[lacoccinelle]

#182330

Hallo zusammen,

Genau, ich möchte auch definitiv keine Empfehlung aussprechen, lediglich meine Erfahrung. Ich bin auch kein Arzt, allerdings weiß ich auch gerade selber wie schwer es ist und dass man kaum Spielraum hat.
Ich hoffe einfach für dich, dass es bald klappt ohne Prophylaxe und du dir keine Sorgen machen musst.

Ich hatte übrigens auch Aimovig direkt kontaktiert über Kontakte einer befreundeten Psychiaterin. Die hatten dort eine Gynäkologin, die ausgesagt hat, dass es während der Schwangerschaft verwendet werden darf (Aussage ohne Gewähr). Ich persönlich habe mich darauf nicht berufen und keine Prophylaxe eingenommen.

[Zuversicht]

#182331

Danke Bettina,OK, danke, das hilft mir, ja so dachte ich mit Amitriptylin.

Dass ich jetzt Kraft tanken konnte durch die Ajovy und das Amitriptylin hoffentlich auch noch Schutz gibt ohne die Ajovy.

Ich weiß ja, jammern bringt nichts und Gott sei Dank habe ich kein Krebs oder so was schlimmes. Aber es ist so gemein, jetzt weiß ich wie sich andere fühlen ohne Migräne.
– hab ja trotzdem keine 3 schmerzfreien Tage in dem Sinn, aber die Migräne kommt nicht durch, ich bin bei 5 Wochen ohne Schmerzmittel jetzt, eine Reduktion von August jeden Tag auf September die Hälfte (und da dann auch nicht den ganzen Tag Schmerzen).

Ich genieße das gerade so 🙈…

Ich bin so erschrocken mit diesen Anpassungsstörungen.
Aber ich weiß auch nicht so richtig wie „schlimm“ das für die Babys ist. Das wollte ich meinen Arzt nochmal fragen.

[Bettina Frank]

#182333

Liebe Lacoccinelle,

keine Sorge, das ist schon richtig aufgefasst worden. 🙂

Die hatten dort eine Gynäkologin, die ausgesagt hat, dass es während der Schwangerschaft verwendet werden darf (Aussage ohne Gewähr). Ich persönlich habe mich darauf nicht berufen und keine Prophylaxe eingenommen.

Diese Aussage ist allerdings falsch!

Liebe Grüße
Bettina

[Bettina Frank]

#182334

Liebe Zuversicht,

Ich weiß ja, jammern bringt nichts und Gott sei Dank habe ich kein Krebs oder so was schlimmes. Aber es ist so gemein, jetzt weiß ich wie sich andere fühlen ohne Migräne.

es hilft Dir selbst nichts, Dich mit anderen zu vergleichen. Schwere Migräne zählt zu den schlimmsten Erkrankungen, die ein Mensch haben kann. Daher sind wir wirklich arm, zumal Migräne auch noch nicht heilbar ist. 😉 Manchmal ein bisschen jammern ist nicht schlimm.

Ich bin so erschrocken mit diesen Anpassungsstörungen.
Aber ich weiß auch nicht so richtig wie “schlimm” das für die Babys ist. Das wollte ich meinen Arzt nochmal fragen.

Das ist nur der Fall, wenn Amitriptylin bis zur Geburt eingenommen wird. Den meisten geht es gut im Laufe der späteren Schwangerschaft, so dass Du vielleicht eh ganz langsam mit Tropfen abdosieren kannst.

Liebe Grüße
Bettina

[lacoccinelle]

#182335

Achso, bzgl. Feindiagnostik. Die erste zahlt jeder selbst. Für die zweite habe ich mir eine Überweisung geholt (aufgrund der häufigen Einnahme von Sumatriptan und weil mein Partner damals bei der Geburt einen Darmdefekt hatte). Das zahlt dann die Krankenkasse. Die Screenings sind heutzutage sehr umfassend aber bilden keine 100 % Sicherheit ab.
Deswegen bin ich auch seit Beginn der Schwangerschaft nicht so gut drauf und quäle mich ohne Prophylaxe herum. Mir gehts jetzt glaube ich aktuell so in etwa wie dir in den letzten Monaten, daher kann ich das alles sehr gut nachvollziehen und auch diesen Struggle. Ich bin jetzt zusätzlich in psychologischer Behandlung, da ich durch diese Schmerzspirale in ein Loch gefallen bin.
Leider findet man zu wenig Betroffene, mit denen man sich austauschen kann. Und auch wenn man jemanden hat, so ist jede Schwangerschaft individuell und Medikamente wirken unterschiedlich, sodass man nie eine Garantie hat. Deswegen kannst du die Entscheidung nur alleine treffen, ich denke mittlerweile bist du gut informiert.

Liebe Grüße

[lacoccinelle]

#182336

@Bettina, das ist ja richtig erschreckend, dass die Mitarbeiterin von Aimovig diese Falsch Aussage macht. Ich bin richtig schockiert.

[Zuversicht]

#182337

Liebe Bettina, liebe lacoccinelle,

vielen Dank!

Ich habe das auch richtig eingeordnet, aber ja, genau ist einfach trotzdem für mich hilfreich zu hören, wie andere mit dem Dilemma umgehen.

Die Wirkstoffe bleiben 5 Monate im Körper und das CGRP ist wichtig in der Schwangerschaft, daher allerspätestens beim Test rausnehmen – so hatte ich es verstanden – die sichere Empfehlung ist natürlich eben die mindestens 5 Monate vorher.

Ich hoffe so kann ich es schreiben? Bettina, ist das ok, sonst kannst du es gern korrigieren.

Bzgl Amitriptylin, ja so hatte ich es nämlich gedacht. Nehmen bis zum Test (das kann bei mir jetzt auch noch ein Jahr dauern oder länger, gut wobei ich dann irgendwann künstliche Befruchtung machen würde, irgendwann rennt einem ja die Zeit auch weg. Und dann ausschleichen.

Nun sagte man mir bei Embryotox – hier wichtig für Mitlesende, das ist das, was ich verstanden hab als Laie – dass man früher eben diese Dosisreduktion empfohlen hat, aber jetzt nicht mehr, weil es keinen Unterschied gemacht hat in Bezug auf die Anpassungsstörung. Und dieser Punkt hat mich richtig fertig gemacht. Woanders hab ich gelesen, dass das die ersten 1 bis 2 Wochen des Babys betrifft,also jetzt keine langfristigen Probleme zu erwarten sind.

Natürlich sind die ersten 12 Wochen die sensibelsten, aber wenn ich früh testen würde und dann rausnehme (wie schnell kann man das maximal machen ? 2 Wochen ? 4 Wochen ?), hätte ich schon erwartet, dass das doch eher gut ist?

Sie meinte auch eben es gibt Frauen, die dann mit mehr Migräne zu tun haben. Ich hab mir immer eingeredet, nicht ich, aber klar, was ist wenn ich mit Sumatriptan allein nicht klar komme, ist es eben vielleicht hilfreich dann in den ersten Wochen zu schauen, ob man das Amitriptylin doch drin lässt.

Ich denke es ist der helle Wahnsinn, wenn ich jetzt beides rausnehme, ich hab ja gesehen, dass ich es nicht schaffe ohne.

Liebe Grüße!!

[lacoccinelle]

#182338

Hi Zuversicht,

Mir ist noch etwas eingefallen. Du meintest du profitierst noch mindestens 3 Monate von den Prophylaxen. Könntest du nicht einen Auslassversuch mit Avoj starten für 3-4 Monate und in dem Zyklus es nochmal natürlich versuchen? Und das vielleicht wiederholt für 1 – 1,5 Jahre, was du sagtest.
Natürlich sind das nicht 5 Monate vorher aber immerhin hast du es vorher abgesetzt.
Wenn wirklich alle Optionen für dich ausgeschöpft sind, dann kannst du dich ja nochmal (unter Avoj) erstmal um die Problematiken des unerfüllten Kinderwunsches kümmern (Operation von der du gesprochen hast) bzw eine künstliche Befruchtung durchführen, die ja planbar ist im Zusammenspiel mit deinen Prophylaxen.

@Bettina, könnte man das so umsetzen?

• Diese Antwort wurde vor 7 Monaten, 2 Wochen von lacoccinelle geändert.

[lacoccinelle]

#182339

@Zuversicht, hast du eventuell noch die Quelle parat mit der 5 monatigen Pause von Aimovig?:)

[Zuversicht]

#182341

Guten Morgen,

ich meinte mich zu erinnern , das im Zusammenhang mit headbook gelesen zu haben und dachte dann, das passt mit dem zusammen, was mir Embryotox zu „5 Monate im Körper“ erklärt hat. Will es jetzt aber nicht beschwören!

Ehrlich gesagt nutze ich jeden Zyklus,also nicht mit Druck und auf Teufel komm raus.

Ich habe schon alles abgeklärt, es hieß, jetzt einfach probieren ein paar Monate, bevor man eine künstliche Befruchtung macht. Operieren kann man bei mir leider nicht, ist eine nicht operable Form der Endo.

Die letzten Monate waren alle für die Tonne, zum Beispiel waren meine Eileiter verklebt, meine Schilddrüse nicht eingestellt usw. Also alle Monate, wo ich extra keine Prophylaxe hatte, waren quasi für umsonst.

Ja, ich denke das Ajovy spritze ich nicht mehr und werde das mit Amitriptylin besprechen. Ich finde die Beratung bei Embryotox sehr gut, aber war dann doch bisschen überfordert alle Infos einzuordnen.

Bzgl der Antikörper und Auslassversuch habe ich erst letzte Woche bei Instagram von Prof Göbel gelassen, dass die große Mehrheit eben eine Verschlechterung hat und bei 10 Prozent es dann nach dem Auslassversuch nicht mehr wirkt…

Aber ja, ich denke wenn ich merke beim Auslassversuch, dass ich wieder in den Übergebrauch komme, muss ich dieses Mal irgendwie früher gegensteuern.

Ich dachte halt letztes Mal auch, ja gut, dann hast halt einmal paar Monate mit mehr Einnahmetage, nimmst einmal Cortisonschema. Ja Pustekuchen, das 1. Cortisonschema hat gar nicht durchbrochen usw. Ich dachte nicht, dass es so schlimm wird.

Liebe Grüße und dir alles Gute! Schreibst bei dir im Verlauf auch ein Update? 🙂

[lacoccinelle]

#182342

Hallo Zuversicht,

Jetzt bin ich ein bisschen durcheinander 😄
Also nimmst du aktuell noch deine Prophylaxen, hast aber trotzdem versucht schwanger zu werden?

Ja, das mit Endometriose kenne ich von Freunden, die sind aber alle früher oder später schwanger geworden 🙂 Ich drücke weiter die Daumen.

Das ist doch ein guter Plan. Hauptsache du fühlst dich auch gut damit. Gewissensbisse sind auch echt nicht förderlich.

Ich habe das tatsächlich früher auch mal gelesen, dass man bestimmte Prophylaxen vorher auslassen sollte. Wusste nur nichts von den 5 Monaten.

Ja, na klar. Ich update den Verlauf während der Schwangerschaft, damit andere auch mal nachlesen können. Es gibt nicht so viel Neues. Zusammengefasst hatte ich mich erstmal für eine Medikamentenpause entschieden. Bzw ich hatte mehrere versucht, das ist immer wieder an schweren Attacken gescheitert. Habe mir hier auf Empfehlung Sumatriptan subkutan verschreiben lassen, sodass ich immer wieder mal Medikamentenpausen ohne Angst versucht habe. Jetzt bin ich bei Tag 7 und bin erstmal richtig erleichtert. Ich merke wie ich nicht mehr jeden Tag mit Schmerzen wach werde. Meine persönliche Triptan Schwelle liegt vermutlich schon bei unter 9.
Solange ich es irgendwie schaffe bei 7-8 Triptanen zu bleiben und nicht in den Status/ Dauerkopfschmerz zu kommen, verzichte ich auf Prophylaxe. Habe nur noch 4,5 Monate und hoffe sehr, dass ich das schaffe.

[lacoccinelle]

#182343

Achso, bei Embryotox hatte ich auch angerufen und sie meinten ich solle auf jeden Fall Zolmitriptan einnehmen, wenn es mir vorher besser geholfen hat.
Das habe ich aus Vorsichtsgründen auch nicht getan. Das war halt auch noch ein zusätzlicher Faktor für meinen aktuellen Zustand.

Ich bin aber froh, dass es mittlerweile so viele Studien zu Sumatriptan gibt. Meine Tante lag damals alle 2 Wochen vor 20 Jahren während ihrer Schwangerschaft im Krankenhaus an Tropf wegen Migräne :/

[Autor]

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