[moonlight]

#38612

Liebe Bettina,

ja da hast Du wirklich recht. Der Arzt ließ sich nicht blicken und war leider zu feige, mit mir ganz offen zu reden. Ich finde das fast noch schlimmer und trauriger als die Sache mit unserem Gesundheitssystem an sich.

Mich hat das persönlich sehr verletzt und mein Vertrauen mal wieder erschüttert.

Mir geht s heute (Tag 8 ) immer noch bescheiden und ich kann nur auf der Couch liegen :-(.

Gute Besserung an dieser Stelle an alle Geplagten und Mitleidenden!

Trotzdem schönes Wochenende
Moonlight

[Bettina Frank]

#38613

Liebe Moonlight,

Deine Ärger und Deine Enttäuschung kann ich sehr, sehr gut nachvollziehen. Der Arzt hätte Dir das selbst sagen müssen. Aber wie hättest Du reagiert, wenn er Dir gesagt hätte, dass es sich Dich nicht leisten kann?

Ich kenne einen Fall aus meinem Bekanntenkreis, da musste ein Internist seine Praxis schließen. Er ist ein sehr gutmütiger und engagierter Mensch gewesen, hatte aber zu viele Schmerzpatienten, die er nie abwies. So konnte er die Praxis nicht mehr halten, musste sie schließen und macht jetzt mit 60 Jahren nur noch Gutachten. 🙂 So ist es bestellt um unser Gesundheitswesen und das macht mich einfach traurig.

Liebe Grüße und gute Besserung,
Bettina

[moonlight]

#38614

Liebe Bettina,

vielleicht ist das falsch rübergekommen. ich habe durchaus Verständnis!
Ich habe bereits schon zweimal in den letzten Jahren meiner Erkrankung direkt von Ärzten genau dies gesagt bekommen („das sprengt mein Budget“, „das kann ich leider nicht leisten“ etc.) und ich fand das sehr mutig und ehrlich. Ich konnte damit umgehen und wir haben eine Lösung gefunden.

Es war einfach die Arroganz, Frechheit und Ignoranz dieser Arzthelferin, die mich so wütend und hilflos gemacht haben. Die Art und Weise wie sie mit mir gesprochen hat. Das war menschenverachtend und seeeehr demütigend.
Und eben das – auf mehrfache Nachfrage – der Arzt einfach nicht die Traute hatte, mit mir selbst zu sprechen. OBWOHL er noch vor 2 Wochen genau wußte und mit mir abgesprochen hat, wie er mich begleitet etc.

Also ich kann durchaus mit einem „Nein“ umgehen, aber die Art und Weise muß einfach stimmen.

Und ich habe auch vollstes Verständnis für die Ärzte, die wirklich nach einer „Flatrate“ abgerechnet bekommen und alles darüberhinaus zu ihrem eigenen „Vergnügen“ machen.
Ich verstehe jeden Arzt, der sich ein Schild raushängt „Privatpraxis“. So bitter das auch für uns Kassenpatienten und insbesondere chronisch Betroffene ist!

Liebe Grüße
Moonlight

[moonlight]

#38615

Ein liebes Hallo in die Runde,

ich melde mich mal wieder, weil ich ein paar Fragen habe und mir vielleicht jemand unter Euch einen Rat geben kann.

Am Samstag steht unser Jahresurlaub an. Besonders mein Mann benötigt ganz dringend eine Auszeit und ist sehr urlaubsreif. Auch für mich gibt es keinen schöneren Ort, an dem ich mich gleichermaßen zu Hause und wohl fühle…normalerweise bzw. vor meiner Kopfschmerzkarriere.

Nun weiß ich einfach nicht, wie ich überhaupt in den Urlaub gelangen soll, da ich bereits nach kurzen Strecken Autofahrt stärkere Kopfschmerzen bekomme.
Zudem hat die Art und Weise in den letzten Wochen eine ganz neue Dimension bekommen, was die Aggressivität und Intensität angeht. Tägliche Kopfschmerzen habe ich ja leider schon seit langem. Es gibt keine schmerzfreie Stunde mehr, was mich sehr schlaucht!!!
Nun sind aber die einseitigen Schmerzen (immer rechts) ebenfalls zum täglichen Begleiter geworden und diese sind von der Stärke so schlimm, dass ich sie nicht übergehen kann, sondern gezwungen bin, mich hinzulegen und völlig unfähig bin damit auch nur die kleinsten Dinge zu tun.
Wache ich morgens nicht gleich mit diesem Hämmern in der rechten Kopfhälfte auf, dann kann ich den Schmerz verlässlich durch Erschütterung, Bücken, Kopf nach vorne beugen und wenige Routineaufgaben (z.B. Kleinigkeiten im Haushalt wie ein Zimmer saugen oder auch nur Betten beziehen) auslösen. Dann wird er binnen Minuten so stark, dass ich wieder zum Hinlegen gezwungen werde.
Mittlerweile ist damit für mich eigentlich jegliche Planung hinfällig geworden, Ich weiß im Grunde nicht 1 Stunde vorher, ob ich gleich noch zu einem Termin, Verabredung kann oder nicht. Meist jedoch wird es jeden Tag im Verlauf so stark, dass ab nachmittags oft gar nichts mehr geht.

Nun also der bevorstehende Urlaub. Ich möchte ihn auf der einen Seite soooooo sehr (wenn alles wie früher wäre), auf der anderen Seite sagt mir natürlich die Realität (und auch mein Umfeld), wie das funktionieren soll. Ich bekomme schon in der ersten Stunde auf der Fahrt starke Schmerzen, die dann wirklich schnell unerträglich werden. Im Urlaub würde ich genau wie zu Hause auch mehrheitlich liegen müssen (leider nicht am Strand, da auch Wärme und Sonne es stark verschlimmert).

Die einzige Möglichkeit, die ich nun überhaupt sehe, ist, dass ich ausnahmsweise jeden Tag in den 14 Tagen im Urlaub Akutmedikamente einnehme. Ich mache das ansonsten nie, weil ich sehr großen Respekt vor einem MÜK habe und da Tabletten mir sowieso nur unzureichend helfen und nie komplette Schmerzfreitheit bringen, stehe ich viele Schmerztage im Monat ohne Medikation durch. Ich liege dann die Schmerzen einfach aus.
Von daher wäre es wirklich eine Ausnahmesituation, ich weiß sehr wohl, dass das keine Lösung ist. Aber wäre es zumindest für den einmaligen Urlaub eine erlaubte Option?
Ich wäre auch mit täglicher Schmerzmedikation lange nicht schmerzfrei (das wäre himmlisch), aber vielleicht könnte ich dann wenigstens einige Stunden des Tages mit meinem Mann zusammen erleben….

Ich hatte auch schon an eine Auszeit durch Kortison gedacht, da mir das bei meinem Bandscheibenvorfall im letzten Herbst auch etwas Linderung bei den Kopfschmerzen gebracht hat.
Allerdings weigert sich mein Neurologe, da er befürchtet, dass mein ohnehin erhöhter Hirndruck hierunter weiter ansteigen könnte.
Überhaupt will er mich erst zu einer erneuten Lumbalpunktion bringen, bevor er andere Wege beschreiten will.

Was würdet ihr in diesem Falle tun? Doch zu Hause bleiben? Eine Dauermedikation für diese 14 Tage riskieren?

Hat noch jemand eine Idee, um was für einen Schmerz es sich beim dem wirklich täglich vorhandenen Schmerz punktuell an der immer gleichen Stelle rechts (etwa über dem Ohr), stark hämmernd, stechend und pulsierend, handeln könnte?
Jeden Tag eine neue Migräne kann das wohl nicht sein. Und ein MÜK ist bis heute ausgeschlossen, da ich wie gesagt sehr viele Schmerztage einfach aushalte und ertrage (was mir zunehmend schwerer fällt und an die Substanz geht, es aber gar nicht anders geht, sonst müßte ich an fast 30 Tagen im Monat behandeln).
Es fiel auch mal der Begriff hemicrania continue???

Also ich bin grad sehr desillusioniert, was den Urlaub angeht. Vernünftig und realistisch wäre mit Sicherheit daheim zu bleiben. Aber ich WILL auch mal wieder etwas vom normalen Leben spüren…
ganz schön bockig und überhaupt nicht vernünftig…ich weiß :-((.

Wenn ich einen Wunsch frei hätte…dann würde ich mir 14 Tage mit erträglichen Kopfschmerzen wünschen, die zulassen, dass ich mal wieder aktiv sein kann und gemeinsam schöne Dinge mit meinem Mann erleben darf.

Danke fürs Gedanken, Gefühle, Fragen und Chaos hier lassen dürfen…mal wieder.

Euch allen eine schmerzfreie, sonnige Urlaubszeit und liebe Grüße

Moonlight (die mit hämmerndem Kopf jetzt versucht zu schlafen)

P.S.: Es ist ja auch nicht NUR der Urlaub. Es geht ja auch um das Treffen mit einigen von Euch in Laboe…

[heika]

#38616

Liebe Moonlight,

wenn du so große Bedenken hast, dass du den Urlaub überhaupt genießen kannst und es dir schon vor der Fahrt dahin graut, würde ich für mich persönlich so entscheiden:

Ich würde zuhause bleiben, aber meinem Mann zuliebe unbedingt darauf bestehen, dass er alleine in Urlaub fährt, sich gut und unbeschwert erholt und es sich mal so richtig gut gehen lässt. So könnte er sich auch mal nur um sich selber kümmern, was ihm bestimmt sehr gut tun würde.

Eine Partnerin mit Dauerschmerzen zu haben, verlangt auch den Männern viel ab und kostet sie zusätzlich Kraft.
Vielleicht gibt er das gar nicht so zu oder hätte ein schlechtes Gewissen, ohne dich zu fahren. Aber aus Liebe zu ihm solltest du ihn davon überzeugen, dass ihm das gut tun würde.

Lieber Gruß
Heika

[moonlight]

#38617

Liebe Heika,

vielen Dank für Deinen Rat.

Ich teile Deine Fürsorge um meinen Mann. Das war mein erster Gedanke.
Mein Einfluß reicht allerdings nicht so weit, dass ich ihn dazu bewegen könnte. So wie ich mich um ihn sorge, geht es ihm umgekehrt genauso. Ohne mich wäre es für ihn keine Erholung, wie er sagt. Da hilft auch kein noch so Gutes zureden.
Umgekehrt ginge es mir aber ganz genauso. Zwingen kann ich ihn nicht. Er ist ebenso ein Erwachsener Mensch und tut was er will…oder eben auch nicht.

Liebe Grüße
Moonlight

[Bettina Frank]

#38618

Liebe Moonlight,

Heika hat Dir ja schon einen Tipp gegeben, ich würde mich erstmal anders entscheiden wollen. 😉

1. Steigere Dich nicht rein in eine Angst vor der Fahrt, denn dann wird sie tatsächlich schlimm werden.

2. Behandle vor, während und nach der Fahrt mit den Dir zur Verfügung stehenden Medikamenten.

3. Du hast einen ambulanten Termin in der Schmerzklinik, den Du doch gerne wahrnehmen willst und der nicht so einfach zu vereinbaren war. Versuche alles, den Termin wahrnehmen zu können. Dort werden Dir dann auch die Fragen beantwortet werden, die Du hier stellst.

Gib Dir einen Ruck, denn sonst kommst Du aus Deinem Haus gar nicht mehr heraus.

Solltest Du es tatsächlich nicht schaffen, würde ich auch Deinen Mann alleine in Urlaub schicken wie Heika das rät. Er ist immer sehr besorgt um Dich, tut alles für Dich und muss sich einfach auch wieder neue Kraft holen.

Liebe Grüße
Bettina

[Bettina Frank]

#38619

Jetzt haben wir uns überschnitten, liebe Moonlight, sodass also eh nur noch Teil 1 in Frage kommt. 🙂

[moonlight]

#38620

Liebe Bettina,

danke auch Dir!
Ja wie schon gesagt, ihn so einfach „schicken“ scheitert. Er kann auch stur sein und macht nur was er will und für richtig hält.

Ich glaube irgendwie kommt hier wieder vieles falsch rüber. ich habe eine gbe alles falsch auszudrücken,

ich gehe sehr gerne aus dem Haus. Bin, wenn ich mal durch Schmerzmittel mit wenigen Schmerzen behaftet bin , wie ausgewechselt und möchte alles gleichzeitig nachholen. ich bin dann sehr rasch wieder lebensfroh und sehr aktiv.

Aber mit den täglichen Schmerzen ist das nun mal nicht möglich. Das heisst aber nicht, dass ich depressiv hier sitze und meine Wohnung nicht verlasse. Ich brauche nur einfach mal etwas „Schmerzfreiheit“ und immer mal wieder tage ohne Schmerzen zum kraft tanken.

ich denke, wenn Du mich mal persönlich kennenlernst, dann siehst Du mich mit anderen Augen. ich kann seeeehr lustig sein. Aber Dauerschmerzen zermürben über lange Sicht wohl jeden Menschen.

Auch steigere ich mich nicht in die Angst hinein, liebe Bettina. Es ist leider eine erlebte Tatsache, dass ich selbst an besseren Tagen im Auto sehr schnell starke schmerzen bekomme.
Nicht alles ist leider psychisch….

Aber dann werde ich versuchen einfach jeden Tag zu behandeln und gönne mir mal die volle Dröhnung.

Ich hoffe sehr, wir sehen uns am Samstag, wenn auch auf Droge. Vielleicht lernst Du eine Moonlight kennen, die Du nicht erwartest 🙂

Liebe Grüße

[Bettina Frank]

#38621

Liebe Moonlight,

ich würde mich auch freuen, wenn es klappt mit dem Kennenlernen. 🙂 Ich „kenne“ Dich ja noch nicht, sondern kann ja nur aus dem schließen, was Du hier schreibst. 😉

Wenn Du doch oft auch gute und fröhliche Tage hast, freut mich das für Dich. Beim Schreiben kommt das nicht so rüber, aber das ist ja immer das Problem, wenn man sich nur übers Schreiben kennt. 😉

Gib Dir die Dröhnung, sag ich jetzt mal ganz lapidar und gönn Euch beiden den schönen Urlaub.

Ich glaube keinesfalls, dass die Schmerzen psychisch bedingt sind, liebe Moonlight. Aber ich glaube, dass Du trotz allem zu viel Angst vor diesem oder jenem hast. Ich fahre morgen auch los und habe eine Fahrt durch ganz Deutschland vor mir. Oft schon hatte ich Migräne bei diesen langen Fahrten, trotzdem denke ich keine einzige Sekunde darüber nach, so eine Fahrt nicht auf mich zu nehmen. Ich will das machen, also mach ich das auch. Wenn nötig, behandle ich, wobei auch bei mir nicht immer das Triptan wirkt. Ich kenne diese Bedenken sehr wohl und hoffe auf eine gute Fahrt. Aber Absagen käme nicht in Frage!

So wollte ich Dir einfach nur zureden, nicht so viel zu zaudern. Migräne hast Du zu Hause auch, das Meer vor der Türe nicht. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[moonlight]

#38622

Liebe Bettina,

es hilft nix…..wir MÜSSEN uns kennenlernen ;-)!!!
Es stimmt schon, vieles kommt hier oft falsch rüber, Ich habe ein Talent offenbar dafür.

Aber das Argument mit dem Meer, dass ich nicht vor der Tür habe, ist einfach unschlagbar :-).

Ich habe leider kaum Tage seit Monaten, an denen ich fröhlich und gut gelaunt bin. Aber mir ist es wichtig zu unterscheiden, dass sich das sofort ändert, sobald ich mal auch nur ein paar Stunden wenige Schmerzen habe. Da erkennt man mich dann kaum wieder. ich bin im Grunde ein sehr agiler und lebensfroher Mensch. Aber die schmerzen machen mir das meist unmöglich.

Das Problem sind eben auch nicht die Dauerschmerzen, die natürlich auch an die Substanz gehen. Sondern dieser wirklich vernichtende Schmerz, den ich seit ein paar Wochen fast täglich habe. Da kann ich den kopf nicht mal heben geschweige denn mich.
Damit ist es dann halt unmöglich trotzdem an etwas teilzunehmen, im Auto zu sitzen, ins Restaurant zu gehen etc. Da ist nur Liegen angesagt. Ähnlich wohl einer starken Migräneattacke.
Nur eben was tun, wenn das plötzlich täglich auftritt?

Aber ich WILL ans Meer. Dann muß mein Körper jetzt eben mal mit Unmengen von Schmerzmitteln klar kommen.

Jetzt aber schlafen, Die Ibuprofen 800 z.B. wirkt seit 2 Stunden immer noch nicht.

Wir sehen uns 🙂

LG
Moonlight

[Bettina Frank]

#38623

Ja, wir sehen uns! 🙂

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