[Katrin]

#155519

Guten Morgen liebe Maresa, liebe Elfe, liebe Bettina,

Wir müssen alle abwägen, wo der Nutzen liegt, und wo die Risiken. Und kein Medikament ist ohne Risiko, denke ich. Manchmal ist die Verzweiflung so groß, dass die Risiken einem gleichgültig sind – das kenne ich selbst ganz gut, wenn ich ohne Sinn und Verstand Schmerzmittel schlucke, die eigentlich gar nicht wirken. Ich will dann nur, dass der Schmerz irgendwie aufhört.

Genau, dazu dient auch der Austausch im headbook. Ich weiß, dass mit meinem Indometacin eine große Gefahr von Magengeschwüren/Magenblutungen besteht. Aber erstens habe ich nach über 30 Jahren verantwortungsvoller Einnahme dieses Medikaments diese Nebenwirkungen nicht. Leider habe ich nach langer Suche bisher keine Alternative dazu gefunden, also werde ich es mit dem Wissen um die Gefahr weiterhin einnehmen, weil es MIR hilft.
Ich sehe mich fern vom Einsatz meiner Medikamente ohne Sinn und Verstand. Aber manchmal hat man eben nur die Wahl zwischen schlecht und noch schlechter…!

Genauso sehe ich es mit dem Aimovig. Mit 25-28 Migränetagen im Monat und bisher keiner Verbesserung der Situation durch alles bisher Ausprobierte, habe ich mich auch im Hinblick auf nicht absehbare Langzeitfolgen dafür entschieden. Wenn ich mich jetzt „fertig“ gemacht hätte, hätte ich dem Aimovig vielleicht keine Chance gegeben.

Auch was wir hier lesen, müssen wir prüfen und für uns einordnen, denke ich. Manches hier hat mir schon sehr geholfen. Manches verstehe ich nicht, oder ich will nicht weiter drüber nachdenken. Manches bring mich zum lachen oder vermittelt mir das Gefühl, nicht ganz allein zu sein. Es ist eine bunte Mischung. Was mir Angst macht, ist jemand anders vielleicht völlig gleichgültig.
Was sich hier die Leser*innen rausziehen wird ganz verschieden sein. Ich jedenfalls bin sehr froh um diese Möglichkeit des Austauschs.

Genauso halte ich es auch ?! Wenn es hier nicht so eng gesehen wird, werde ich mich mit meiner Meinung nach „Pferde scheu machenden“ Ausführungen in GeLASSENheit und Zurückhaltung üben. Ich lerne schließlich immer noch dazu ?!

Und dir, liebe Elfe, möchte ich noch sagen, dass der Weg, den du JETZT erstmal mit der von dir beschriebenen Methode gehst und der dir eine deutlich bessere Lebensqualität beschert, vielleicht lohnenswert sein kann. Möglicherweise kommen du und dein Kopf dadurch zur Ruhe und die Migräne verändert sich zum Positiven, so dass sich die Einnahme der Triptane reduzieren wird. Das wünsche ich dir jedenfalls!
Die mögliche Gefahr des MÜKs, die du, liebe Bettina, beschreibst, wirst du sicher im Hinterkopf behalten und sensibilisiert sein, falls es sich in die Richtung entwickeln sollte.

Liebe Grüße
Katrin

Viva la Vida! ?

[susisonne]

#155520

Hallo zusammen,

mit Interesse habe ich den Austausch der letzten Tage verfolgt.

@Bettina – du schreibst:
„Ich muss ganz ehrlich sagen, dass mir diese Antikörper nicht geheuer sind. Es wird ein Stoff abgeschaltet, der im gesamten Körper benötigt wird zur Regulierung und z. B. Weitstellung von Gefäßen, die verengt sind (Herzinfarkt, Schlaganfall). Dieser Mechanismus fehlt dann einfach und das ist ein Eingriff in den Körper, den ich persönlich nicht riskieren möchte. Habe mich nach eingehender Information gleich von Anfang an gegen einen Versuch entschieden und daran wird sich nichts mehr ändern.“

Wie ist die Meinung von Kiel dazu? Du hast ja einen guten/direkten Draht zur Klinikleitung, würde ich mal so sagen.;)

@Elfe: Mich würde interessieren, wie weit du deine Triptanzahl im Monat mit der neuen Strategie herunterfahren konntest (abends ein Triptan als quasi Prophylaxe und deine zusätzlichen Maßnahmen). Zumindest doch auf maximal 15 Triptantage im Monat würde ich vermuten?

Sonnige Grüße aus Norddeutschland
Susisonne

[Anonym]

#155521

Mir geht es genauso wie Bettina! Mir ist Aimovig nicht geheuer. Ich lese hier seit Beginn mit und es zeichnet sich klar ab, dass vermehrte Infekte zu den Nebenwirkungen zählen. Bei so vielen Berichten ist das garantiert kein Zufall. Und das ist in der Tat unheimlich, wenn das Immunsystem geschwächt wird. Mir ist das Ganze auch noch zu unerforscht. Ich musste auch an Contergan denken. Das war damals auch ein neuer Wirkstoff und die Langzeitfolgen kennen wir alle. Genau jene Folgen sind bei Aimovig absolut unklar. Keiner kann sagen, wie sich der Antikörper in 10 Jahren auf die komplexen Vorgänge im Körper auswirkt. Manch einer schreibt hier, hauptsache schmerzfrei, aber das kann ich für mich nicht behaupten. Ich bin erst 34 und möchte nicht in 10 Jahren irreversible Schäden im Körper haben. Klar kann das jeder für sich sehen, aber ich finde die Nebenwirkungen, die hier geschildert werden, nicht ohne.

[Katrin]

#155523

Ihr Lieben,

hier also nun meine Erfahrungen mit Aimovig.

Meine erste Spritze mit 70 mg hatte ich am 11.5.2019.

Die Anzahl der Migränetage hat sich nicht verändert, es waren in den 4 vergangenen Wochen 26 Tage bei sonst durchschnittlich 25 bis 28 Migränetagen pro Monat.

Anfangs hatte ich das Gefühl, dass einige Attacken vom Schmerzpegel her weniger intensiv waren, was nach Auswertung meines Schmerzkalenders wohl eher dem Placebo-Effekt zu verdanken war. Aus meinem Schmerzkalender ist ersichtlich, dass ich häufiger sehr starke Attacken hatte, was aber sich aber auch den Wetter- und Temperaturschwankungen zuschreiben ließe.

Einige Attacken von mittlerer und wenige von starker Intensität lassen sich ein wenig besser, aber dennoch nicht zuverlässig mit Reisetabletten behandeln, so dass sich auch an der Anzahl meiner Medikamententage nichts verändert hat.

Die nach der ersten Injektion auftretende vermehrte Unruhe im Bauch/Darm, die ich auch aber etwas weniger stark ausgeprägt vom Reizdarm kenne, hat sich nach ca. 2 Wochen wieder auf meinen „Normalzustand“ eingepegelt.

Übelkeit ist nach der Injektion etwas häufiger aufgetreten, wobei ich mir nicht sicher bin, ob es wirklich am Aimovig lag oder an einer möglichen Veränderung der Migräne, die sich ja von Zeit zu Zeit gerne auch mal anders zeigt.

Eine Veränderung meiner seit Jahren bestehenden Probleme mit Verstopfung, Verdauung und Blähungen konnte ich keine Veränderung feststellen. Häufigkeit und Intensität dieser Beschwerden traten mit Aimovig genauso mehr oder weniger oft und intensiv auf wie ohne.

Eine vermehrte Infektanfälligkeit oder ein Auftreten von Infekten konnte ich bei mir nicht feststellen.

Alles in Allem ist die Situation nicht besser oder schlechter als vorher.

Die zweite Spritze mit 140 mg hatte ich am 14.6.2019. Nun warte und beobachte ich möglichst entspannt, ob und was sich in den nächsten Wochen zeigen wird.

Ich bin etwas enttäuscht, versuche die Hoffnung aber noch zu bewahren.

Liebe Grüße
Katrin

Viva la Vida! ?

[Indie]

#155526

Hallo zusammen,

da hier so konstruktiv diskutiert wird, würde ich auch gerne ein paar meiner Gedanken zu Aimovig und CGRP im allgemeinen teilen.

Ehrlich gesagt finde ich den Vergleich mit Contergan etwas unpassend. Der Skandal ereignete sich vor 60 Jahren. Es würde mich doch sehr wundern, wenn die Auflagen, um ein Medikament auf den Markt zu bringen, sich in der Zeit nicht drastisch verschärft hätten.
Zudem wurde im Laufe der Entwicklung der CGRPs bereits ein Medikament eingestampft, nachdem es in den Studien bei einer Person zu einem schweren Nierenschaden gekommen ist.

Dann klingt hier immer wieder an, dass der Hersteller das Medikament so gehyped und Nebenwirkungen unterschlagen hat. Aber stimmt das wirklich?
Klar ist, in den Medien wurde Aimovig in den ersten Monaten regelrecht in den Himmel gelobt. Aber WISSEN wir, ob Novartis diese Nachrichten in Umlauf gebracht hat? Und sollten wir nicht grundsätzlich den Medien gegenüber kritisch bleiben und nicht direkt alles glauben, was uns erzählt wird? Vor allem, wenn es um unsere Gesundheit geht? Es gibt auch Medien (sogar der Spiegel), die haben 2016 über das Migränepiercing berichtet, als würde das wirklich funktionieren.

Was die Nebenwirkungen betrifft. Die Aimovig Studien wurden mit ca. 1000 Episodikern über 6 Monate und 650 Chronikern über 3 Monate durchgeführt. Die Probant*innen waren dabei ausgewählte Patient*innen ohne Vorerkrankungen im besten Alter von im Durchnitt 43 Jahren.
Die Nebenwírkungen im Beipackzettel sind bei diesen perfekt für das Medikament geeigneten Menschen aufgetaucht. Die Abbruchquote lag bei 2 %. Wundert es wirklich, wenn jetzt bei vielleicht 10.000 Personen, die vielleicht nicht alle das perfekte Alter und ggf. Begleiterkrankungen haben plötzlich auch andere Nebeneffekte auftreten?
Zudem warnt z.B. der Hersteller von Emgality auf seiner Internetseite vor Überempfindlichkeitsreaktionen wie stark juckende Hautausschläge und das unter den Umständen das Medikament sofort abgesetzt werden muss.

Was die Bedenken bezüglich des gedrosselten Immunsystems angeht möchte ich einmal den Einsatz von Immunsupressiva bei Autoimmunkrankheiten oder in der HIV Therapie erwähnen. In der Tat leiden Menschen unter Immunsupressiva verstärkt an einer Infektanfälligkeit. Sollte dies aber zu Tumoren führen, wäre das schon längst bekannt, da diese schon länger eingesetzt werden.

Ich denke die Entscheidung für oder gegen CGRP kann immer nur für den Moment und aufgrund der bekannten Datenlage und dem eigenen Leidensdruck getroffen werden. So entscheidet man sich vielleicht jetzt für das Medikament, nach einiger Zeit dann aber dagegen oder umgekehrt. Vor fünf Jahren war Topiramat noch das Wundermittel, heute wird es überaus kritisch betrachtet und niemand will es mehr nehmen.

[alchemilla]

#155528

Liebe Indie,
zuerst einmal zur Klarstellung: CGRP sind körpereigene Peptide, die die Zellen vermehrt ausstoßen, wenn sie in einen Erschöpfungszustand geraten.
Wovon wir hier reden, sind die CGRP-Antagonisten. Diese sollen die Wirkung der CGRP reduzieren, weil CGRP Migräne auslösen.

Die Diskussion sollte jetzt nicht dazu führen, dass man heraus zu finden oder zu erreichen versucht, dass jemand Recht hat und ein anderer Unrecht.

Jedes Medikament hat Risiken und Nebenwirkungen. Immer.
Zum einen fallen die individuell unterschiedlich aus,
zum anderen entscheidet letztendlich ein jeder selbst für sich, was er nehmen möchte und was nicht. Für viele entscheidend ist der Leidensdruck.
Wenn ich täglich Migräne hätte, würde ich mit Sicherheit anders darüber denken, als wenn ich immer mal Tage dazwischen habe, an denen ich aufatmen und Distanz einnehmen kann.

Lassen wir doch jedem die Würde, ein eigenes Urteil zu fällen, die dinge selbst einzuschätzen und auch Vergleiche zu ziehen, wie es für ihn/sie naheliegt oder eben nicht.

LG
alchemilla

[Lieselotte]

#155529

Ihr Lieben,
Ich habe gehört, dass Novartis in Kürze mit 5 Jahres Daten , was Wirkung und Nebenwirkungen von Aimovig anbelangt, rauskommt.

Wir sollten unsere behandelnden Neurologen bitten Augen und Ohren offen zu halten, damit wir bessere Antworten auf unsere drängenden Fragen bekommen.

5 Jahre ( begleitet von unabhängigen Ärzten) ist sicher noch keine lange Zeit, gibt aber schon mal bessere Auskunft.

Ich hoffe auf Licht am Horizont!
Liebe Grüße
Lieselotte

[susisonne]

#155531

Hallo zusammen,

inwieweit sich zukünftig noch „drastische“ Nebenwirkungen bei Aimovig oder den anderen Antikörpern zeigen werden, kann man „natürlich“ nicht zuverlässig voraussagen.

Aber wie auch Lieselotte schreibt, habe ich ja auch schon mal erwähnt, dass zu Aimovig schon Studien über einige Jahre laufen. Und „fünf Jahre“, wie Lieselotte es schreibt, ist ja ein relativ langer Zeitraum.

Bzgl. Aimovig – und so ist es sicherlich auch bei den anderen Antikörpern in den Studien gewesen – durfte man im Rahmen der Studie nicht schwanger werden (man musste verhüten). Dennoch wird es Personen gegeben haben, die unter der Einnahme / Spritze schwanger geworden sind; zumindest sagte man mir das bzgl. der Aimovig-Studie. Ich vermute, es waren nicht viele und so ist eine Folgerung bestimmt nicht aussagekräftig. Aber wenn hier was auffällig geworden wäre, wäre das Medikament sicherlich nicht zugelassen worden. Ich denke, dass man hier strenger ist als noch vor Jahrzehnten.
Das soll nun aber weder ein Pro noch ein Contra für / gegen Aimovig sein, einfach nur eine „Info“ zusätzlich.

Letztlich muss jeder selbst abwägen und mit dem Neurologen / Arzt besprechen, wie groß der Leidensdruck ist und inwieweit er das „Risiko“ möglicher, vielleicht auch gravierender Nebenwirkungen eingeht.

@Indie, zu deiner Aussage:
„Vor fünf Jahren war Topiramat noch das Wundermittel, heute wird es überaus kritisch betrachtet und niemand will es mehr nehmen.“

Echt? Das ist an mir vorbeigegangen. Was ist „so schlimm“ an dem Medikament, was nicht schon vor Jahren bekannt war? Mein Neurologe meinte kürzlich noch, dass er Topiramat bei einigen Patienten erfolgreich einsetzt (also Attackenreduktion).

Viele Grüße
Susisonne

[Indie]

#155535

Liebe Alchemilla,

die Wirkweise der CGRP Medikamente ist mir durchaus bekannt, trotzdem Danke nochmal für die Erklärung.
Ich denke auch, dass aus meinem Beitrag hervorging, dass ich hier niemanden von meiner Meinung überzeugen will, sondern dass es sich um meine Gedanken zu dem Thema handelt. Sollte dies anders sein, tut mir das natürlich leid.
Du schreibst:

…zum anderen entscheidet letztendlich ein jeder selbst für sich, was er nehmen möchte und was nicht. Für viele entscheidend ist der Leidensdruck. Lassen wir doch jedem die Würde, ein eigenes Urteil zu fällen, die dinge selbst einzuschätzen und auch Vergleiche zu ziehen, wie es für ihn/sie naheliegt oder eben nicht.

Nichts anderes habe ich in meinem letzten Satz geschrieben.
Ich würde auch darum bitten MIR die Würde zu lassen, MEINE Gedanken hier auszusprechen.

@Susisonne Topiramat IST ein wirksames Medikament, allerdings sind bei einigen, die es genommen haben, schwere Nierenschäden dadurch entstanden. Deswegen sind einige Ärzt*innen jetzt vorsichtig bei der Verordnung geworden. Das ist so das, was ich hier immer wieder gelesen habe.

[Julia]

#155537

Nur zur Klarstellung damit keine falschen Infos die Runde machen, Indie, die CGRP wurden von keiner Firma entwickelt, das machen unsere Körper selber. Siehe dein Beitrag von 15:58.

[alchemilla]

#155541

Bei all dem Gedankenaustausch sollten wir nicht vergessen, dass dies alles Spekulationen sind.
Vermutungen, Vorstellungen aber „nichts Genaues weiß man nicht“.
Ob vermehrte Infektionen mit dem Medikament zu tun haben,
welche Langzeitfolgen auftreten können oder werden,
ob CGRP noch andere Funktionen im Körper haben als „nur“ Migräne auszulösen,
ob solche Katastrophen wie bei Contergan heutzutage ausgeschlossen sind . . .
alles ungewiss.

[Maresa]

#155543

Liebe Alchemilla,

ja, da hast Du auf jeden Fall Recht. Wir wissen nichts.
Auch Novartis weiß über die Langzeitfolgen nichts – woher auch. Ich habe mal mit der Beratungsdame von Novartis telefoniert, die sich viel Zeit genommen hat. Sie hat auch ganz klar gesagt, dass man das nicht weiß.

Für mich ist es gut zu sehen, dass ich nicht die Einzige bin, die sich Gedanken macht und ich freue mich über diesen Austausch hier. Mit mir allein wäre es viel weniger konstruktiv 🙂
Meinen Neurologen sehe ich alle acht Wochen – und dann hat er auch nicht so viel Zeit, um mir all meine Fragen zu beantworten.

Wie jetzt schon öfter geschrieben wurde, jede, jeder muss das für sich selbst entscheiden, welche Medikamente sie/er einnimmt. So gut wie möglich informiert sein, hilft mir dabei.

Viele Grüße, Maresa

[Autor]

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