Hallo zusammen,

der Titel erschien mir passend, auch wenn schon lange nichts mehr geschrieben wurde.

Wie schafft ihr es nicht zu verzweifeln oder aufzugeben…???

VG
Adrenalin

Liebe Daniela,

danke für deinen Erfahrungsbericht. Ich hoffe, dass das Ganze etwas schneller und besser ablaufen wird….
Ein BEM-Gespräch hatte ich noch nicht und der Betriebsrat konnte leider semigut helfen, vielleicht in nächster Zeit etwas mehr und besser.
Momentan habe ich den Eindruck, dass meine Chefs sich doch etwas mehr bemühen, der…[Weiterlesen]

Guten Abend Lotta,

es freut mich sehr, dass dir Sauerstoff hilft!
Du wirst dich an die Anwendungsweise gewöhnen.
Wichtig ist die richtige Maske, das tiefe Atmen und min. 10min länger als die Attackendauer benutzen.

Mir ging es nicht darum, dass du permanent horchst. Wenn ich das richtig verstehe, hast du auf jeden Fall zwei Attacken, die i…[Weiterlesen]

Hi Daniela,

ja das meine ich ja mit dem Testen…wüsste nicht wie.
In den Datenblättern steht schon etwas von Kopfschmerzen, Auslösen von Allergien und Sensibilisierung. Bisher reicht denen das aber noch nicht so ganz als Beweis. Meine Beobachtungen dazu hinsichtlich zeitlichen Zusammenhängen gibt denen dazu aber zum Glück Anlass dem Ganzen zu g…[Weiterlesen]

Hallo Bettina,

meine Ärzte haben alles an Informationen durchforstet, die sie finden konnten und nichts dazu gefunden.

Ich Frage mich, wie ich das austesten lassen soll. Dran riechen und Attacke kassieren? Einerseits wäre das eine zusätzliche Attacke und andrerseits ist das Zeug giftig…
Mir wäre neu, dass man diese Substanzen auf Cluster tes…[Weiterlesen]

Schönen Sonntag euch allen!

Ich bin verzweifelt und weiß absolut nicht weiter.
Aktueller Stand: extreme Migräne und zerfleischenden Cluster bis zu 5x.
Medikation: Migräne nichts, Cluster Imigran inject – Wirkung ganz ok
Schlaf: 3h nachts, 2h tagsüber

Was ich bereits erwähnte, die Problematik mit der Chemie als Auslöser, nimmt Form an.
Zw…[Weiterlesen]

Liebe Lotta,

ich verstehe zu 100% wie du dich fühlst und schreibe dir trotz meiner gerade ausrastenden Migräne, weil es mir so nahe geht.

Dass du Angst vor den Nächten hast kann ich sehr gut nachempfinden. Mir ging es bis vor kurzem gleich.
Dies hat sich bei mir insoweit gelegt, als dass ich weiß, dass mir die Spritze hilft und es nach “n…[Weiterlesen]

Hallo Bettina,

danke für deinen Vorschlag!
Ich habe es versucht, aber leider gab es keinen Erfolg…
Halte weiter irgendwie durch und suche nach einer Lösung.

Viele Grüße
Adrenalin

Liebe Leute,

würde nicht bitte jemand das Super-Mittel aus dem Hut zaubern?
😀

Richtig Lachen kann ich darüber nicht, denn die Verzweiflung zerfrisst mich allmählich…
Mittlerweile sind es täglich vier Attacken, drei davon in der Nacht, die ich, natürlich, mit Imigran inject behandel – das ganze schon fast ein Jahr.
Durch die Zunahme und die…[Weiterlesen]

Hallo Mike,

da ist ja ein “schöner“ Cocktail…
Bist du Chroniker?

LG
Adrenalin

Achso ok Bettina 😀

Danke für deine Antwort Julia.

Ich komme darauf, weil ich zusätzlich mittags eine Attacke habe, wenn ich im Labor bin. Habe ich frei (Wochenende, Urlaub) oder betrete das Labor nicht, kommt um diese Uhrzeit keine.
Finde dies merkwürdig.

Liebe Grüße
Adrenalin

Hallo Bettina,

ich verstehe was du meinst und ich wollte nur indirekt ein “neues Fass aufmachen“.
Denn mich würde sehr interessieren, ob es hier Cluster-Leute im Labor gibt, die einen Zusammenhang sehen. Wenn dem so ist, wäre es schön zu wissen, welche Substanzen schlecht sind.

Liebe Grüße
Adrenalin

Guten Morgen Bettina,

danke für die Antwort 🙂
Ich habe dies bereits beim Arzt angesprochen, aber der Übeltäter wird schwer herauszufinden sein, wenn es denn wirklich daran liegen sollte.

Liebe Grüße
Adrenalin

Hallo zusammen,

ich habe eine Frage…
Trigger sind unterschiedlich, das ist mir bewusst, aber gibt es hier Leute,
die mit Chemie in Kontakt kommen und es bei denen dann zu Attacken kommt?

Freue mich über Antworten.
Liebe Grüße
Adrenalin

Guten Morgen,

ich weiß langsam nicht mehr weiter, weil ich das Gefühl habe, dass nichts hilft.
Momentan überlege ich alle Medikamente abzusetzen – es bringt ja nichts, außer NW.
Gleichzeitig stecke ich im MÜK und die Migräne zeigt ihre heftigste Seite…
Leider habe ich kaum Kontakt mit anderen CK-Leuten, ich wüsste zu gern was ich noch machen…[Weiterlesen]

Liebe Regina,

ich hatte dir im Sommer schon einmal geschrieben, probiere doch einmal den GON-Block aus, falls du es noch nicht versucht hast.
Davon haben schon viele profitiert und ich wünsche dir, dass es dir auch hilft.

Wie äußert sich denn der MÜK bei dir?

Liebe Grüße
Adrenalin

Guten Tag zusammen,
Liebe Katrin,

konnte leider erst jetzt antworten…der Cluster hat mich mächtig im Griff, die Migräne leider ebenso und ich versuche eigentlich wieder arbeiten zu gehen…

Zum Lithium – Topiramat ist leider auf die Nieren gegangen, daher soll ich damit erstmal nicht anfangen und auf das Verapamil hoffen, auch wenn ich das e…[Weiterlesen]

Liebe Bettina,

danke, das ist lieb…

Topamax ja, allerdings musste ich das wieder wegen der Verträglichkeit absetzen.
Lithium möchte mir mein Arzt sehr ungern verschreiben, weil er schlimme NW befürchtet, ich auch.

Ich hoffe auch sehr, dass ich kein MÜK-Problem bekomme, da ich nicht wüsste, was ich dann machen soll. Nehme seit Mai jede Nach…[Weiterlesen]

Hallo Bettina,

zunächst werde ich einmal betonen, dass ich die Klinik generell gut finde, sonst wäre ich nicht zum zweiten Mal dort gewesen. Die Schwestern dort sind für mich das Highlight!

Mir ist von Anfang an bewusst gewesen, dass es keinen Gute-Besserungs-Knopf gibt, schon garnicht beim Cluster.

Angefangen hat es mit einem Tr…[Weiterlesen]

Schönen guten Abend bzw Nacht zusammen,

nach einer Attacke lässt es sich ja besonders gut schreiben..haha

Zusammengefasst kann ich Kiel, aus medizinischer Sicht, als Reinfall für mich bezeichnen.
Mit mir wurde doch recht viel Humbug gemacht, vielleicht war es Teil persönlicher Studien… okay Scherz beiseite, aber genau so habe ich mich eben dor…[Weiterlesen]