[MeRi]

#61196

Hallo,
habe gerade mal in der Liste der Schmerzklinik nach Schmerztherapeuten geschaut. Der wo ich jetzt neu bin, der mit der Angst- und Neinsagen-Liste, steht dort aufgeführt. dann muss der doch eigentlich in Ordnung sein oder? Wieso definiert er denn dann die Migränetage anders? Denn bei ihm komm ich „nur“ auf 6 oder so statt auf 20. Ist ja ein ziemlicher Unterschied!
Liebe Grüße
Meri

[Sternenhimmel]

#61197

Hallo Meri,

ich habe mich eben durch deine Beiträge gelesen du errinnerst mich an wenig an mich selbst. 🙂
Das Gefühl von der Aussenwelt nicht verstanden zu werden hat mich auch sehr beschäftigt. Durch das Forum hier konnte ich meine sicht auf viele Dinge etwas verändern. Wie sollen andere unseren „Zustand“ verstehen wenn dieses es nicht kennen?.

Auch schreibst du das die wenigen Freunde die du hast immer weniger werden. Auch mir geht es so….. Ich kann nicht verlangen das meine Freunde um mein Bett herum sitzen wenn es mir schlecht geht. Die leben ihr leben und wir müssen unser leben leben. Die Freunde die es wirklich interessiert und die versuchen etwas mehr verständniss zu haben sind wertvoll. Wir müssen uns einfach ein dickeres Fell anlegen und selbstbewusster werden. Sich für unsere Erkrankung schuldig zu fühlen sollte auf keinen Fall sein. Es ist leicht das zu schreiben ich kämpfe auch noch sehr damit.

Das mit dem hochsensibel kenne ich auch sehr gut. Ein schlechter Tag ein falsches Wort und ich fange an zu heulen ist eben so.
Versuche Dinge zu tun die dir gut tun, ich gehe gerne im Wald spazieren da wo es ruhig ist ich für mich sein kann. Genieße die Tage an denen es dir gut geht…

Auch ich fühle mich wie ein schwarzes Schaaf in der Familie keiner hat Migräne in der gesammten Verwandschaft die Frage warum ausgerechnet ich habe ich mir schon hunderte male gestellt. Aber was nützt es mir? Wir müssen anfangen es zu akzeptieren… du bist wahrscheinlich auch noch sehr jung darf ich fragen wie alt du bist? Ich bin 25 Jahre alt….

Ich hoffe ich kann irgendwann auch mal so stark sein wie es viele hier aus dem Forum sind, aber wir lernen dazu und das Forum hilft uns dabei.

Ich wünsche dir noch einen schönen Tag

Liebe Grüße Anna

[MeRi]

#61198

Hallo Anna,
es tut gut zu lesen, dass es dir genau so geht bzw ging wie mir. Wieder ein Schritt sich nicht allein zu fühlen 🙂 Gerade weil uns auch altermäßig nicht viel trennt. Ich bin 22.
Seit wann hast du schon Migräne wenn ich fragen darf bzw seit wann hast du die Diagnose?
Hat deine Familie im laufe der Zeit „dazugelernt“?

Ja ich fange auch sehr schnell an zu weinen, bin in letzter Zeit auch sehr schnell auf 180 und dann bekomm ich natürlich auch sehr schnell Schmerzen. Ich bin im letzten Semester, im Sommer bin ich mit dem Bachelor fertig. ICh weiß noch nicht wie es weiter gehen wird, auch weil ich mir durch die vielen Schmerztage immer weniger zu traue. Das zieht mich alles ganz schön runter.

Ich habe auch Angst irgendwann alleine dazu stehen, eben weil es noch nie viele Freunde waren und durch die Migräne und den Tinnitus, den ich auch noch habe, noch weniger geworden sind. ICh bin inzwischen auch viel vorsichtiger geworden, wenn ich neue Menschen treffe. Früher war ich viel offener.

Mit meinem Tinnitus kann ich inzwischen ganz gut umgehen und komme damit klar. Ich hoffe, dass es mir irgendwann auch so mit der Migräne geht.

Liebe Grüße
Meri

[Sternenhimmel]

#61199

Hallo Meri,

ich hatte schon immer Kopfschmerzen auch schon als Kind. Die Diagnose Migräne habe ich mit ca. 14 von einem Arzt bekommen (um diese Zeit hatte ich den ersten Kontakt mit Triptanen). Mit 20 wurde dann bei mir Migräne mit Aura festgestellt. Ich war schon in Kiel und in einer anderen Migräne Klinik.

Meine Familie (besonders meine Mutter) hat mich immer unterstützt das war nie das Problem. Es sind eher die Freunde, Kollegen die es nicht begreifen. Meine Schwester ist medizinische Fachangestellte und im Thema sie kann sich die schmerzen zwar nicht vorstellen aber oft hat sie mir schon eine Infusion anhängen müssen im Krankenhaus.

Ich habe vor kurzem einen alten Schulkollegen wieder getroffen mit dem ich mich schon mehrere male getroffen habe. Ihm gesagt das ich Migräne habe habe ich nicht, ein Treffen musste ich schon mal absagen und habe einen andere Ausrede benutzt. Mal sehen wie sich diese Freundschaft entwickelt vielleicht vertraue ich ihm das an. Aber dein Satz Früher war ich viel offener kommt mir sehr bekannt vor.

Erst vor kurzem hatte ich ein für mich sehr trauriges Gespräch mit meiner „besten“ Freundinn. Hier im Forum habe ich darüber berichtet. Mache dir nicht so viele Gedanken um anderer, kümmere dich mehr um dich selbst. DIR muss es gut gehen.. wie ich schon geschrieben habe die Menschen die darauf Rücksicht nehmen und dir trotzdem treu bleiben sind wahre Freunde. Den Rest kannst du vergessen….

Wir sind in einem alter wo man noch in Discos geht die nächte durchmacht. Mir tut es oft nicht gut und ich verbringe den gesammten nächsten Tag in Bad und Bett. Geht nicht mehr tut mir nicht gut dafür gibt es so viele andere schöne Dinge im Leben.

Ich arbeite im Büro auch mit Kundenkontakt (Telefon) wenn ein Gespräch mal etwas aus der Bahn läuft. Kunden beschimpfen einen oder ähnliches habe ich danach auch immer Puls nicht selten eine Attacke. Ich kann schon besser damit umgehen nehme mich danach für ein paar Minuten raus trinke einen Kaffee versuche runter zu kommen. Gelingt nicht immer aber es ist schon viel besser geworden.

Das ich sehr dünnheutig bin finde ich nicht mehr so schlimm, es gibt Tage da muss mich mein Freund nur schief ansehen und es öffnet sich das Tränenmeer. Aber ich habe gelernt es ist besser es raus zu lassen als es runter zu schlucken. Denn irgendwann explodiert der Vulkan :-).

Ein piepsen im Ohr habe ich auch manchmal während einer schlimmen Attacke. Es ist alles nicht so einfach aber Kopf hoch wir schaffen das. Was mir noch einfällt ich war vor kurzem für ein paar Tage in Berlin (Urlaub), ich hatte so Angst davor was passiert wenn ich Migräne habe usw… Aber soll ich dir was sagen es ist nichts passiert ich hatte 4 tolle großartige Tage in Berlin. Es wäre schlimm gewesen wenn ich zu hause geblieben wäre und vielleicht hätte ich auf meinem Sofa Migräne bekommen.

Was ich damit sagen möchte Traue dich igele dich nicht ein. DENN ES KANN GUT GEHEN!!!

Liebe Grüße Anna

[Johanna]

#61200

Liebe Meri, liebe Anna,

ich habe gewusst dass ihr euch „findet“, das Forum ist einfach toll!

LG Johanna

[MeRi]

#61201

Leider ist es in meiner FAmilie so, wenn ich ein Triptan genommen habe und danach dann wieder gerade aus schauen kann und eben am Familienleben teilnehmen kann, dann kanns ja nicht so schlimm sein. Dann muss man ja nur eine Tablette schlucken und gut ist.
Das mich die Migräne auch so, auch wenn ich keine Attacken und Schmerzen habe, belastet, verstehen sie nicht bzw können sie sich nicht vorstellen.
ICh habe oft Sehstörungen, so verschwommen sehen und so Zeug. Auch wenn ich keine Schmerzen habe. Ich war auch beim Augenarzt aber er sagt da ist alles in Ordnung und das sei ein neurologisches Problem… Aber das behindert mich eben immer wieder.

Anna, wie kommst du denn dann nach so einem „aufregenden“ Gespräch wieder runter? ICh bin schnell auf 180, aber komme wahnsinnig schwer nur wieder zur Ruhe.
Das mit dem explodieren hatte ich auch letztens. Ich bin in den Armen meines Freundes zusammen gebrochen und habe nur noch geweint, ich hab gar nicht mehr aufgehört. Mich belastet das alles so dass ich nicht weiß wie es weitergeht und das ich kein Verständnis in meiner Umgebung finde und alles. Da ist mal alles raus gekommen. Aber da hat er dann auch eher angefangen mich zu verstehen…

Heute esse ich schon wieder die ganze Zeit Schokolade. Dabei dachte ich hört die Attacke bald mal auf. Ich tu jetzt seit Sa damit rum. Gestern und heute bin ich ohne Triptan ausgekommen.
Naja abwarten wie es morgen aussieht.

Johanna, ich finde dieses Forum auch toll 🙂 Auch wenn ich erst seit kurzem hier bin 😉

Liebe Grüße
Meri

[Johanna]

#61202

Liebe Meri,

du hast in einem anderen Forum die Frage gestellt, welcher Arzt die Aufnahme in Kiel forciert…., ich antworte dir mal hier und schreibe dir auf, wie ich es gemacht habe, allerdings hatte ich seinerzeit das Glück in einer Krankenkasse zu sein (BKK Gesundheit), die mit Kiel kooperiert hat. Diese Kasse hat Anfang des Jahres mit der DAK fusioniert und jetzt wäre das wohl nicht mehr so einfach, aber ich würde kämpfen. Ich habe allerdings schon öfter die Erfahrung gemacht, dass ein etwas schärfer formulierter Brief reicht.

also, so habe ich es gemacht:

1. KK war kein Problem, da müsstest du (vielleicht) „kämpfen“
2. alle Unterlagen zur stationären Aufnahme in Kiel hier von der Internetseite der Schmerzklinik ausgedruckt
3. alle Unterlagen (auch die vom Arzt) ausgefüllt
4. meiner Hausärztin alles zur Unterschrift (mit beschriftetem Rückumschlag) an mich vorgelegt, mit einer kurzen mündlichen Erläuterung warum I C H der Meinung bin in die Schmerzklinik zu müssen
5. nach ein paar Tagen kamen die unterschriebenen Unterlagen, mittlerweile hatte ich auch meinen Aufnahmefragebogen fertig ausgefüllt
6. alles einmal durchkopiert und mit einem kurzen Anschreiben nach Kiel geschickt.

Ich will damit sagen, ich habe nicht viel gefragt (damit meine ich natürlich nicht die Fragen hier, sondern eher solche wie: sollte ich, bin ich krank genug etc.), ich habe gemacht. Beim Ausfüllen meiner Unterlagen ist mir im Übrigen so richtig bewusst geworden, wie stark ich beeinträchtigt bin. Wichtig ist, dass du schon jetzt einen ordentlichen Schmerzkalender führst, aber ich meine gelesen zu haben, dass du das machst.

LG Johanna

[MeRi]

#61203

Liebe Johanna,
recht hast du, das ganze nach hier zu verlagern 😀 Im anderen Forum drehte es sich auch eher jetzt wieder um meinen Schmerztherapeuten und eben Kiel als um die Berufswahl 😉

Ja ich führe seit bestimmt einem Jahr einen Schmerzkalender. Das ist also kein Problem, kann für eine längere Zeit eine Dokumentation vorlegen.

Diese Fragen, die du beschreibst, stelle ich mir sehr wohl (leider… :(). Ich denke immer, ist es wirklich so schlimm, aber es gibt doch Menschen die sind schlimmer dran und all so was. Und was ich ja schonmal geschrieben hatte hier irgendwo ;), dass ich bisher noch nicht all zu viel gemacht habe. Also ich hab nur mal in PMR „reingeschnuppert“, es aber nicht richtig erlernt. von einem wirklichen Prophylaxeversuch kann man bei mir also noch nicht reden, außer die gescheiterte Betablockeraktion. Ist es für einen Klinikaufenthalt dann nicht zu früh?
Ist jetzt vielleicht naiv von mir… Sorry.

@Bettina: Ziehe die Antwort auch mal in dieses Forum 😉 Ja die in Köln sind sich sicher das ich Migräne habe und haben mir ja auch das Topamax gegeben bzw verschrieben.
Regenbogen hatte hier ganz am Anfang mal geschrieben, dass ich hartnäckig bleiben soll und das ich die Wahl hab, ob ich weitersuche oder nochmal mit dem „Neuen“ rede. Ich werde da am Montag nochmal hin und nochmal mit ihm reden. Wenn es dann nix ist, dann geh ich da auch nicht mehr hin.
Wohne in einer relativ ländlichen Gegend, daher sind Schmerztherapeuten leider sehr rar.

Es pocht übrigens immer noch… halte jetzt Mo, Di und heute ohne Triptane aus. Sa und So hab ich eins genommen. Wieso dauert das denn wieder so lange? 🙁

Lieben Dank euch allen für die Unterstützung und Tipps 🙂
Liebe Grüße
Meri

[Johanna]

#61204

Liebe Meri,

ich finde deine Frage nicht naiv (ich habe im letzten Jahr hier gefragt, was mache ich, wenn ich in Kiel keine Kopfschmerzen habe zum „vorzeigen“ sozusagen….). Wenn deine Unterlagen in der Klinik sind, wird ja dort auch nochmal „geprüft“ ob du ein „Fall“ für Kiel bist, sie sagen dir dann schon, wenn es zu früh oder nicht erforderlich oder was auch immer sein sollte, aber nachdem was du hier geschrieben hast, glaube ich das mal nicht….Wenn ich schon früher gewusst hätte, dass es so etwas wie Schmerzkliniken gibt, wäre ich schon viel eher dort gewesen…aber es ist wie es ist und wenn du die Möglichkeit hättest, quasi am Anfang gut betreut zu starten, wirst du dir einige Probleme ersparen können.

LG Johanna

[Johanna]

#61205

P.S. ich habe jetzt nicht mehr alles im Kopf was du geschrieben hast, könntest du im MÜK sein, da sind die Schmerzen nämlich fast ununterbrochen und auch sehr diffus und nicht klar abgrenzbar und man weiß gar nicht was so richtig los ist….

LG Johanna

[MeRi]

#61206

Hallo Johanna,
ja da hast du wohl recht, dass man sich Probleme ersparen könnte.
Ich werde bei meiner Krankenkasse anfragen und sehen was sich machen lässt und auch meinen Eltern sagen, dass ich in eine KLinik möchte. Ich wohne noch zu Hause.

Nein ich denke ein MÜK kommt nicht in Frage. Ich nehme an 10 Tagen im Monat Schmerzmittel, auch nicht jeden Monat, es wechselt. Je nachdem wie stark die Schmerzen sind und wie ich eben so drauf bin, ob ich es aushalten kann. Davon sind dann 3-4 Triptane und der Rest Ibu 400mg. Ich achte auch darauf, nicht so viele Tage hintereinander was zu nehmen und sitze wie gesagt, manches auch so aus.
Das Triptan wirkt bei mir am besten wenn ich mich danach hinlege, nur das war in der der Vorlesungszeit sehr unpraktisch 😉 daher hab ich während Vorlesungen oft mit nem dicken Kopf da gesessen und habs einfach ausgehalten, frag mich nicht wie…

Es ist immer der selbe Schmerz, immer pochend, mal nur auf einer seite, mal auch auf beiden, oder es geht auf einer los und „wandert“ rüber. Ein paar Tage vorher fängts mit Sehstörungen an, die auch lange anhalten. Es sind nur noch einzelne Tage an denen ich gescheit sehe. Augenarzt hat mich auf den Kopf gestellt, ist neurologisch sagt er. dann immer wieder Heißhunger auf Schoki. Mir ist sehr oft übel, aber ohne Erbrechen. und sehr oft auch schwindelig, hängt mit den sehstörungen zusammen. KLingt das nach einem MÜK?

Liebe Grüße
Meri

[Johanna]

#61207

Liebe Meri,

ich bin kein Arzt…., ich kann dir deine Frage nicht beantworten.

Bei mir sah MÜK so aus, dass ich ununterbrochen Schmerzen hatte, wenn ich keine Schmerztabletten genommen habe steigerte sich der Schmerz ins fast Unerträgliche. Heißhunger auf Schoki habe ich fast immer ( aber jetzt habe ich es besser im Griff, weil mehr Kraft da ist). Mir war übel, mal mehr mal weniger, die Schmerzen sind hin und her gewandert, häufig hatte ich ein „wühlen“ im Kopf…

Es gibt Menschen, die kommen auch schon mit weniger als 10 Tagen in den MÜK und eine Prophylaxe kann nicht wirklich wirken, wenn man im MÜK ist.
Aber du hast ja das Buch von Prof. Göbel, da gibt es ein eigenes Kapitel dazu…

Ich habe am Schluss täglich was genommen um es halbwegs auszuhalten, aber da wusste ich schon, dass ich nach Kiel gehe und da war es mir „egal“.

Was ich aber mittlerweile genau weiß, ist dass ich alles was mir von Ärzten gesagt wird immer kritisch hinterfrage ich werde nichts mehr „einfach so hinnehmen“….

LG Johanna

[Autor]

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