese Zeit zu überbrücken ist nicht einfach. Sie steht unte Strom wegen der Schule. Sie hat dieses Schuljahr verloren und war im zweiten Halbjahr krank geschrieben. Sie lag und liegt sehr viel im Bett aufgrund der Kopfschmerzen.
Ich komme da sehr viel besser mit klar und weiß, das es auch manchmal wieder bessere Tage gibt, doch bei ihr gibt es keine Tage, de besser sind und schon seit Novemder letzeten Jahres.
Aber jetzt heisst es erstmal abwarten und Geduld haben.

Liebe Grüße

Schoki

[Schoki]

#67195

Hallo Johanna

Den Fragebogen habe ich am Ende ausgefüllt. Es ist wichtig, das die Klinik weiß, wo sie sich noch verbessern kann. Ich mache das immer am Ende eines Aufenthaltes. Nur daraus können sie lernen und daran arbeiten. Leider füllen wenige diesen Bogen aus., sagte die Schwester was ich sehr schade finde. Am meckern waren einige, doch den Bogen ausfüllen tun wenige aus.

Liebe Grüße

Schoki

[Schoki]

#67196

Hallo Doris

Ich war vor zwei Jahren schon einmal in Kiel gewesen und hatte dort eine Medikamentenpause gehabt. Das war eine sehr schlimme und schmerzhafte Zeit gewesen. Ich wurde in dieser Zeit sehr liebevoll von den Schwestern begleitet. Meine damalige Ärztin war nicht so liebevoll und verständisvoll gewesen, aber der Rest war einfach wunderbar. Ich bin bewusst noch mal wieder in die Klinik gegangen und würde es immer wieder tun.

Liebe Grüße

Schoki

[Doro]

#67197

hallo schoki,
oh ich kann dich so gut verstehen, dass du gefrustet bist, wenn es deinem kind schlecht geht.
was macht ihr 2 denn so an nichtmedikamentösen prophylaxen?
deiner tochter wünsche ich ganz viel zuversicht und leichtigkeit
lg
doro

[Johanna]

#67198

Liebe Schoki,

ich habe eben nochmal deinen Beitrag gelesen. Mit deiner Tochter das tut mir sehr leid, ich kann verstehen, dass es traurig macht, wenn man „hilflos danebensteht“ und nichts tun kann, a b e r man kann selten nichts tun.

Ich habe mich nach meinem Aufenthalt in Kiel viel mit Meditation beschäftigt, vorher auch schon, aber danach intensiver. Mir hat es in der Zeit als es mir noch deutlich schlechter ging als jetzt immer sehr geholfen, einfach nur da zu sein und das zu spüren, mehr ging eben nicht oder selten.
Dann habe ich begonnen, mein „normales Leben“ wieder aufzunehmen, alles einen oder zwei Gänge runter, das war und ist auch in Ordnung so.

Du schreibst, deine Tochter „steht unter Strom wegen der Schule“, wenn ich unter Strom stehe, geht bei mir gar nichts mehr, dann muss ich sofort Druck rausnehmen und meist reguliert sich das bei mir dann schon irgendwie über die Zeit.

Was würde eigentlich passieren, wenn sie im September nicht wieder mit der Schule anfangen kann?

Vielleicht schafft ihr es, eher positiv zu denken und das zu machen, was im Augenblick geht. Wärmekissen, Minzöl, Eispack, schlafen, Entspannungs CD’s hören….

LG Johanna

P.S. Ich habe auch viel geweint in Kiel, die Oberärztin hat mich damals getröstet und gesagt, dass das oft so ist. Aus heutiger Sicht war ich einfach fix und alle. Jetzt, acht Monate später lache ich defintiv mehr als ich weine… Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!!!

[Anonym]

#67199

Liebe Schoki,

es tut mir sehr leid für Deine Tochter. Ich kann auch gut verstehen, dass sie wegen der Schule unter Druck steht. Vor allem wenn sie dieses Schuljahr schon verloren hat. Aber bis September sind es ja noch ein paar Wochen und evtl. haben die Medikamente bis dahin angeschlagen.
Wenn das eigene Kind krank ist und man als Mutter nicht helfen kann, leidet man besonders mit. Ich habe selber 3 Töchter in ungefähr dem Alter Deiner Tochter. Sie sind 23, 20 und 18 Jahre. Bei der Geburt meiner ältesten Tochter wurde ein Herzfehler festgestellt. Ich habe bestimmt tausend Tode gelitten, bis wir wussten, dass es nicht lebensbedrohlich ist.
Deswegen kann ich gut verstehen, dass Du Dich so hilflos fühlst.
Aber möchte Deine Tochter nicht vielleicht auch hier im Forum aktiv werden? Oder ist ihr das mit den Schmerzen zu anstrengend vor dem PC zu sitzen?
Alles, alles Liebe für Dich und Deine Tochter.
Liebe Grüße
Doris

[Autor]

Beiträge