[Bettina Frank]

#8604

Liebe Railwaycom,

mehrmals am Tag solche Anfälle zu haben, muss wirklich sehr belastend sein. Wenigstens dauern Deine Ausfälle dann aber nur eine Minute. Trotzdem eine extreme Lebenseinschränkung.

Seit wann leidest Du darunter? Kannst Du einen Auslörer erkennen, eine Grippeimpfung vielleicht? Pandemrix ist grad sehr im Gespräch, solche Zustände auszulösen.

Ich wünsche Dir sehr, dass ein passendes Medikament für Dich gefunden werden kann. Was nimmst Du bisher dagegen eigentlich ein?

Liebe Grüße
Bettina

[Doro]

#8605

liebe/r Railwaycom,
da schließe ich mich den guten Wünschen von Bettina an. Das ist wirklich sehr belastend. Kann man solche Anfälle denn auch wieder *verlieren*?
Liebe Grüße
Doro

[railwaycom]

#8606

hallo ihr beiden,
ich nehme nichts dagegen ein, weil die Nebenwirkungen zu heftig waren. Das heißt ich hatte alles einfach vor langer Zeit abgesetzt und mich nicht mehr gemeldet. Dann das Coffein dazu, da stand ich auf 1000 Grad und stürzte genauso schnell wieder ab.
Seid wann ich das habe, kann ich nicht genau sagen. Das sind schon etliche Jahre. Ich bin weiblich und ca. 40 Jahre jung und weis das ich schon immer diese Schlaf Attacken hatte. Damals, also als Kind nicht so heftig, wie später im Berufsleben.
Ich nahm die Medikamente, habe 12 Stunden im Dienst verbracht, kam nach Hause und stürzte ins Bett. Da war nichts mehr zu machen. An freien Tagen konnte ich nicht einschlafen, morgens nahm ich die Medikamente, stand etliche Stunden wie unter Strom, aber was echtes sinnvolles machen, ging kaum. Somit kam die Zeit das ich letztendlich nur alle zwei Nächte schlafen konnte und den Rest fast immer aufblieb.
An den Tagen wo ich geschlafen habe, bekam ich dann Migräne. Das ging bis hin zur Medi – Vergiftung. Habe den ersten Entzug gemacht und so weiter.

Liebe Grüße
rail

[Doro]

#8607

oh je, das ja heftig.
Haben die Attacken immer die gleiche Intensität, oder sind sie auch abhängig von Stress, Ernährung etc.? Übrigens, 12 Stunden Dienst sind schon für einen gesunden Menschen zuviel….. Und wenn man nur alle 2 Nächte schlafen kann, muss sich das ja auswirken.
Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung. Vielleicht findest Du ja die Möglichkeit und Infos Deine Erkrankung erneut anzugehen.
LG
Doro

[railwaycom]

#8608

Hallo Doro,
diese sind sogar viel Abhängig von Stress oder Ruhe.
hm..hm.
Liebe Grüße

[Bettina Frank]

#8609

Hast Du dann keine Attacken, wenn Du viel Ruhe im Urlaub hast? Hast Du also irgendwie Einfluss darauf? Wenn ja, müsstest Du vielleicht versuchen, Deine Arbeitssituation zu verbessern, damit Du hier weniger unter Stress bist.

Hast Du einen Grad der Behinderung?

Liebe Grüße
Bettina

[railwaycom]

#8610

Hallo,
wenn ich viel um die Ohren habe, schlafe ich weniger ein. Wenn ich dann zur Ruhe komme, ist das Einschlafen vorprogrammiert.
Wenn ich Angst habe, tickt der ganze Körper aus und ich bekomme kürzere Anzeichen.
Also Input hält mich wach. Wenn ich die Zeiten vergleiche, zB. 4 Stunden Auto fahren, bin ich wacher als wenn ich 4 Stunden irgend etwas einfaches mache oder gar ein Buch lese oder Entspannungs – CD höre. Aber nach 4 Stunden Autofahrt, wenn ich dann das Auto aus mache, schlafe ich fast ohne Vorwarnung sofort ein.
Wenn ich Migräne habe, ist alles aus dem Lot und mein Körper gibt mir noch weniger Bescheid und ich sehe auch komische Dinge. Weis nicht ob die Trugbilder von der Migräne oder von der Narkolepsie kommen. Deswegen würde ich das nie einen Arzt sagen, der hält mich sonst für Verrückt.
Liebe Grüße
rail.

[Doro]

#8611

liebe railwaycom,
was du da beschreibst (ich nenne es mal Bilder..), hat Prof. Göbel doch als Hinweis für Narkolepsie angegeben, wenn ich das richtig verstanden habe. Hast Du denn keinen Arzt zu dem du Vertrauen haben kannst? Ich denke, das ist schon wichtig, damit eine saubere Diagnose gestellt werden kann. Das sind Sinneseindrücke, mit denen können Neurologen in aller Regel etwas anfangen. Du bist doch in neurologischer Behandlung? vielleicht solltest Du Dir einen hier empfohlenen Arzt in deiner Nähe aussuchen. Es wäre sicherlich auch gut für Dein Befinden, wenn Du genau weißt was mit dir los ist.
LG
Doro

[railwaycom]

#8613

hm, jetzt grübel ich ganz doll.

[Doro]

#8614

hallo Railwaycom,
hab´ich dich verunsichert? das wollte ich bestimmt nicht!!
Oder worüber grübelst Du?
LG
Doro

[Bettina Frank]

#8615

Liebe Railwaycom,

ich würde Dir auch zu einer erneuten Abklärung sehr raten. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ein Neurologe Dich für verrückt erklärt, wenn Du zwei Erkrankungen hast, die beide visuelle Trugbilder erzeugen können.

Du hast als Patientin das Recht auf ordentliche Abklärung und nachfolgend eine adäquate Behandlung.

Hast Du einen Grad der Behinderung??

Liebe Grüße
Bettina

[Ronja]

#8616

Liebe Railwaycom,

deine Symptome, so wie du sie beschreibst, klingen für mich recht verwirrend. Du schreibst von Schlafanfällen, von Medikamentevergiftung, von Sinnestäuschungen, auch von Migräne, insgesamt erscheint mir dies alles sehr kompliziert zu sein.
Hast du denn einen Arzt, mit dem du das alles besprechen kannst? Ist deine Erkrankungen bzw. die verschiedenen Erkrankungen abgeklärt? Oder ist die Abklärung für dich noch nicht ausreichend und zufriedenstellend?

Herzliche Grüße
Ronja

[Autor]

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